阿尔茨海默病患者可以驾驶吗

七　阿尔茨海默病的伦理和法律问题

阿尔茨海默病的治疗以及管理已然成为了一个涉及医学、法律、伦理的社会问题。由于其疾病特点以及人群涉及的广泛，伦理问题日益突显。这些伦理问题涵盖诸多方面，诸如医疗决定、财产经济决定、管理个人、独立居住、参与法程序等（图7-1）。

图7-1　阿尔茨海默病患者的伦理问题

48　如何告知阿尔茨海默病的诊断

阿尔茨海默病对于患者和家属来说往往象征着羞愧，是一种导致歧视、排斥和社会孤立的病症，由于其不良的预后以及担忧被歧视、排斥等诸多社会因素，会出现患者本人不愿接受、害怕接受，患者家属不愿告知、不敢告知的现象。但从伦理学的角度来看，对阿尔茨海默病患者的疾病告知，体现着医疗人员对于这一类人群的尊重。并且由于早期阿尔茨海默病患者保留了一定的记忆和对诊断的自知力，能够发挥一定的主观能动作用，在此基础上的治疗与管理于患者以及家属来说能够获得更大的受益。目前，大多数临床医师和机构推荐告知诊断实情，而且建议告知疾病的性质、预后以及现有的治疗方法。

除此之外告知患者实情也有诸多的好处：能够减轻患者对自身痴呆症状的焦虑和疑惑；使患者可在失去能力前做出关于医疗、财产和生命规划的重要决定；给予患者独立做出治疗决定的机会，能够进一步地保障患者的自主性权力。然而，随着病情的进展，患者的认知能力进一步下降，对自身疾病认知、治疗抉择的能力逐步缺失，给病情告知带来挑战。因此，选择在疾病早期进行告知是不错的选择。

上海交通大学医学院附属瑞金医院王刚课题组的研究发现，在175名受访参与者中，大多数（95.7%）人（平均受教育14.2年）希望知道自己是否被诊断为阿尔茨海默病，97.6%的人希望医生告诉他们的家人他们是否被诊断为阿尔茨海默病。如果参与者的家庭成员患有阿尔茨海默病，82.9%的人希望得到诊断并向患者透露。然而，疾病的告知会遇到较多的问题。一项德国的荟萃分析显示，尽管大部分的受访者认为早期告知会对疾病预测以及规划有好处（73%～75%），但同时也被认为会带来较大的精神压力（82%）以及自我的否定感（70%）。因此，关于阿尔茨海默病的疾病告知，需要专业人员的决策和指导。

49　如何告知坏消息

老张5年前罹患上了阿尔茨海默病，这个月老张的老伴不幸因病去世了，是否要告诉老张老伴去世的消息可愁坏了老张的一众子女。

事实上，向阿尔茨海默病患者透露坏消息通常会引发一系列伦理问题。当患者并不能理解或接受坏消息时，是否还应该告知患者？告知信息的的人便会陷入一个两难的处境：一方面是告知患者的道德要求；另一方面则是通过善意的谎言，保护患者不受坏消息影响的需要。

阿尔茨海默病患者在接受坏消息之后会出现一系列精神心理问题诸如焦虑或抑郁。多项荟萃分析都已经证明抑郁是痴呆发生的危险因素，会进一步加速痴呆的恶化，对于阿尔茨海默病患者的治疗与管理来说十分不利。因此在告知坏消息的时候需要专业人员的帮助。

在进行告知前，临床医师应当提前了解个体的相对认知水平，对个体能理解多少以及处在何种水平做出判定。但即使在疾病晚期，患者认知情况较差时，也不应该假定个体没有情绪反应。对于告知的地点与时间来说，应保证隐私、保密，足够的叙述和处理患者反响的时间；在告知时，有给予支持的亲朋在场或能够更好地缓解患者的痛苦；如预期可能出现创伤反应，应数小时内请到一位心理医师会诊，以提供进一步专业的心理辅导；在告知坏消息的内容上，应注意要包含该事件的必要细节，但不做不必要的过度详细阐述，同时需要做好额外的细节准备用以回应患者可能提出问题，以便更好地安抚患者、解答患者的疑惑。(https://www.daowen.com)

