第三节 档案管理

第三节 档案 管理

一、康复训练档案的填写要求及使用

康复训练档案是制订康复计划和实施康复训练的主要依据。接受康复训练的个人与康复训练员都要通过档案来指导训练、总结经验、做好记录，使得一些重要、关键问题有案可查，也可成为今后教学或科研的资料。要求逐项认真填写、如实填写、及时填写。尤其是训练评定表，如做不到当时检查、当时填写，仅凭自己记忆的话，可能会记错，会张冠李戴。把两次评定（如初期和中期，或中期和末期）放在一次来填很容易记错或漏掉，致使资料不明确、不完整，影响使用，影响它的价值，也很可能影响受训儿童的康复训练效果。

二、填写训练档案的注意事项

（一）训练登记表的填写

一般资料：姓名、性别、年龄（出生年、月、日）、住址、家长姓名、联系电话（通常称为一般资料）。这些常规项目是最重要的资料，应该认真地填写。例如“出生年月日”是该儿童的最基本特征之一，在评定儿童发育水平时最重要，要使用实足年龄来计算，因此填写项目要准确到月、日，不要填写农历，更不要填生肖，免得推算起来出错。家长姓名、地址和联系电话填写的目的是便于训练员与家庭之间的联系，指导在家的训练，在有急事或意外时方便寻找。

（二）伴发其他残疾及致残的原因和诊断

在“伴有其他残疾”和“致残原因”两项中所列各项是最常见的原因，存在哪一项就在哪一项后的方框内画“√”表示，没有则不填。若有其他残疾需同时对其进行治疗和康复，因为它们互相有影响。

存在视力问题，如先天的白内障，患儿视力很差无法用视觉感知事物，会直接影响他对事物的认知，同时也影响运动及日常生活。填写了这一项也提醒对其状况的了解，以便大家照顾他，或在集体中给他提供各种方便。

又如癫痫症是一种反复发作的疾病，可以发生于不同年龄阶段，不同的年龄发病临床表现可能有不同，但不管哪一种类型都应积极治疗、控制发作，以预防加重智力残疾的程度以及其他精神障碍的出现，用药便是阻止其反复发作最重要的措施。在填写本栏时还可在“需要说明的情况”内注明现在是否还有发作，是否还在服药治疗中。这一点很重要，对于制订训练计划的运动量，对训练预期的结果都有参考价值。

在“诊断”中，诊断机构可填什么医院、机构等，它说明及提醒诊断的可靠性。在“诊断结果”中，如能查出智商（IQ）便填上，若有适应行为（DQ）也可填上。

在“需要说明的情况”中，可以把与患儿康复训练有关系的特别情况加以注明，如当前是否合并某种躯体病，如心、肝、肾等方面的问题，又如与父母共同生活还是只有一方或是破裂家庭，隔代抚养或是寄养、托养等。它涉及康复训练中家庭配合关心的状况。

（陈旭红 林国徽 唐木得）

脑瘫儿童康复训练档案

（试行）

儿童姓名：____________

出生日期：____________

身份证号码：____________

康复机构：____________

填表日期：____________

____________省____________市

____________县（市、区）____________乡镇（街道）

肢体残疾儿童的医疗记录

内容：病历报告/医院小结、儿童健康防疫本的复印件。

注：GMFM量表使用说明

一、GMFM 评估分5个能区，包括88项，分为卧位与翻身、坐位、爬与跪、站立位、行走与跑跳5个能区。卧位与翻身能区总分为51分，坐位能区总分为60分，爬与跪能区总分为42分，站立位能区总分为39分，行走与跑跳能区总分为72分。

二、评分标准

0分：指完全不能完成（做）

1分：指仅能开始会做（即完成动作<10%）

2分：指部分（10%< 完成<100%）

3分：指能顺利圆满完成（即100% 完成）

三、GMFM 评分结果：包括以下几项： ①原始分：5个能区的原始分；②总百分比：5个能区原始分占各自总分百分比之和再除以5;③月百分比： （本次总百分比- 前次总百分比）/间隔月数；④月相对百分比：本次月百分比/前次总百分比×100%。

