本课题研究的背景
残疾在中国发生较为广泛。第二次全国残疾人抽样调查数据表明，全国有残疾人的家庭户共7050万户，占全国家庭户总户数的17.80%；残疾人口8296万人，其中0—14岁的残疾儿童约为387万[2]。第二次全国残疾人抽样调查湖北省数据显示，湖北省残疾人占总人口的比例为6.64%，湖北省残疾人口总数约379.4万人；男性残疾人约199.4万，占52.56%，女性残疾人约180万，占47.44%；0—14岁残疾人约16.6万，占残疾人总数的4.37%，15—59岁残疾人约188.1万，占残疾人总数的49.58%，60岁及以上残疾人约174.7万，占残疾人总数的46.05%，其中，65岁及以上残疾人约140.6万，占残疾人总数的37.06%[3]。而导致残疾的危险因素复杂多样，湖北省0—6岁残疾儿童预防及筛查策略研究结果表明，父母的教育程度、孕早期服用化学药物、产前检查、服用叶酸、喂养方式、儿童慢性病史、高热惊厥情况和出生后孩子情况与儿童致残有一定的关联性，并且残疾儿童遭受意外伤害风险显著高于正常健康儿童，残疾状况与意外伤害之间存在很强的关联性，严重影响儿童的正常生活和学习[4]。
一方面，由于我国残疾人数量和比例迅速增长，给社会带来的负担日益增加，需要尽快加以预防和控制；另一方面，国内外近30年来的研究和实践表明，绝大部分残疾并不是不可防控的，现代医学科技的迅速发展为防控残疾提供了技术上的支持[5]。世界卫生组织指出：利用现有的技术可以使至少50%的残疾得以控制或者使其延迟发生[6]。因此，在我国开展残疾预防工作是十分必要的。
预防残疾已成为我国公共卫生和人民健康的重大目标，也是新时期提高我国人口素质的重要举措。残疾预防是指针对遗传、发育、外伤、疾病、环境、行为等致残危险因素，采取有效措施和途径，预防或减少致残性疾病和伤害的发生，限制或逆转由病伤而引起的残疾，并在残疾发生后防止残疾转变成为残障，防止、控制和延迟残疾的发生和发展[7]。
1990年，我国颁布了《中华人民共和国残疾人保障法》，其中明确规定，国家有计划地开展残疾预防工作，加强对残疾预防工作的领导，宣传、普及优生优育和预防残疾的知识，针对遗传、疾病、药物中毒、事故、灾害、环境污染和其他致残因素，制定法律、法规，组织和动员社会力量，采取措施，预防残疾的发生和发展。2008年修订后的残疾人保障法进一步强调了残疾预防工作，在旧法基础上，提出要建立健全出生缺陷预防和早期发现、早期治疗机制，国家建立健全残疾人统计调查制度，开展残疾人状况的统计调查和分析[8]。“九五”将“系统开展残疾预防，努力减少残疾发生”作为总目标。“十五”提出减少和控制残疾发生，提高人口素质。“十一五”提出开展残疾预防，减少残疾发生；针对遗传、疾病、中毒、意外伤害、有害环境等主要致残因素，有重点地开展宣传教育，采取干预措施；倡导早期干预和早期康复训练，有效减轻和控制残疾程度。“十二五”提出系统开展残疾预防，有效控制残疾的发生和发展，并重点实施《儿童残疾预防“十二五”实施方案》，在全国开展残疾儿童随报及早期康复工作试点，探索建立早预防、早筛查、早转介、早治疗、早康复的工作机制。2008年《中共中央国务院关于促进残疾人事业发展的意见》明确提出，建立健全残疾预防体系，制定和实施国家残疾预防行动计划，建立综合性、社会化预防和控制网络，形成信息准确、方法科学、管理完善、监控有效的残疾预防机制[9]。然而，总体上看，这些政策和措施都是政府根据各部门工作的需要推出的，缺乏系统规划和顶层设计，尤其是国家层面，残疾预防政策的零散和无序使各部门预防政策缺乏协同，各项残疾预防措施的效果大打折扣[10]。
2013年5月，中国残联残疾预防与控制研究中心成立。中心围绕三级残疾预防体系和我国残疾预防与控制的重点任务，积极开展综合性、系统性的残疾预防对策研究，做好全国残疾预防与控制的技术指导、人员培训和质量控制工作，为中国残疾人事业和康复事业的发展做出贡献。目前，各地已开展了残疾儿童筛查—转介—康复的探索，积累了可推广经验。中国残联部署实施《儿童残疾预防“十二五”实施方案》，在全国31个城市开展残疾儿童随报及早期康复工作试点，探索建立早预防、早筛查、早转介、早治疗、早康复的工作机制。(https://www.daowen.com)
2009年，为推进全国残疾人社会保障体系和服务体系建设，中国残联根据我国不同地区的经济社会发展状况，从东、中、西部各选择一个省份作为残疾人社会保障和服务体系建设的试点省份。根据湖北省在中部地区经济社会发展的状况和残疾人事业发展的基础，湖北省被确定为残疾人社会保障和服务体系建设试点省。2012年，国家拟制定国家残疾预防行动计划，并将其列为国家社科基金重大课题，组织力量开展研究。湖北省被列入残疾人预防试点省份，咸宁市残疾人预防试点研究被作为国家残疾预防行动计划试点城市支撑课题。
2013年5月，中国残联与咸宁市人民政府签订“国家残疾预防行动计划编制——残疾预防试点”工作协议书。根据协议规定，双方将在2013—2014年间，围绕建立宣传教育、出生缺陷干预、疾病致残防治、生产交通事故防控、药物和环境污染致残预防、残疾人康复6个方面开展试点，从源头上减少减轻残疾的发生发展。本研究旨在调查咸宁市残疾预防工作的现状，发现实际工作中出现的问题，完善残疾预防工作的机制，总结和分享现有的残疾预防模式，探索建立适合中部地区残疾预防工作的模式。
残疾人预防从大的方面可以分为三大系统：残疾预防政策支撑系统、残疾预防技术支撑系统和残疾预防保障系统。其中残疾预防政策支撑系统处于中枢地位，决定着残疾预防工作的开展和其他两个系统的发展。残疾预防既是重大的理论课题，也是重大的实践课题。因此，本文着重在总结湖北省和咸宁市残疾预防实践经验的基础上，对残疾预防的政策机制建立及运行做一探索。