50　如何准备预先指示

预先指示是指有决定能力的患者对自身将来丧失表意能力时接受医疗照护而事先做出的一种合理、合法的安排和指示。预先指示最开始被称之为“生前预嘱”，由美国路易斯·库特纳博士于1969年首次提出，直至1976年，加利福尼亚州通过了《自然死亡法案》，象征着首部承认生前预嘱合法的法律出台。目前，我国尚未对预先医疗指示进行特别立法。但《中华人民共和国老年人权益保障法》规定：“具备完全民事行为能力的老年人，可以在近亲属或者其他与自己关系密切、愿意承担监护责任的个人、组织中协商确定自己的监护人。”在疾病早期，患者认知功能相对完善，有足够的能力对自己后期医疗措施进行抉择。预先指示的内容包括一份代理声明，指定一名代理人为个体在他（她）失去能力时做决定。配偶和成年子女是最常被指定为代理人的个体，其次是父母、兄弟姐妹和其他亲属；一份生前遗嘱，指定个体在他（她）缺乏精神上的决断能力时关于医疗决定的选择，如有关宗教原则或人生观的指导医学决策的声明，发生心肺骤停时心肺复苏和人工呼吸的使用，个体无法进食和饮水时静脉补液和饲管的使用，昏迷或持续植物状态时人工生命支持的使用，研究的参与器官或组织捐献和尸检的意愿。

作为一种先进的法律思维，预先指示不仅仅用于已经罹患疾病的患者，所有个体应该考虑在痴呆发病前，或最迟在痴呆早期，在照护者的帮助下执行以下预防性法律步骤中的三种：

预先指示：个体应该准备一份生前遗嘱并指定一名长期的法律代理人代理医疗决定和研究参与。他（她）应当指示法律代理人遵守生前遗嘱的方针。

财产计划：如果个体处于痴呆早期，他（她）应当准备一份遗嘱并考虑包含一份能力声明（伴随一份录像带）。

选择代理人：向家庭成员告知自己的意愿和代理人的人选。

因此，在这种情况下需要从法律法规政策、健康宣教、媒体宣传等多个方面采取措施，营造一个良好的氛围，从而提高预先指示的知晓度和接受度，提高疾病的治疗与管理能力，提高患者自主权的实现程度。

51　阿尔茨海默病患者可以驾驶吗

由于阿尔茨海默病是一种进行性疾病，在疾病早期，患者的认知功能仍较为完善，故不应完全限制其驾驶能力。大多数研究人员以及相关机构倾向于保留轻度阿尔茨海默病患者驾驶的资格，因为大多数人可以继续安全驾驶较长时间。但由于缺乏对认知水平的评估，通常并不能很好地确定何时停止患者的驾驶资格。因此我们需要用合适的方法去评估阿尔茨海默病患者是否能够安全地进行驾驶。通常来说，驾驶能力障碍的临床预测因素包括个体短时记忆能力的下降和MMSE评分的减少。因此需要经过多个认知测试的综合评估，对多种认知领域进行全面的描述从而获得个人的驾驶表现，更加科学合理人性化地做好保障阿尔茨海默病患者基本权利的工作。

随着社会不断的进步，患者及家属对于生存质量的要求也不断提高。作为医疗人员，在当今社会背景下，应当充分地了解和尊重阿尔茨海默病患者，充分实现患者及其家属的应有权利，与患者及其家属一起制定合适的治疗方案，共同提高治疗及管理水平。同时也应提高对预先指示、临终关怀等理念的宣教，树立合理、健康的治疗管理观念。

（王金涛　王　刚）