肢体残疾儿童实用技能记录表

（引导式教育）

儿童姓名：____________

性　　别：____________

出生日期：____________

组　　别：____________

入园日期：____________

使 用 指 引

（一）目标

1．作为一个评估工具，了解儿童在不同范围的发展及能力。

2．作为编订训练计划的参考指标。

3．定期记录及提供个别儿童在各方面发展的数据。

（二）评估方式

1．记录表内的项目可透过直接测试或在生活常规中的观察去评估儿童在该项技能中的表现。

2．记录儿童在一般情况下的表现。

（三）使用次数

1．至少每学年两次。

2．一个月内为新生填好此表。

（四）评分及记录方式

1.A1至A7代表7次的评估。

2．采用五级评分制度：

“0”需要全面的协助

“1”有些主动，但需要许多体能上的协助

“2”主动做，只需少量体能上的协助

“3”能在监督下或口头指示下完成

“4”全面独立，无须任何协助

“NA”不适用（例：实际年龄未及的项目）

“左右”如果左右肢的功能程度有差距，必须记录两方面的功能程度。

3．与时间或距离有关的项目在儿童能独立进行该项目时再填写。记分采用该项目下面的4、5、6评分标准。

4．每一个活动范畴下的「认知及意向评估」采用0、2、4评分标准。

5．有「」的项目为总项目，需给予该总项目的整体表现评分。

以下各部分如有使用辅助器材（如绑带、脚托、特别扶手），请在图表内填写该项目编号及器材名称：

挛缩及变形

大肌能活动

1．坐凳活动

2．木条台活动/席上活动

3．站立活动

4．步行活动

5．进阶体能活动

6．基本动作模式 ◇

精细活动

1．肌能性活动

2．功能性活动

3．认知、意向 ◇

自理活动

1．进餐行为（注明：□用左手进食 □用右手进食）

4．如厕

5．梳洗

10、穿衣

沟通能力

1．语前能力

2．语言理解能力

3．表达能力

社交能力

1．环境适应 ◇

2．与照顾者的关系 ◇

3．与朋辈的关系 ◇

认知学习

1．感官认知 ◇

2．自我概念

3．玩耍技巧

4．抽象概念

肢体残疾儿童GMFCS、MACS、CFCS评级说明

脑瘫粗大动作功能分类系统

（Gross Motor Function Classification System,GMFCS）

介绍和使用说明：

脑瘫粗大动作功能分类系统是以自发运动为依据，尤其注重于坐（躯干控制）和行走。

当我们定义五级分类系统时，主要标准就是各个等级之间运动功能的区分要具有临床意义。

各级运动功能水平之间的区别是根据以下 3 个方面来判断的：功能受到的限制；是否需要辅助技术，包括移动辅助器具（如助行器、拐杖和手杖）和轮椅等；活动质量降低程度。Ⅰ级包括了神经运动损伤的孩子，他们的功能受限较脑瘫引起的典型功能受限要少，在传统意义上这些孩子会被诊断为“轻度脑功能障碍”或者“轻微脑瘫”。Ⅰ级和Ⅱ级之间的区别不像其他级别间那么明显，尤其是对 2 岁以下的孩子。焦点在于判断哪个级别能够最好地描述孩子目前的活动能力及其运动功能受到的限制。重点要放在孩子在家里、学校及社区设施中的日常表现，因此重要的是对日常的表现（不是最好能力）进行分类，不包括对预后的判断。必须要记住我们的目的是对孩子当前的粗大运动功能进行分级，而不是评判活动的质量或者进步的潜力。对于 5 个级别的描述是概括性的，并不打算描述某个孩子所有方面的运动功能。例如，一个偏瘫的孩子虽然不能够手膝爬行，但如果其他方面都符合级别Ⅰ的描述，就可以被归类到Ⅰ级。这个量表是顺序量表，并不说明各个等级之间的差距是相同的，也不说明脑瘫患儿是平均分布在这 5 个等级中的。我们还提供了区别每相邻两级之间的概括性说明，以帮助判断孩子目前的粗大运动功能最接近于哪个级别。各个级别的标题都代表了 6~12 岁之间的孩子应该能达到的最高活动水平。我们认识到对运动功能的分级是需要依据年龄的，尤其在婴儿期和患儿早期。因此，在各个级别中都对不同年龄段的孩子分别进行了描述。对每个年龄段功能水平及局限性的描述可以作为指南，但不够全面，不能作为标准。小于 2 岁的孩子如果是早产，就要使用他们的纠正年龄进行判断。我们努力使观察重点放在孩子的运动功能上而不是他们的局限上。有一个基本原则：如果某个孩子能够完成某个特定级别中的功能，他的粗大运动功能就应该归到这一级或者上一级中去。相反，如果其完成某个特定级别中的功能，那么他的粗大运动功能就要被归入低一级中。

