湖北省开展残疾预防工作现状
湖北省一直十分重视残疾预防工作,按照国家残疾干预的总体规划,围绕着湖北省残疾人的人口结构与致残原因以及重点群体,通过夯实平台,制定了“制度筑底,预防优先,积极康复”的工作方针,稳步推进残疾干预的各项工作。
(一)湖北省残联三级干预平台总体方针与模式
为稳步降低湖北省残疾人口的发生率,湖北省残联制定了残疾干预的三级平台:
1.“制度筑底”——建立和完善残疾预防的各项制度。其中包括严格执行《中华人民共和国残疾人保障法》、建立部门联动制度、制定残疾干预的总体规划等。
2.“预防优先”——尽量防止出现残疾。其中包括积极开展残疾人状况监测和各类重点人群的筛查。
3.“积极康复”——残疾发生后,进行早期康复。
工作模式为:

(二)一级预防层级:建立与健全各项干预制度
1.积极贯彻国家有关残疾预防的法律法规并制定实施办法
1990年,我国颁布了《中华人民共和国残疾人保障法》,其中明确规定:“国家有计划地开展残疾预防工作,加强对残疾预防工作的领导,宣传、普及优生优育和预防残疾的知识,针对遗传、疾病、药物中毒、事故、灾害、环境污染和其他致残因素,制定法律、法规,组织和动员社会力量,采取措施,预防残疾的发生和发展。”
2008年修订后的残疾人保障法进一步强调了残疾预防工作,在旧法基础上,提出要“建立健全出生缺陷预防和早期发现、早期治疗机制”,“国家建立健全残疾人统计调查制度,开展残疾人状况的统计调查和分析”。
2012年修订的《湖北省实施〈中华人民共和国残疾人保障法〉办法》也明确要求:“各级人民政府应当加强对残疾预防工作的领导,建立健全残疾预防体系和早期发现、早期治疗机制,预防残疾的发生,减轻残疾程度。”
2.卫生、计划生育、劳动等相关部门积极协作,建立针对致残原因、对象和人群的残疾预防的联动制度
2002年,卫生部、中国残联共同发布《中国提高出生人口素质、减少出生缺陷和残疾行动计划(2002—2010)》,提出要从根本上解决我国出生缺陷和先天残疾高发的状况。
2004年,卫生部、教育部、公安部、民政部、司法部、财政部、中国残联共同发布《关于进一步加强精神卫生工作的指导意见》,提出“保障精神疾病预防与控制工作的开展”,“预防和减少精神障碍的发生”。
2006年,卫生部、中国残联共同发布《全国防盲治盲规划(2006—2010年)》,提出“因地制宜开展防盲治盲活动,推进防盲治盲工作。”
2012年省卫生厅、省民政厅、省人口和计划生育委员会、省财政厅、省残联联合下发《关于印发〈湖北省儿童残疾预防“十二五”实施方案〉的通知》,首次在湖北省残疾人事业发展纲要中单列儿童残疾预防实施方案。
3.开展残疾预防宣传教育工作
“八五”以来,残联积极配合卫生、计生、民政等部门积极开展残疾预防和早期康复宣传教育活动,广泛开展“爱耳日”、“爱眼日”、“精神卫生日”、“防治碘缺乏病日”等活动,广泛宣传普及残疾预防知识,提高科学与安全意识,并重点开展了“特需人群补碘宣传教育‘十五’工作计划”,预防智力残疾的发生。
4.提供预防措施避免残疾的发生
湖北省在“九五”期间推动全民食用盐加碘、为特需人群补用碘油丸,预防智力残疾的发生。
自2010年起,实施0—6岁贫困残疾儿童抢救性康复工程。工程将先天性甲状腺功能低下(CH)及苯丙酮尿症(PKU)纳入救助范围。该工程的实施,确保了我省新生儿疾病筛查确诊的每例CH和PKU患儿均能得到免费救治。三年(2010—2012)共投入231.85万元救治CH836名,PKU135名,通过及早正规的治疗与干预,有效预防了患儿发生身体残疾及智力障碍。
(三)二级预防层级:发生伤病后积极干预
1.开展残疾人调查与监测
