家庭适应特点

第一节　家庭适应特点

为探索我国特殊儿童家庭适应的特点，对特殊教育和康复机构的39位特殊儿童家长进行了一对一深度访谈，被访者基本信息见表4-1。从数据分析结果发现，特殊儿童家庭常规表现出以下四个特点：特殊孩子利益优先、注重家庭关系和谐、家庭未来生活不可预测以及家庭资源有限。

一、利益平衡：孩子优先

平衡是指家庭生活能够满足所有成员的需要。在访谈的家庭中，多数家庭难以顾及各个家庭成员的利益和需求。当各家庭成员的需求无法平衡时，会将特殊儿童需求放在首位，其他人的需求排后。这一安排体现在家庭的开支、家长的工作安排以及个人时间等方面。

（一）家庭开支

对于经济条件一般的大多数家庭而言，特殊儿童的康复和教育费用占家庭收入的大部分，因此家长们表示会在家庭开支方面优先安排特殊儿童的康复和教育费用，必要的时候压缩父母自身的物质需求。家长们谈到个人的需要时强调最多的是父母在吃穿方面可以“将就”，“苦一些也没有关系”。C1认为父母都一样，都会先满足孩子康复和上学的需求，父母吃穿都可以省。同样，D11也认为只要能够让孩子多学一点东西，父母怎么将就都可以。I3和D12家庭也同样如此。

I3：收入来源，因为我们为了将就他在这里上学，我们就自己经营了一个小店。因为店子很小，所以房租也很高，压力也蛮大的。说实话，因为我们的经济来源也不是很稳定，我们毕竟是做服务行业，都是做小本生意 。我们的收入就先紧着他学费这一块，因为我们外地的学费，他也有八岁了，也不能报销，没有任何的报销，六岁之前是有的，然后六岁以后就没有了。然后我们六岁以后也一直坚持在这上，是因为觉得他变化还蛮大的，在这个学校有效果。但是现在他一个月差不多4000块钱，3800多块钱一个月在这边的康复训练费的话。然后先紧着他学费，然后其余的再来安排别的。反正我觉得我们一年下来，除了他的学费，我和他爸爸几乎没有添置任何新衣服、新鞋子，就都是紧着他那一块，我们觉得我们苦一点没关系，不让他苦了就行。我觉得都还好，就这样。因为我们没有想说需要什么，每个月只要他能够上学就行了，只要他能有学上，其余的我们都可以将就好像觉得，所以我们将就习惯了。

D12：就以我们现在这个经济，在一个学期里她要买什么东西，我们还是满足，只要她愿意学。比如买那个鼓，用手拍的那个鼓也要几百块啊，300多块钱，她一说我马上就买给她。300多块钱就300多块钱了，反正是为了她嘛，挣钱也是为了她，就是说，大人嘛只要有吃的就行了，只要你有什么要求，如果要没本事也就算了，经济再困难也会满足她，比如班里有什么活动啊？需要钱呀或者什么的，都去满足她。

从以上的描述中可以看出特殊儿童在家庭中的地位，以及家长对儿童康复和教育的重视。也有部分家长反映除了教育和康复费用，家长也会尽一切能力给特殊子女在饮食、穿着或其他各方面提供更加优质的生活。根据部分家长的解释，对特殊子女的优先照顾也可能来自家长对子女的愧疚感。因为特殊孩子的残疾，父母会更加“心疼”，有研究也发现特殊儿童父母往往会感受因为没有给特殊孩子一个完整的生命而感到自责、惭愧（Yang， 2015），这也造成了部分家庭对特殊孩子的偏爱，甚至溺爱。

D10：这个肯定就是在生活方面我们肯定就是你按说自己穿啊、吃啊可能差一点，就是孩子的话，都给孩子最好的。他格外就是说他这样的伢（武汉话：孩子），我们比对他哥哥还要心疼他一些，我们家特别疼他，然后经常带他出去玩呀，对他也精致一点，吃的穿的喝的，我们都给他用好的。

D6：但是该给她买的什么我们都买了，家里面我不吃什么我都给她买，她要什么我就给她买什么，她要什么东西我从来不含糊的，包括他爷爷，他爷爷现在去世了嘛，她要什么他爷爷就给她买什么，因为别人总是感觉亏欠他一样。大伯大妈每次来都是要什么吃什么，要什么买什么，因为正是想到他是这样的小朋友，所以都尽自己最大的可能去满足她，比正常小朋友还要弄什么，孩子穿旧的或者什么都不会都要买新的。

（二）个人时间

在家庭中每个人的发展需要家长付出一定的时间和精力。在特殊儿童家庭中，特殊儿童的特殊的、高强度的照顾需求，往往会占据照顾者大量的精力和时间，减少父母个人的发展机会。绝大多数家长谈到为照顾小孩，他们不得不牺牲个人的休息、娱乐时间，全心投入孩子的日常照顾中。

D8：反正一天 24 小时，除了在学校，晚上就接回去，晚上接回去反正也是跟她在一起，等她睡着了，寻思晚上让她早点睡，等晚上她睡着了我起来了哈，没到五分钟，她也起来了，必须等她睡熟了你才能起来做事，有时候她洗完澡脱掉衣服，等她睡着了再洗，昨天也是我起来搭衣服，人家又起来了。