小于2岁

Ⅰ级：可以坐位转换，还能坐在地板上用双手玩东西。能用手和膝盖爬行，能拉着物体站起来并且扶着家具走几步。18 个月~2 岁的孩子可以不用任何辅助设施独立行走。

Ⅱ级：孩子可以坐在地板上但是需要用手支撑来维持身体的平衡，能贴着地面匍匐爬行或者用双手和膝盖爬行，有可能拉着物体站起来并且扶着家具走几步。

Ⅲ级：需要在下背部有支撑的情况下维持坐姿。还能够翻身及用腹部贴着地面爬行。

Ⅳ级：可以控制头部，但坐在地板上的时候躯干需要支撑，可以从俯卧翻成仰卧，也可能从仰卧翻成俯卧。

Ⅴ级：生理上的损伤限制了其对自主运动的控制能力，在俯卧位和坐位时不能维持头部和躯干的抗重力姿势。只能在大人的帮助下翻身。

2~4岁

Ⅰ级：可以坐在地板上双手玩东西。他们可以在没有大人帮助下完成地板上坐位和站立位的姿势转换，把行走作为首选移动方式，并不需要任何助步器械的帮助。

Ⅱ级：可以坐在地板上，但当双手拿物体的时候可能控制不了平衡，可以在没有大人帮助的情况下自如地坐位转换。可以拉着物体站在稳定的地方。可以用手和膝交替爬行，可以扶着家具慢慢移动，首选的移动方式是使用助步器行走。

Ⅲ级：可以用“W”状的姿势独自维持坐姿（坐在屈曲内旋的臀部和膝之间），并

可能需要在大人帮助下维持其他坐姿。腹爬或者手膝并用爬行是首选的自身移动的方式（但是常常不会双腿协调交替运动），能拉着物体爬起来站在稳定的地方并作短距离的移动，如果有助步器或者大人帮助掌握方向和转弯，可能可以在房间里短距离行走。

Ⅳ级：能坐在椅子上，但需要依靠特制的椅子来控制躯干，从而解放双手。可以在大人的帮助下或者在有稳定的平面供他们用手推或拉的时候坐进椅子或离开椅子，顶多能在大人的监督下用助步器走一段很短的距离，但很难转身也很难在不平的平面上维持身体平衡。在公众场所不能独自行走。能在动力轮椅的帮助下自己活动。

Ⅴ级：生理上的损伤限制了其对随意运动的控制以及维持身体和头部抗重力姿势的能力，各方面的运动功能都受到限制，特殊器械和辅助技术并不能完全补偿其在坐和站能力上的功能限制，没有办法独立行动，需要转运。部分孩子能使用进一步改造后的电动轮椅进行活动。

4~6 岁

Ⅰ级：可以在没有双手帮助的情况下坐上、离开或者坐在椅子上。可以在没有任何物体支撑的情况下从地板上或者从椅子上站起来，可以在室内室外走动，还能爬楼梯，正在发展跑和跳的能力。

Ⅱ级：可以在双手玩东西的时候在椅子上坐稳，可以从地板上或者椅子上站起来，但是经常需要一个稳定的平面供他们的双手拉着或者推着。可以在室内没有任何助行器的帮助下行走，在室外的水平地面上也可以走上一小段距离，可以扶着扶手爬楼梯，但是不能跑和跳。

Ⅲ级：可以坐在一般的椅子上，但是需要骨盆或躯干部位的支撑才能解放双手，在坐上和离开椅子的时候需要一个稳定的平面供他们双手拉着或者推着。他们能够在助行器的帮助下在水平地面上行走，在成人的帮助下可以上楼梯。但当长距离旅行时或者在室外不平的地面无法独自行走。

Ⅳ级：可以坐在椅子上，但是需要特别的椅子来控制躯干平衡从而尽量地解放双手，坐上或者离开椅子的时候，必须有大人的帮助，或在双手拉着或推着一个稳定平面的情况下才能完成，顶多能够在助行器的帮助和成人的监视下走上一小段距离，但是很难转身，也很难在不平的地面上维持平衡，不能在公共场合自己行走，应用电动轮椅的话能可以自己活动。

Ⅴ级：生理上的损伤限制了其对自主运动的控制，也限制了其维持头部和躯干抗重力姿势的能力，各方面的运动功能都受到了限制，即便使用了特殊器械和辅助技术，也不能完全补偿其在坐和站的功能上受到的限制，完全不能独立活动，部分孩子通过使用进一步改造过的电动轮椅可能进行自主活动。