2006年我国进行了第二次全国残疾人抽样调查,通过调查,湖北省取得了省内残疾人致残原因及其变化的宝贵数据资料,对健全残疾防控机制、预防残疾发生、提高人口素质具有重要意义。
建立了残疾人状况监测网络。2006年第二次全国残疾人抽样调查之后,按照国家统计局、民政部、卫生部、中国残联共同开展年度全国残疾人状况监测工作的要求,认真开展了监测工作,及时掌握残疾人状况变化。
2.开展0—6岁残疾儿童预防及筛查策略研究
湖北省在实施0—6岁贫困残疾儿童抢救性康复工程中迫切感到:及时发现、有效报告残疾儿童是促进儿童实现早期干预、获得康复的关键,筛查工作的重要性日益凸显。为此,湖北省残联与华中科技大学同济医学院公共卫生学院合作开展了湖北省0—6岁残疾儿童预防及筛查策略研究。
2011年上半年,课题组选取工程实施的三个试点区县(武昌区、夷陵区、蕲春县)以及黄梅、浠水5个区县,利用0—6岁残疾儿童抢救性康复工程数据库以及中国残联数据库,采用自行编制的调查问卷,调查辖区内所有登记在册的0—6岁残疾儿童,同时对每一个入选残疾儿童选取一名健康对照儿童,用同样的调查问卷进行访问,共调查1201对14岁以下的残疾儿童及正常健康儿童,其中6岁以内的儿童为547对,随后进行数据录入及数据分析。
通过课题研究,我们掌握了5个区县残疾儿童基本人口学特征、残疾分布特征、康复救助现状及康复效果;通过现状分析,我们了解、确定了部分残疾危险因素、致残原因,并据此提出了预防策略。从康复救助现状及康复效果来看,0—6岁工程所取得的成效是十分显著的。课题组还为以后开展残疾筛查及救助提出了很好的策略及建议。
2011年8月9日,省残联组织省卫生厅、同济医学院公共卫生学院、省妇幼保健院的领导、专家召开“湖北省0—6岁残疾儿童预防及筛查策略研究”课题研讨会。研讨会肯定了课题组所取得的成绩,但指出目前搭建全省的工作网络和信息网络会比较困难,鼓励有条件的市、州先试先行。会后,湖北省选择卫生基础较好的十堰、咸宁,并依据课题组所提供的筛查病种及筛查模式指导两市开展残疾儿童随报及早期康复试点工作。
3.开展疾病的早期筛查工作
新生儿疾病筛查中新增了听力障碍病种。新生儿疾病筛查大量减少和预防了智力残疾的发生,实现了对听力残疾的早发现、早干预、早康复。
“十二五”期间,残疾儿童随报及早期康复工作在全国开展试点,探索建立早预防、早筛查、早转介、早治疗、早康复的工作机制。湖北省将十堰市作为国家试点城市,将咸宁市作为省试点城市,在两市开展残疾儿童随报及早期康复试点工作,积极落实试点工作经费,督促指导开展工作。十堰市已下发《市人民政府办公室转发市卫生局等部门〈关于加强儿童残疾预防与早期康复工作的实施意见〉的通知》;出台了出生缺陷信息平台建设方案。十堰市信息平台拟做到“两个扩大”:一在现有22种出生缺陷基础上,将先白、低视力、新生儿听力筛查、脑瘫高危儿、苯丙、低甲纳入出生监测范围;二在试点医院信息共享的基础上,将具有助产技术服务资质的各级医疗保健机构全部纳入。咸宁市政府已颁布《咸宁市残疾预防管理办法》。
湖北省残联、湖北省卫计委联合转发中国残联办公厅和国家卫生计生委办公厅联合下发的《0—6岁儿童残疾筛查工作规范(试行)》,联合举办0—6岁儿童残疾筛查工作规范培训班。
4.湖北省残联与湖北省卫计委合作开展新生儿疾病筛查项目工作
2013年,湖北省残联与省卫计委合作开展新生儿病症筛查项目工作。卫计委开展新生儿两种遗传代谢病(PKU和CH)筛查及新生儿听力筛查,中央财政为新生儿疾病筛查提供专项补助资金。确诊为PKU的儿童纳入新农合重大疾病医疗保障给予康复救助;确诊为永久性听力障碍的儿童纳入国家贫困聋儿康复救助项目,由各级残联实施康复救助。