I5：自己的时间就是晚上呗，每天工作，白天工作忙忙碌碌的一天，因为有的时候说实在的，我们做销售压力挺大，出去见客户什么的，有的时候受一些打击，工作上遇到一些困惑，情绪又有点低落，回家再遇上一个这样的孩子，然后就感觉白天的时间不属于我自己的，我要工作，然后完了三四点钟把他接回去，又要做饭，又要搞他怎么样的。他搞完了，然后到晚上7点多什么的，给他弄完了，洗好了，弄完了，然后要教他一会认知什么的，搞完了之后，一般在8点半，因为8点半我就要让他睡觉了，不然因为他8点半上床，他最起码他要9点钟才能睡，他老在床上要搞半天，我就在床上给他说一会话，然后我就拿个手机在那里就开始给我朋友，那个时间就属于我自己的，就聊一下怎么样了。然后他又不认识字，但是他又非要趴在你身上，趴得好近好近了，他一直盯着。好，慢慢地他就睡着了，然后睡着了。那一会儿时间，就是我在睡觉之前那点时间就是属于我自己的。我就可以跟朋友什么的一起聊聊天。我每天的时间就是这样子过的。

部分家长提到全家都在“围绕孩子转，一点空间也没有”，因照顾孩子，搁置了个人的兴趣爱好，如C1提到她和丈夫因为没有时间已经很久没有看过电影了。C6曾经喜欢看书、画画，但现在这些爱好特长仅能够用来完成孩子学校布置的手工、美术作业。也有家长认为因为缺少个人时间，减少了家庭成员与他人的社会交往的机会。有些家长在长年累月地照顾子女的过程中，感受到孤单和精神的压力。

A6：现在一天到晚都陪他，一点自己的时间都没有。他爸爸也是的，他爸爸之前都有同学聚会，有应酬。现在都是围着孩子转，一点儿空间都没有。

A8：我昨天还在想，我在这边真的一个朋友都没有，我的时间是全部（花在小孩身上）。有的时间一般呢，都没有说跟朋友（出去玩一玩）。从去年过来了到这里，到现在只加了两个家长的微信，偶尔跟他们聊一下，就认识他们两个。家庭里面有一个这种（孩子）基本上都快要疯掉了。

（三）家庭与工作

同普通儿童家长一样，多数特殊儿童家长面临着家庭和工作间的权衡，只是对特殊儿童而言，因照顾子女的难度和强度增加，导致家庭的责任更加偏重，尤其是母亲作为主要照顾者，通常会为了照顾家庭和小孩主动或被动放弃或调整工作。在访谈中很多家长认为照顾特殊孩子和工作是对立的，两者是难以兼顾的，“你只是有了他就不能工作”（A5）“我本来还要到我们社区上班的，我那上班不行，八点送，请人也不放心，算了算了，”（A6）“就我怎么看待工作跟家庭之间的关系啊，现在目前的心态就是带他就是我的工作。所以说，你说自己的私人时间嘛，他睡着了，我就下班了。”（A9）因特殊儿童生理、心理的缺陷导致照顾需求的特殊性，需要家长有灵活的时间来应对各种突发状况，因此有的家长为方便照顾小孩，舍弃高薪工作机会，更换了薪资较低但时间更有弹性的工作，甚至主动或被动地放弃了晋升机会。

I2：为了能够随时照顾孩子，时间更加灵活，换了一份工作。很大一部分是这个原因，首先你的工作你要有时间去接送他，那你就需要时间了，你送到这里来再去上班对吧，你要提前走你要接他所以说我本来找的就是这样的工作嘛，不是这样的工作我就做不了。原来的公司都不能谈了，因为搬得太远了，他们是怎么说呢，因为我的老板其实是希望我回去的，可是我跟老板说得很直接，等我把孩子送到学校再过来就是中午了，等我吃了中饭还没上几个小时的班我要去接孩子了，路程远就意味着我一天下班的时间要更早，我说你要来干嘛呢，我又能做什么呢。

A13：因为孩子的原因，影响了自己的工作晋升。也会带来一些影响，有知情的领导会觉得，哎呀本来想派你去，做个什么事，你就是挺有机会的一件事，但是呢，那你这个孩子怎么办呢？ 知道这个情况的他会觉得你这个孩子没有人照顾，那就算了，会为难你的，那我就安排另外的人，这会产生一点点影响。对，对。当然他是出于好意，他觉得是这样。

家庭和工作的权衡是多数家长的难题，无论是主动还是被动地放弃和调整工作，多数家长表达了如果有选择他们更愿意去工作。一方面，可以增加家庭收入，改善家庭生活条件；另一方面，就个人发展而言，一些家长担心没有工作会缺少社交机会，时间久了会与社会脱节。

C4：其实我自己个人的话，我也想自己出去多学一点东西什么的，但是因为要全职照顾他，我也没有时间出去……我觉得我在家全职带他可能会和社会有点脱节一样的感觉。因为和社会的接触毕竟会少一些。