6~12岁

Ⅰ级：可以没有任何限制地在室内和室外行走并且可以爬楼梯。能表现出跑和跳等粗大运动能力，但是速度、平衡和协调能力都有所下降。

Ⅱ级：可以在室内和户外行走，能够抓着扶手爬楼梯，但是在不平的地面或者斜坡上行走就会受到限制，在人群中或者狭窄的地方行走也受到限制，最多能勉强达到跑和跳的水平。

Ⅲ级：可以使用助行器在室内和室外的水平地面上行走，可能可以扶着扶手爬楼梯，根据上肢功能的不同，在较长距离的旅行或者户外不平的地形上时，有的孩子可以自己推着轮椅走，有的则需要被运送。

Ⅳ级：可能继续维持在 6 岁以前获得的运动能力，也有的孩子在家、学校和公共场合可能更加依赖轮椅，使用电动轮椅就可以自己活动。

Ⅴ级：生理上的损伤限制了其对自主运动的控制，也限制了其维持头部和躯干的抗重力姿势能力，各方面的运动功能都受到了限制，即使使用了特殊器械和辅助技术，也不能完全补偿其在坐和站的功能上受到的限制，完全不能独立活动，部分孩子通过使用进一步改造过的电动轮椅可能进行自主活动。

4~18 岁肢体残疾儿童及青少年徒手功能分类系统

肢体残疾儿童及青少年徒手功能分类系统（Manual Ability Classifcation System for Children with CerebralPalsy 4~18 years,MACS）是针对肢体残疾儿童在日常生活中操作物品的能力进行分级的系统。MACS 旨在描述哪一个级别能够很好地反映孩子在家庭、学校和社区中的日常表现，评定日常活动中的双手参与能力，并非单独评定每一个手。

Ⅰ级：能轻易成功地操作物品最多只在手的操作速度和准确性（操作轻易性）上表现出能力受限，然而这些受限不会影响日常活动的独立性。

Ⅱ级：能操作大多数物品，但在完成质量和/或速度方面受到一定影响在避免某些活动或完成某些活动时可能有一定难度；会采用另外的操作方式，但是手部能力通常不会限制日常生活的独立性。

Ⅲ级：操作物品困难：需要帮助准备和/或调整活动操作速度慢，在质量或数量上能最大限度地成功完成；如果对活动进行准备或调整，仍能进行独立操作。

Ⅳ级：在调整的情况下，可以操作有限的简单物品通过努力可以完成部分活动，但是完成的成功度有限，部分活动需要持续的支持和帮助和/或调整设备。

Ⅴ级：不能操作物品，进行简单活动的能力严重受限完全需要辅助。

Ⅰ级和Ⅱ级之间的区别：

Ⅰ级孩子在操作非常小、非常重或易碎物品时可能受限，这些操作需要仔细的精细运动控制或双手间的有效协调。在新的不熟悉的情况下也可能出现操作受限。Ⅱ级孩子能完成的操作几乎与Ⅰ级孩子一样，但是在操作时质量下降或速度较慢。双手之间的功能差异会影响操作的有效性。Ⅱ级孩子通常会尽量简单地操作物品，比如采用平面支持手部的操作方法，取代通过双手进行物品操作。

Ⅱ级和Ⅲ级之间的区别：

Ⅱ级孩子虽然在操作速度和质量上有所下降，但能操作大多数物品，Ⅲ级孩子由于伸手或操作物品能力受限，所以通常需要帮助他们做好活动准备和/或调整环境。他们不能进行某些活动，其独立性程度与周围环境的支持程度相关。

Ⅲ级和Ⅳ级之间的区别：

当预先做好环境安排，得到监护和充足的时间，Ⅲ级孩子能完成一些选择性的活动。Ⅳ级孩子在活动中需要持续帮助，最多能够有意义地参与某些活动的部分内容。

Ⅳ级和Ⅴ级之间的区别：

Ⅳ级孩子能完成某些活动的一部分，但是需要持续的帮助。Ⅴ级孩子最多在特殊的情况下能参与某些简单动作，例如只能按简单按钮。

沟通功能分类系统（CFCS）

I级：在任何情境下与熟悉和陌生人都有效和流畅地交流，能以合适的速度来表达和接收讯息。

II级：在大部分情境下，与熟悉和陌生人有效地交流，但表达或接收讯息时速度较慢。

III级：在大部分情境下，只与熟悉的人有效地交流。

IV级：与熟悉的人不稳定地交流，在表达或接收讯息时有时出现限制。

V级：与熟悉的人很少能有效交流，在表达和接收讯息有很大限制。