新生儿筛查的伦理道德
案例11-5：
产妇燕某，26岁，第一胎足月顺产一女婴，体重2960g，兔唇，经医生体检还有先天性肛门闭锁。于是，医生向家属交代新生儿的病情，并说明兔唇不必急于矫治，而先天性肛门闭锁需要马上手术，其手术比较简单。家属与产妇商量后，认为新生儿有先天性缺陷，又是女婴，将来长大不美观，况且产妇年轻而今后仍有生育的机会，故决定将新生儿舍弃，让医院进行处理。医生不同意家属的意见，动员家属尽快同意进行肛门手术，但是家属却不签字，而且声言如果手术，医生将承担一切后果。[7]
思考：
面对这种情况，医务人员应该采取何种决策？
分析：
目前，新生儿的先天性缺陷还难以完全避免，因此本案例提出了一个先天缺陷新生儿能否舍弃的伦理问题。在案例中，新生儿并非严重的先天性缺陷，是可以矫治的，而且矫治后对孩子的智能和体能没有影响，容貌也可以矫治得比较理想，因此医生不同意家属的意见是正当和合理的。医生出自对新生儿生命权利的尊重，既不能见死不救，也不能让家属接回家听凭家属处理，而应取得有关领导部门的支持，即使家属最后仍不履行签字手续，也要马上进行肛门手术，同时把家属的行为上告法院。
（一）新生儿筛查的内涵
新生儿筛查是指出生后预防和治疗某些遗传病的有效方法。新生儿筛查是对已出生的新生儿进行在某些遗传病临床症状尚未表现之前或有轻微表现时所做的症状前诊断，是出生后预防和治疗某些遗传病的有效方法。[8]新生儿筛查一般是在婴儿出生后三天采取脐血或足跟血的纸片进行检查。
（二）新生儿筛查的伦理道德
新生儿筛查的伦理道德主要包括以下几个方面：
1.检验提供的信息将被用于预防对被检验者或对配偶、家属、未来孩子或他人可能带来的危害。
2.应向受检验者充分告知该检验的限度，包括提供不可能预期确定发病年龄或出现严重症状的信息。
3.对儿童和未成年人的检查，只应在对儿童和未成年人可能在医学上带来好处时才进行。
4.不应让雇主、保险商、政府部门或者是第三者接触检查结果。(https://www.daowen.com)
5.应该遵守遗传信息透露与保密的伦理要求。
6.应为受检验者提供对该疾病有效的遗传咨询服务。
7.在要求检查孩子时，如果没有能够通过预防或治疗使其在医学上获得好处时，对成年才发病的遗传病的症状前检验或易感性检验，最好延迟到成年阶段，那时年轻的成人可做出他们自己的决定。
8.在遗传咨询过程中，咨询医师要给父母们解释检查对孩子的潜在好处和潜在坏处。[9]
【注释】
[1]伍天章.医学伦理学[M].北京：高等教育出版社，2008：198.
[2]伍天章.医学伦理学[M].北京：高等教育出版社，2008：198.
[3]田德政，潘京.陕西7月孕妇遭强制引产：交不起4万元被逼按手印[EB/OL].https：//news.qq.com/a/20120614/000047.htm
[4]国家统计局.http://data.stats.gov.cn/easyquery.htm？cn=C01＆zb=A0301＆sj=2016
[5]白家琪.北京市某医院未尽告知义务致不当出生探讨[J].医学与社会，2014（10）：75-77.
[6]崔瑞兰.医学伦理学[M].新世纪第二版.北京：中国中医药出版社，2017：159.
[7]李本富，李传俊，齐家纯，丛亚丽.临床案例伦理分析[M].北京：科学出版社，2000：72.
[8]崔瑞兰.医学伦理学[M].新世纪第二版.北京：中国中医药出版社，2017：159.
[9]孙慕义.医学伦理学[M].第二版.北京：高等教育出版社，2013：159-220.