本研究发现多数家长会为了满足孩子教育和照顾的需要而投入金钱、时间和工作，甚至做出个人的牺牲。这和MaCabe（2007）对我国自闭症儿童家庭调查的结果是一致的，在她的研究中，自闭症儿童家长表达了很坚定的决心，他们甘愿付出自己全部的爱和努力，包括花光家庭积蓄、调动工作来满足孩子的需要。从生态文化理论的角度，牺牲部分家庭成员的利益来满足特殊儿童的需要被看作不合理的家庭常规，对家庭是不利的。但站在我国社会文化背景下，家庭的这一安排和决策又有其合理之处。在我国的文化背景下，子女往往看作是父母的骨肉，也是家庭的希望，父母们坚信“只要儿女好了，什么都好了”，为子女提供物质的、情感的和教育的付出被看作是父母的责任。Huang 和zhou（2016）对特殊儿童家长的研究发现持这种传统观念越深的家长越倾向于为子女无私付出。值得注意的是，特殊儿童家庭的父母因为自责、羞愧等情感也会促使家长将特殊子女的需要摆在优先地位。除了文化原因之外，在我国特殊儿童家庭支持的缺乏，如教育和康复资源的不足、特殊群体看护服务的缺失、社会企事业单位工作实践的弹性和人性化薄弱等问题也是造成特殊儿童家长做出资金、时间、工作等各方面调整的重要原因。因为专业服务体系的不完善，家庭只有依靠自身的调整才能满足家庭成员尤其是特殊子女照顾的需求。

二、生活意义：家庭和谐

有意义的家庭常规符合家庭的价值体系和长远目标，在访谈的家庭中，多数家长提及家庭关系，认为家人和睦同心对家庭而言是最重要的。在家庭关系中，被访家长着重强调了夫妻关系、与祖父母的关系，以及特殊儿童对于家庭的意义。

（一）夫妻和谐

在家庭关系中，夫妻关系是第一位的。访谈中多数家长认为他们的夫妻关系是和谐的。家长认为夫妻关系和睦的一个根本原因是彼此目标一致，这一目标就是为了孩子而努力。如I2提到“夫妻关系很好，矛盾很少。因为都会想到为这个孩子多想一点”。“反正我觉得这几年来随着我和爸爸年龄的增长，反而就是说对事情的理解之后，关系会更融洽，更为这个家，然后凝聚力会更高一点，为这个孩子奋斗”（C4）。根据家长的解释，夫妻关系和睦的重要的原因是夫妻双方分工合理。多数家庭中依然是传统的女主内、男主外的分工模式，但是对于适应水平较高的家庭，父亲在时间精力有条件的情况下共同承担了家务劳动和子女照顾。父亲的参与形式主要包括在工作之余帮忙做饭、洗衣服、照顾子女起居、接送子女上学、辅导子女作业等。

I1：我一般在家最主要的是做饭带孩子，然后我老公他自己在创业，有时候能帮帮忙。我有时候把孩子早上送到学校以后就到他那边帮忙。然后星期六星期天在家陪陪孩子。跟他爸爸两个人谁有时间谁照顾。

对于双职工家庭而言，虽然母亲承担主要的家务和照顾孩子的责任，父亲得主动承担，夫妻双方发挥各自的优势，共同协作对夫妻关系和谐是至关重要的。

I3：家务一起承担，谁有时间谁就做。一般带他户外活动的话都是他爸爸，因为他（特殊孩子）太大了，然后体重也比较重，我一般的情况下搞不动他，所以一般户外都是爸爸。

C1：妈妈主要承担照顾孩子的责任，爸爸也会帮忙。其实希希跟他爸爸关系更好，因为我以前特别忙，相对而言，他爸爸，管孩子的时间多一些，包括希希他们以前上幼儿园，帮他们幼儿园搞什么，他离他爸爸公司特别近，他爸爸就会把他接到他公司里去，然后晚上下班的时候一起带回来。他们有很多时间在一起的，然后相对而言我早上，我可能早就走了，晚上会很晚回来，我经常还加个班，然后就更晚了，所以我，我跟他们在一起的时间相对而言要少一些。我是接手了希希，才跟他关系好一点，但是跟他爸还是要差一点的。他有吃的首先是第一个给他爸爸，他爸爸是有耐心的那种人，因为我跟他搞有时候会很烦啊，特别累，耐心不好，但他爸爸就相对而言，两人就，嗯，我在不耐烦的时候，他爸爸就会把他赶紧接过去。

D2：有时候在家做饭啊，就是他负责做饭我负责洗碗，他负责做卫生我负责洗衣服，我们保持得比较好。另外周六周日在家的时候，周六他爸爸上班的，我这边有时候周六也会加班，如果说都加班的情况下，我一般就把孩子放在他爸爸那边，因为他们老板这个人还比较好，可以理解。就星期六我就把他放到那边一天，然后星期天我们两个人就是如果我加班的话他就带孩子，如果是我们两个人都休息的话那就非常好，那就做半天的卫生还有半天带孩子出去玩。

而在少部分适应水平相对较低的家庭，父亲往往很少参与家务劳动和子女照顾，有的被访者母亲将其归结于丈夫工作繁忙，没有时间和精力顾及家庭。但有的家庭，被访的母亲认为丈夫没有意愿参与家务分工和照顾小孩，家庭分工的不平等和不合理是夫妻关系不和的重要原因。对于个别家庭如I4夫妻常年两地分居，父亲常年在外地工作，母亲一人带特殊小孩生活，这种情况母亲的压力很重，如该母亲谈到如去年小孩生病，她一个人24小时看护，自己也感染肺炎，却没有时间住院医治。

D4：我老公就是除了他自己开车，他基本上家里任何事情他都不插手，他也没时间管，基本上他早晨回来时孩子就送到学校去了，基本上到下午了孩子们接回来了，他已经走了。

D10：他爸肯定是要上班呀，因为生了小宝之后两个孩子，我们负担也蛮重的，他爸爸就上班，然后两个孩子啊家务啊什么的都是我一个人来做的。

A10：照顾子女也是我一个人在做，没有其他人的帮助。就是星期天的时候带他出去，他老爸也不想去，都是我要求的，你要把这个小孩儿带出去。他上班上累了嘛，他也不想去呀。他不管，都是我在搞。