(四)三级预防层级:积极康复
“八五”以来,残联所开展的各类康复项目(社区康复、肢体残疾康复训练、智力残疾康复训练、白内障复明手术、低视力适配助视器及训练、盲人定向行走训练、听力语言康复训练、肢残儿童矫治手术、麻风畸残矫治手术、精神病免费服药和住院补贴、孤独症儿童康复等)都通过早期康复治疗、功能训练、辅助器具适配、无障碍环境改造、心理康复、职业康复、社会康复等,减轻和控制残疾所造成的功能障碍,提高患者的生活自理能力和参与社会生活的能力,使其不发展成为残障,或减轻残障程度,实现残疾的三级预防。
湖北省的主要做法和经验是:
1.试点先行。2009年在武汉市武昌区、宜昌市夷陵区、黄冈市蕲春县开展0—6岁工程试点工作。在此基础上,经卫生厅、民政厅、计生委、财政厅、教育厅、省残联多次研究、论证,联合制定了《全省0—6岁贫困残疾儿童抢救性康复工程实施方案》,后经省政府办公厅转发。
2.严格筛查。每年下发筛查通知,特别是2010年底湖北省残联联合省卫生厅下发《关于进一步做好新生儿出生缺陷筛查及信息报送工作的通知》(鄂残联发〔2010〕116号),要求各地进一步做好5类11种残疾儿童的筛查和信息报送工作,同时下拨筛查188万元。
3.落实经费。每年与省财政联合发文下达任务和经费。
4.严控质量。一是实行“实名制、销账式”管理,建数据库、QQ群工作平台,并根据实际情况于2011年修订一次数据库,让管理更加完善,保证管理到位。二是电话随访,实地督查,保证监督到位。三年来赴全省市州督查检查,根据督查情况适时下发《关于加快推进全省0—6岁贫困残疾儿童抢救性康复工程的指导意见》。省政府办公厅督查室连续三年到基层残联、到省残联对该工程进行督导检查。三是对技术力量薄弱地区组派各类医疗队,确保康复质量到位。
5.提效增能。一是加强残疾儿童康复机构建设。投入资金改善康复设施,为88家康复机构配发康复器材;配备充实专业技术人员。拓宽康复服务领域,填补残疾儿童康复工作的空白。下发《湖北省残疾人康复救助项目定点机构建设规范(试行)》,促进康复机构健康良性发展,控制康复质量,保障残疾儿童康复效益。二是加大残疾人康复人才培养工作。①在残联系统分类举办管理人员培训班、专业技术人员培训班,如人工耳蜗术后康复训练、低视力康复训练、脑瘫康复训练、智力康复训练、盲人定向行走等培训班;②在康复机构中挑选技术骨干到中康、中聋、同济等机构学习进修;③利用我省两个国家级康复人才培养基地,培养本省康复骨干(全国仅有9个康复人才培养基地,我省就有两个,两个人才培养基地每年都承担着国家康复人才培训任务);④积极组织选派人员参加国家级的人才培训。
6.建机立制。出台《关于进一步推进0—6岁残疾儿童抢救性康复工作的意见》,将5种儿童医疗康复项目纳入医保。
7.营造环境。坚持每年爱耳日举办公益活动,每年麻风病日走访慰问麻风病患者,每年六一看望慰问残疾儿童,每年举办春节慰问,每年录制0—6岁宣传片、制作0—6岁画册,开展残疾预防知识竞赛。充分利用全国助残日、爱耳日、爱眼日、0—6岁工程等活动的开展,宣传康复知识。充分利用广播、电视、报刊、网络等新闻媒体,开展与残疾儿童康复工作有关的公益宣传服务,普及康复知识,营造、提高全社会的康复工作理念和意识。
(五)目前存在的主要问题
1.没有全民预防、终生预防和全面预防的理念,残疾预防没有与残疾人事业的整体发展有机融合。
2.有待完善预防优先,综合化、社会化、可持续的残疾预防策略。
3.没有在国家层面形成残疾预防与控制的总体规划、工作方针和政策;政府相关部门协调不够,缺乏统一管理。
4.没有形成成熟系统的残疾预防与控制模式。