结 语
口述史是一门新兴史学分支。用边缘化的新兴学科看待口述史,难免会焦点模糊;而如果将口述史纳入公众史学体系,其性质与意义立即就会清晰起来。确实,口述史打通了生活世界与文本世界的隔阂。[41]目前,国内口述史的理论与实践正在往纵深推进,但医学口述史的研究,基础薄弱,成果极少。我们希望通过中国首家“群体抗癌”民间组织30年口述调研,为口述史的多元研究和深度拓展,做一点有意义的探索。而疾痛叙事中的集体记忆和个体记忆,作为医学口述史研究的重要内容,为还原事件及其真相提供了一种可能而可行的方法,也为医学界思量医疗、改善救治,保存了一份适当的参考档案。
当然,正如上文中提到的,中国首家“群体抗癌”民间组织30年口述调研项目依然留有大量的遗憾,特别是在个体记忆的挖掘方面,由于财力、话题的敏感度、沟通等方面的原因,并没有达到我们预期的效果。看到一些受访者因为情感因素和出于隐私的考虑,将我们认为非常有价值的疾痛叙事删减,我们除了遗憾,也只有尊重。另一方面,由于项目本身的另一个关注点在上海市癌症康复俱乐部成立30年和群体抗癌模式上,关于癌患群体对患癌因素的认知、医学人文视野下的当代癌症诊疗方式、当下癌症防治网络建立、生命教育的必要性等问题的展开,可以成为医疗口述史继续探究的有益课题。

1989年11月7日袁正平在《解放日报》发表《上海,有家癌症患者“俱乐部”》,标志着上海市癌症康复俱乐部成立

口述项目组获国家级“大学生创新创业训练计划”项目证明

①口述项目组第一次培训②口述项目组经验总结会③/④口述项目组经验分享



口述项目组成员合影及签名
【注释】
[1]杨祥银:《走向跨学科与跨领域的口述史》,《中国社会科学报》2016年8月2日,第1版。
[2]王一方:《叙事医学导论(二)凯博文:疾痛叙事,追寻意义》,《中华医学信息导报》2012年8月12日,第23版。
[3]参考陈文育、张晓婷:《纪录片的口述表达与集体记忆的受众认同》,《电影文学》2019年第5期,第13页。
[4]陈文育、张晓婷:《纪录片的口述表达与集体记忆的受众认同》,第13页。
[5]许连根口述访谈,2018年8月20日于上海市长宁区镇宁路405弄164号上海市癌症康复俱乐部。
[6]殷小玲口述访谈,2019年4月14日于上海市长宁区镇宁路405弄164号上海市癌症康复俱乐部。
[7]黄彭国口述访谈,2019年4月20日于上海市长宁区镇宁路405弄164号上海市癌症康复俱乐部。
[8]李辉口述访谈,2019年3月17日于上海市黄浦区鲁班路李守荣家中。
[9]叶争和口述访谈,2018年8月31日于上海市长宁区镇宁路405弄164号上海市癌症康复俱乐部。
[10]张鸿高口述访谈,2019年4月20日于上海市长宁区镇宁路405弄164号上海市癌症康复俱乐部。
[11]刘栋樑口述访谈,2019年3月24日于上海市长宁区镇宁路405弄164号上海市癌症康复俱乐部。
[12]朱燕燕口述访谈,2018年8月31日于上海市长宁区镇宁路405弄164号上海市癌症康复俱乐部。
[13]全根先:《口述史采访需要注意的几个问题》,《图书馆理论与实践》2019年第1期,第10页。
[14]黄彭国口述访谈,2019年4月20日于上海市长宁区镇宁路405弄164号上海市癌症康复俱乐部。(https://www.daowen.com)
[15]朱燕燕口述访谈,2018年8月31日于上海市长宁区镇宁路405弄164号上海市癌症康复俱乐部。
[16]李辉口述访谈,2019年3月17日于上海市黄浦区鲁班路李守荣家中。
[17]王文平口述访谈,2019年3月23日于上海市长宁区镇宁路405弄164号上海市癌症康复俱乐部。
[18]许连根口述访谈,2018年8月20日于上海市长宁区镇宁路405弄164号上海市癌症康复俱乐部。
[19]乐秀国口述访谈,2018年8月14日于上海市长宁区镇宁路405弄164号上海市癌症康复俱乐部。
[20]黄彭国口述访谈,2019年4月20日于上海市长宁区镇宁路405弄164号上海市癌症康复俱乐部。
[21][英]保尔·汤普逊:《过去的声音—口述史》,覃方明、渠东、张旅平译,辽宁教育出版社2000年版,第260页。
[22]Wanqing Chen,Rongshou Zheng,Peter D.Baade,Siwei Zhang,Hongmei Zeng,Freddie Bray,Ahmedin Jemal,Xue Qin Yu and Jie He,“Cancer statistics in China,2015.”,CA: A Cancer Journal for Clinicians,Vol.66,No.2,2016,p.125.
[23]刘慧春口述访谈,2018年8月14日于上海市长宁区镇宁路405弄164号上海市癌症康复俱乐部。
[24]乐秀国口述访谈,2018年8月14日于上海市长宁区镇宁路405弄164号上海市癌症康复俱乐部。
[25]高秀娣口述访谈,2019年3月24日于上海市长宁区镇宁路405弄164号上海市癌症康复俱乐部。
[26]王瑛口述访谈,2018年8月24日于上海市长宁区镇宁路405弄164号上海市癌症康复俱乐部。
[27][德]阿斯曼:《文化记忆:早期高级文化中的文字、回忆和政治身份》,金寿福、黄晓晨译,北京大学出版社2015年版,第33页。
[28]定宜庄:《口述史的独特作用》,《中国文化报》2016年9月9日,第8版。
[29]阿里斯泰尔·汤姆森:《口述史中的回忆和记忆》,[美]唐纳德·里奇:《牛津口述史手册》,左玉河译,上海人民出版社2016年版,第80页。
[30]钱茂伟:《公共史学视野下的口述史性质及意义》,《学习与探究》2016年第1期,第149页。
[31]乐秀国口述访谈,2018年8月14日于上海市长宁区镇宁路405弄164号上海市癌症康复俱乐部。
[32][美]唐纳德·里奇:《技术带来改变:口述史学的最新趋势》,《中国社会科学报》2011年2月17日,第8版。
[33]何疆萍口述访谈,2019年4月26日于上海市徐汇区桂林路81号上海师范大学第三教学楼313室。
[34][英]保尔·汤普逊:《过去的声音—口述史》,覃方明、渠东、张旅平译,辽宁教育出版社2000年版,第166页。
[35]殷小玲口述访谈,2018年4月14日于上海市长宁区镇宁路405弄164号上海市癌症康复俱乐部。
[36]陈墨:《口述历史:个人记忆与人类个体记忆库》,《当代电影》2012年第11期,第87页。
[37]朱燕燕口述访谈,2018年8月31日于上海市长宁区镇宁路405弄164号上海市癌症康复俱乐部。
[38]李辉口述访谈,2019年3月17日于上海市黄浦区鲁班路李守荣家中。
[39]殷小玲口述访谈,2019年4月14日于上海市长宁区镇宁路405弄164号上海市癌症康复俱乐部。
[40]叶争和口述访谈,2018年8月31日于上海市长宁区镇宁路405弄164号上海市癌症康复俱乐部。
[41]钱茂伟:《公共史学视野下的口述史性质及意义》,《学习与探究》2016年第1期。