家庭生活尤其是夫妻之间即便是和睦相处、关系和谐，在生活中也难免会存在冲突。根据访谈结果，家庭中夫妻关系最大的冲突在于子女教育观念的差异。与我国的传统的严父慈母的教养模式不同的是，在被访家庭中更多的是严母慈父的教养方式，父亲主张宽松随性的教养。但也有家庭，父亲批评母亲溺爱，母亲批评父亲体罚教养。在不同的教育理念之下，夫妻双方会存在争端。

C1：兴趣爱好各方面都是的，有的时候我可能就期望值会高一些嘛，爸爸就那种随遇而安的性格。就觉得，没必要，那个让孩子背负太多，然后有的时候我也怕耽误了孩子，有时候有点急嘛，就这方面有点（分歧）。

A2：那肯定啊，为了那个为了孩子各种行为问题，我跟他爸爸不知道吵了多少架，我跟他爸爸的观点还是很不一样， 因为这个带孩子这个事儿吧，就是理念不同。对他同一个问题，你觉得应该那个样，我觉得应该这个样，大部分时间他是不会管的，但他实在看不过眼了，他过来我就会很强势，觉得你平时都不管，你现在凭什么过来管。除了宝宝之外，我们感情还是挺好的，互相帮助，反正我们还好，为孩子吵，也不是为了孩子有缺陷而吵，而是为了他更好而吵。

但是对夫妻和谐的家庭，在面对冲突的时候能够通过冷静的、有效的方式沟通解决问题。比如C1提到当他们遇到冲突的事情会先冷静一段时间再找时间沟通，与此相似，C3也认为夫妻之间总会有矛盾和争吵，需要双方沟通进而达成默契，及时解决矛盾，才能维持稳定的夫妻关系。但有些家庭的夫妻关系不和，冲突矛盾不断，其主要原因在于彼此不理解对方的付出和辛苦且拒绝沟通。

A12：爸爸还不是有时候在家里扯皮，还不是说我在家里带孩子舒服，他在外面做事很累。我说你在外面做事，我也知道很辛苦，我在家里也不容易，带着两个孩子，有的时候我还是笑着跟他说，我说那我跟你换好不好，你回来带孩子我去做事，他说你去做事，怎么可能呢。有时候也是这么说，还是有时候说为这孩子扯皮，总在扯那没办法了。

D4：他唠叨完了，就唠叨完了吧？我现在忍耐比较大感觉度量比较大，也习惯了，反正肯定得一个人让着一点，要说什么话都斤斤计较的话，经常爱闹，而且闹得狠了，他可以不管孩子，但是女的不能不管孩子，有一次跟他闹得不做饭，我说你不管的话，孩子姓陈，又不是跟着我姓。他说我自己都没得吃了，我干嘛要管孩子？他心比较粗一些，肯定也没像女的心那么善，毕竟是自己生下来的要顾得多一些，他一天都没吃，怕他饿着吧，男的不那样想，肯定那只能自己忍着。

沟通在特殊儿童家庭适应中扮演着重要角色。纪文晓（2017）在对我国罕见病儿童家庭抗逆力研究中将家庭的沟通分为内在关系一致性取向，即家庭成员的态度、价值观和信念一致；以及形式交流取向，即对与一些情感无关的事实沟通。从本研究的访谈中发现，夫妻关系和谐的家庭的沟通往往表现为两个方面都比较顺畅，即夫妻双方的价值观和目标一致，比如在教养冲突中双方均明白都是为了孩子更好地发展，以及针对具体的矛盾展开沟通。而对于夫妻关系冲突的家庭，沟通往往不畅，表现在双方价值观不同，如D4家庭夫妻双方对孩子的态度不同，以及以女性“忍耐”为主的相处方式。

（二）祖父母支援

在我国，由父母、成年子女和孙子女构成的主干家庭或“临时主干家庭”依然比较常见，在谈及家庭成员及其关系时，被访者往往会谈到老人（祖父母或外祖父母）的支持和帮助。（外）祖父母对家庭的支持是多种形式的，包括实质性的帮助，即料理家务、照顾子女以及经济支持。

C4：外公外婆都会帮着我照顾她。这两年开始是我专职在带她，她从一岁多开始做康复，一直都是外公外婆在带她。她的年龄大了之后，爷爷奶奶、外公外婆的年龄也大了，就是说体力上已经跟不上来了，有急事的时候都会过来帮把手。

A13：（外公外婆）他们之前……在外地就做点小生意，也是我上班的时候一直为我带他，觉得带得很辛苦，他们就回来帮忙，帮了我挺大的忙的。外公外婆周六周末的时候会照顾孩子。三四岁开始带他的，这有两年了吧。

D2提到孩子的爷爷是电工，为照顾小孩从农村老家到市里上班，帮忙分担家庭开销。相似地，C2也提到祖父母给家庭经济方面的支援，一方面，是直接的经济援助；另一方面，通过照顾孙子女从而使父母有时间和精力回到职场，减轻家庭经济方面的压力。

C2：前期就孩子在五岁之前基本上是入不敷出的，双方的父母都会给我们添很多，而且当时是本来要买房子，把那个钱都用掉了。那几年特别苦，后来这两年我们相对而言就轻松很多……那个时候我也短暂地上了一年多的班，相当于那段时间是外婆接送，所以经济情况条件就稍微好了一点。

其次是情感方面的支持。祖父母情感方面的支持主要体现在对特殊的孙子（女）的接纳和喜爱，很大程度地减轻了父母，尤其是母亲的心理压力。

D1：公公婆婆包括他们两边的家庭，老人都健在的，就是都对这个事情抱着很……我觉得是特别正能量的情绪和心态去面对的，所以我觉得家里没有很多压力给我，我在这一块特别幸运…像有的家庭就很无知，就会责备儿媳。其实这个东西很多方面的因素到现在也没有一个具体的说法是吧，我公婆婆就很坦然地接受了……然后我公公婆婆他们知道这个事情以后，一宣布出来所有人都觉得这个孩子我们要好好养，要给他更好的生活条件，就是要尽我们的能力创造更好的东西给他然后他才会更好……我公公当时就说了一句话，让我也很欣慰，他说这个这就是个残疾的孩子嘛，他说中国残疾孩子上千万，人家都能养，我们家为什么不能养？我觉得好朴实的话，但是特别感动那种，所以这个事我们家里头其实整个就是顺顺当当的。

但也有部分家庭处于孤立无援的状态，有些祖父母因居住距离远，祖父母年龄和身体状况不允许客观原因无法参与照顾成年子女的家庭和孙子（女）。如A9家庭中孩子的爷爷中风两次且肾功能衰竭，奶奶需要全天照顾，无暇顾及。但也有少量家庭是因为如父母与祖父母教养理念和方式的矛盾、祖父母无法接纳特殊孙子（女）等主观原因而祖父母没有提供帮助。

C1：以前奶奶在我们这里的话，希希特别依赖她的奶奶，奶奶也比较宠孩子嘛。再加上他们的沟通交流方式，希希要什么东西她就指一下，她一个眼神，奶奶就知道她干啥了。因为她生下来就奶奶带着，所以我发现她那种状态不好。教什么东西，希希当时是不配合的，我训她，她奶奶看不过眼啊，我要是把她单独地弄到一个房间里去看书，或者教她什么东西，她肯定是不接受的呀，她肯定愿意跟她奶奶两人出去玩儿了。后来她奶奶就走了，我们也没办法让她奶奶来，在我们这里要让希希（学东西的话），必须让她奶奶离开。

C2：他爸爸的父母不太接受我们的孩子。他们家可能比较好面子，他们可能更多地觉得说一个孙子的到来，非但没有让他们得到周围人的羡慕的或者是祝福，反而好像会给他带来一定会被人诟病的一个话题点，所以他们很回避这个孩子。

祖父母的支持无论是在中国还是西方社会都是特殊儿童家长最重要的支持来源。在我国祖父母支持，尤其是对孙子女的教养和照顾又显得格外重要。在2006年中国综合社会调查中显示约六成的父母为成年子女提供家务或照料子女等方面的支持，这与我国传统以利他为核心的代际关系相关，也与我国社会巨大的生存和生活压力有关。刘汶蓉（2021）认为在巨大的社会风险之下且社会保障体系不够健全，成年子女的生存压力向父母转嫁，依赖父母在物质、情感、家务和照顾子女等各方面的支持。对于特殊儿童家庭而言，子女照顾的责任更重，生存压力更大的情况下，祖父母的支持显得更为迫切和至关重要。但需要注意的是，目前社会对于残疾人的歧视和污名化依然存在，在我国社会文化背景下，对残疾人的歧视很容易传递到与其亲近的人，包括隔代亲人身上，因此也给祖父母带来了较大的心理压力和适应困难。若祖父母无法接纳特殊孙辈这一事实，他们往往会表现为特殊孙子女的排斥、拒绝。对于祖父母的适应问题我们在下一章具体展开讨论。

（三）观念改变

子女往往被父母寄予很高的期望，为子女提供好的生活和教育也是父母和家庭共同努力的目标。但是特殊儿童的出生往往会让父母和家庭的希望破灭，并承受着普通家庭之外的更多的责任和挑战。国内外的研究均显示为养育特殊子女赋予意义是家庭适应的一个重要过程，因为它会影响到家庭成员对自我价值的认识，以及家庭发展的方向（Liu & To， 2021）。在访谈中当问及特殊儿童对家庭的影响时，多数家庭表达了积极的看法。他们认为养育特殊儿童对其个人以及整个家庭来说都是积极的，或者说并不是一件坏事。从对个人的影响而言，家长认为养育特殊儿童增强了个人的责任心，并促进了个人知识和能力的提升。

D2：对自己的影响就是，我会觉得有这样一个孩子之后对于家长，特别是对于年轻父母来说，从此就学会了承担，就像我们现在都是自己带这个孩子，我们已经习惯了。可能有的我们身边的其他家长，自己带孩子的话会觉得很困难，每天会觉得很烦很累。但是对我们来说不会，带他的这几年我觉得把自己的心气全都磨掉了，就是暴躁的那个部分，变得更宽容一些。第一个是性格方面的变化，第二个你就会逼迫自己去学习，我们每个家长应该都是这样的，有了这样的孩子之后你就会努力地去学习怎么样把孩子带好，怎么样更细心地照料他，怎么样为他将来谋划。所以说会变成更有承担的父母。我觉得大多数父母，特别年轻父母都会有很大的成长，都会变得更加稳重一些，生活、工作各方面都稳定一些。

对于整个家庭而言，特殊儿童为家庭带来了欢乐，I1提到特殊孩子就是家庭的“开心果”，总会给家庭带来意想不到的开心。也有家长认为特殊孩子让家庭成员更加懂得家庭和睦的重要意义。如I2所说：“有一个稳定而温暖的家庭很重要，非常重要，这可能比其他任何一个条件都要重要。” 同样地，C1认为特殊孩子让他们意识到家庭靠一个人的努力是不够的，必须得家里人齐心协力、团结一致，因此养育特殊儿童也改善了家庭关系，提升家庭凝聚力。

D1：我们两个人的处理方式都改变了，也成熟了，心境也不一样了，很多东西就是互相包容，然后去理解。有了这个孩子以后彼此都看到对方的辛苦，比如说他父亲在外面工作的辛苦，然后我在家养孩子的辛苦，现在三岁了还在身边这么带着，要正常孩子不都上幼儿园了吗，就能够更多地去理解包容。然后我们现在基本上能够交流，然后互相鼓舞一下，因为老大让我们着急很崩溃呀，因为确实不好好学习，学不进去。我们也是挺替她着急的，心平气和下来两个人就谈，孩子有时候会让我们很受挫，有时候她那个表现很不好，然后她爸就说，你又说这种话不好啊，即使经历了挫折咱也得相信美好。现在能够很融洽地进行有效的沟通，其实有效的沟通很重要……自从有这个孩子了以后，我女儿她跟别人讲，说我们全家更好了，她说我爸爸成熟了、长大了，比以前有担当了、有责任心了，懂得更爱这个家庭。然后我的变化就是很明显的，心情就好了、平静了，现在面对事情的时候更坦然了。包括我女儿的个性也改了很多，因为有这个妹妹因为有各种各样家庭的琐事发生，可能整个的这个经历就是让我在提升自己，我觉得我们有这个孩子反倒是更好了。

D2：我觉得对我们家庭来说，整体上是一个比较积极的影响，觉得全家人心比较齐，这一点嗯我们孩子虽然特殊，但是我还觉得他也是起到了一个团结我们家人的作用，包括她爷爷奶奶爸爸妈妈，是吧？都是为这个孩子，为这个孩子就是说为他将来在考虑，这样的家人心思在一起的。

但是养育特殊儿童，家长会经历比较长的心路历程，从刚开始的震惊排斥到后期的接纳并不是一蹴而就的，访谈的家长提到对特殊儿童的认识和接纳都经历了漫长的适应过程，这一转变可以归因于孩子的成长和进步、得益于家庭成员的彼此扶持，以及自我不断调适。

D1：当时我一直也是很忧郁走不出来，我先生他跟我说了一句话，这句话我一直记着，因为这句话让我有一下子就醒了的那种感觉。他说尽我们的努力过得更好，这个孩子才能更受人尊重和喜欢，你现在已经特别痛苦了，你就应该想方设法让自己活得更精彩一些，如果你不精彩，岂不是很亏，你就应该活得更精彩，用这种精彩来弥补这种损失。我觉得这个有道理，我就应该过得特别开心，然后孩子跟着我一块也会越来越好。我觉得这个道理讲得很透彻，很对，所以我就一下子反应过来了。从那以后我就每天就乐得跟什么似的，然后就走出来了。

I2：其实这个影响呢，估计也是要看爸爸妈妈的心理了，如果你很难接受这个事实，那影响是巨大的；如果你接受这个事实，唯一的影响可能就是经济和你的精力。正常的孩子有正常的孩子的烦恼，这样的孩子有这样的烦恼，对于我来讲，积极方面更多，起码我们是一个完整的家庭。

D8：也不是说有什么影响，不管什么事情吧，看开了就没有影响了，你开心孩子也开心，你要是看不开孩子也愁。孩子的好赖取决于大人，你要想让孩子走得远一点，你就必须走得远一点。开心也是一天，不开心也是一天，为啥不开心呢？啥事你得看开，你要是成天愁不也是这样了。就像她奶奶，我说你成天愁，为啥不开心呢？我说孩子开不开心取决于你，那孩子真的取决于大人呀，不开心也是过着一天，开心也是一天。你开心身体好能把孩子多带一天，你有病了孩子谁带？你操心的那不还在后面吗？啥事都得想开，我说别看我文化不高，我啥事都看得开，心放开了想的就不一样了。别管你年轻还是岁数大，我现在也想得挺开的，前两年看不开的事也做过，现在已经从那个过程走过来了，什么事都看开了。就是你看不开，到时候你生病难受谁也帮不了你。你要身体好了呢，你还能帮助这个家，这就不一样了，负担也轻，儿子负担也轻，自己负担也轻。

但并不是所有的家庭都能够通过调试达到适应的阶段，访谈的部分家庭依然觉得养育特殊孩子很疲惫。在他们的口中叙述更多的是特殊孩子的缺陷和不足， 以及对家庭的负面影响。

D3：早上起来就是弄他啦。煮饭去吃，喂他，喂他之后就带孩子到特殊学校里去上学，就在那边。放学中午就在那里吃饭，放学之后就带她回家，那还不累？我一直是有病，上半年一月份查的血糖高、血压高，毛病不好，一直想去检查，但是没有时间。有时候就由着他这个性子算了，不管他。就是累的时候就不管他，让他过两天，他就好一点点。有时候太累了，就不管他了。他有时候犟起来就蛮犟，你拉又拉不动他，拽又拽不动他，那就由他这个性子来。翻东西的习惯啊，犟啊，不走路啊，让你抱呀，不吃饭还要你喂饭他吃啦，该做的不做，不该做的要去做，就是这样的。一眨眼的工夫就把你不该弄的东西都给弄了，专门做坏事，好事做不成，专门做坏事的。

D4：现在就说养孩子可能负担也重，养这样的孩子嘛，肯定心理啊精力啊都是比较有压力的。心情，心情蛮重的，（爸爸）有时候总爱在家里唠叨一下说一些反正不怎么好听的话之类的，就是孩子肯定从我肚子里面生下来的哈，肯定有我的问题，他怪我的责任多一些。对家庭来说，夫妻关系肯定是差一些吧，反正经常一搞的时候就闹，闹离婚之类的。

与zhao和Fu（2020）对我国自闭症儿童家庭的研究结果一致，本研究中的特殊儿童家长适应依赖于家庭成员的支持以及自我调适和自我学习。在儒家思想的影响下，中国人普遍认为家庭成员是紧密联系的，且有义务相互支持。这种关系尤其是反映在代际关系中（即父母与子女的关系）。因此直系亲属的支持，无论是实际状况还是心理期待方面，均是处于核心地位的。

在这一漫长的适应过程中，几乎没有家长提到过专业人员为其提供的支持。其原因一方面可能与我国文化背景有关，家长认为家丑不可外扬，进而不愿意去寻求专业人员的帮助；另一方面，也与当前针对家庭的专业支持不足有关。Mas等人（2016）指出当专业人员的服务无法满足家长的需要时，他们会向配偶或其他家庭成员寻求支持。在一些发达国家往往会有专门针对特殊儿童家庭的咨询服务或家庭干预等专业服务，帮助和支持家庭更好地适应。但我国目前对特殊儿童的服务主要围绕特殊儿童的需要，家长咨询和培训也主要围绕着教养技能和儿童干预训练技巧展开，较少关注其他家庭成员如父母的心理健康等。

三、家庭未来：活在当下

有意义的家庭常规应是有序的，可预测的，而非混乱的。访谈结果发现特殊儿童家庭往往将孩子看作家庭的未来和希望，孩子的发展的不确定导致家庭的未来的难以预测。家长往往付诸现实的努力以应对不可知的未来。

（一）孩子决定未来

可持续的生活常规具有可预测性的特点。但在我们的访谈中绝大多数家长在谈及家庭未来规划时表示“不敢想”（A9），“预知不到”（A4），“是不确定的事”（A5）“没有想过”（I3）甚至 “没有未来”（A12），他们认为未来有太多不确定因素，其中最大的不确定因素就是特殊孩子的发展状况。他们不知道孩子将来会发展到何种程度，有家长提到“一个孩子就是一个家的未来”（A3） ，孩子状况的不确定导致家庭未来的不可期。

C1：我对她姐姐什么都不太担心了，我就是操心希希。现在的状态的话，虽然她还在发育嘛，是还在成长，但她成长到什么程度我也不知道，所以她的未来有很多不确定性，我们也一直不能把心放下。

有些低年龄儿童的家长担心孩子即将面临的教育问题，家长担心特殊孩子有没有机会上普通小学。我国虽然有政策规定特殊儿童有权利和机会随班就读，但依然取决于孩子个人的学习能力。如A8家长担心孩子的语言能力可能会成为进入普通学校学习的障碍。

A8：他现在五岁半了，我不指望他六岁能上小学。他七岁能不能上小学？就又担心这个问题。本身他沟通方面（就存在问题）。就先想上小学的时候怎么办？要是他如果这样下去，上小学的时候怎么办？就只能一点点（考虑），不能往后面太长了，那我就实在太累了，想得太长了就太累了。

更多的家长担忧未来孩子的生活，如婚姻、就业等问题。

D2：其实我觉得将来最大的（担心）就是孩子长大之后，他的生活方式。怎么说呢，这个孩子如果说是正常的孩子，将来他有工作，有自己的生活，可能会有朋友，可能会结婚。但是我们的孩子这些都是未知的，现在对我来说可能现在孩子小，我想得比较远，但是将来总会面对这个问题的。他到了十七八岁之后，比如说到了青春期他会怎么办，他会有自己的想法，然后他将来的朋友这一块我也觉得是一个很头疼的问题。就是还有他将来可不可能会谈朋友、结婚啊，这些都是蛮难、蛮纠结的事情。还有就是刚才我说的工作也是蛮纠结的，虽然说我们尽力在想着，将来跟我们在一起，但是还是需要一个长远的一个计划，也是一个未知的，如果说他能够融入，比如说有一个地方可以接收他，有工作当然更好，但是这也是未知的，谁知道有没有呢，对吧。

D11：婚姻不敢奢望，你如果要找个跟他一样的，那肯定是不可能的；你如果找个正常的我怕别人家里接受不了，对不对？又怕别人觉得是个负担了，对他不好呢。以后的事情我还真的不敢想象。(https://www.daowen.com)

更多的家长担心将来父母老了或者去世后，谁来承担特殊孩子的照顾责任。

C4：就怕我和爸爸身体情况不好的话，这个孩子没人照顾。因为我了解过别人，就说一般像养老院都不愿意接受这样的孩子，就不知道他以后的路往哪走，我们老了之后这个孩子怎么办。一直以来，我们所有的顾虑就在这个点上。

D3：他长大以后怎么办？我们没了他怎么过日子？以后他有他的一生啊，我们陪伴不了他的一生啊，是不是的呢？他以后的日子该怎么样过？

少数家长将未来的照顾责任寄希望于其他子女。在我国家庭成员之间的义务责任不仅反映在代际关系中，也反映在同辈关系中，表现在手足之间相互支持的责任和义务。这一点在特殊儿童家庭中尤为明显。特殊儿童家长不同程度地期望兄弟姐妹能够以不同的方式照顾特殊子女。但同西方国家类似的是，家长担心对其他子女生活的影响，另外其他子女的照顾意愿和能力也是家长担心的问题。

A4：我当时要的时候我就想，我们有特别老的一天，总要一个人照顾他，是吧？我要他就是这个想法，所以我一直灌输他，我要你就是为将来我们老了，来分担他的（照顾责任）。他是你亲哥，你就一个哥，你就有义务照顾。

D4：有时候总想大的读书成绩并不是蛮好，还不是担心后期小的靠谁来养呢？给她压力可能也大一些，然后（姐姐）脾气也不好，她说反正我读书也读不进，以后也没钱养，没钱养你们也没钱养弟弟，还不如死了算了。所以那个时候她反正就是怪我不该生这一个的。

D12：那现在我们还在，我们尽自己的努力做到位，但是指望姐姐呢，她姐姐自己还有事，估计也是……这个要看她姐姐的本事大小，她有那个本事，她能照顾一下；她没那个本事的话，她自己都难。这个难说，这个说不清楚，到时我们这个老的有本事，钱可以存得更多，到时候她姐姐帮着看一下，反正有钱给她用那就差不多；你要是没得钱要她掏钱呢，我估计那就不太好。

从这些家长的陈述中，可以发现家长对未来生活的担忧主要集中在特殊儿童的发展方面。从表面来看是特殊儿童及家庭内部的事情，但是其深层反映出来的是特殊儿童和家庭的社会保障机制不完善，包括特殊儿童的教育、就业、婚姻、养护等多个方面。虽然我国有《中华人民共和国残疾人保障法》《中华人民共和国残疾人教育条例》《中华人民共和国残疾人就业条例》等多项政策法规以保障残疾人平等的权利，但是在现实中依然存在实施方面的困境导致特殊儿童教育、就业等困难，这也是特殊儿童家庭面临的困境和挑战。依据生态文化理论，特殊儿童家庭常规受社会文化因素的制约，因此提升家庭生活的可预测性的关键在于为特殊儿童及家庭提供更完善的保障机制，而不是将其仅看作家庭的责任。

（二）活在当下

在未来不可知的情况下，多数家庭选择回避这个问题，而付诸当下的努力，有家长指出“只能说走一步算一步”（D12） 。虽然未来有很多不可预测的因素，但很多家庭致力于抓住当前可以控制的方面。有的家长认为不管将来状况如何，孩子的自理能力对将来的生活质量都是至关重要的，因此他们在尽最大努力提升孩子的能力，以免将来成为他人的负担。

C2：我现在能够保证的就是让她追上，在她的自我能力范围、身体素养、精神智力发育、她的人格、独立的完整性，包括这些方面，希望她好一点，其他的我就帮不了太多了。不管是哪个方面的，只有等她自己有了能力以后，才能够去应对社会现状。至于说保障她怎么样的生活，没有任何人能够给她保障，只有靠她自己。

I2：最大的一个焦虑是对将来的，如果他能够做到在别人看护的情况下自理，其实对看护他的人来说也好。然后你即便有这样一个机构对吧，你付出的精力是不同的。而且当孩子越来越大的时候，他很多时候犯的错误别人不会原谅的，小孩子不一样。小孩子越来越大，越来越大，成人以后即便你是这样的情况，这样的人，也很难能够得到别人的原谅和谅解。

还有一部分家长努力提升家庭的收入水平以及自身的健康状况，为孩子的未来发展提供保障。

C4：真的是不敢往后想，因为目前这个孩子越往后开支肯定是越大的。我们慢慢变老，我们的收入会越来越少，他的开支是越来越大的。只能说爸爸现在努力赚钱，就为这孩子多留一点，只能这样。能够多留一点是一点。

D7：孩子啊，第一个精神压力会有很大，再一个就是经济压力会有很大。有的孩子养到 20 多岁，你会有盼头吧，她会自己挣钱了，对吧，那么我的孩子我一辈子养着她。这是我们必须要面对的问题，就像我，我必须要努力地去挣钱，而且多挣钱，挣到就是我们三个人一起养老的钱。

Huang和Zhou（2016）在对自闭症儿童家长研究中，其访谈对象也表达了“过一日算一日”的思想。有研究者认为这是一种消极的应对方式，但我们更倾向于认为这是特殊儿童家长的一种信念，看似消极，却蕴含着一种力量。依靠这一信念，家长才能从日常的生活中找到希望以应对未知的未来。

四、家庭资源：勉强维持

生态文化学理论指出维持家庭正常运转需要与家庭理念和目标相匹配的资源。但资源并非越多越好，而是能够满足每个家庭成员的需要。本研究中特殊儿童家庭资源主要包括家庭经济收入以及家庭之外的机构、政府和社会的支持。

（一）家庭经济状况

在访谈对象中，只有两位家长认为家庭经济状况良好，如D1提到家庭收入稳定，能够满足家庭的需要和孩子的康复费用，不存在经济问题。绝大多数家庭父亲通常是家庭唯一的经济来源，家庭收入勉强维持生活所需，如C1提到家里四口人只有丈夫一人工作，家庭收入能够维持吃饱穿暖而已，无法满足精神追求。相似地，A9家中也只有丈夫一人的收入，虽然工作相对稳定但也是“只吃不存”。

A11：经济状况困难，爸爸是做厨师嘛，显然肯定是不容易的吧，因为他爸爸一个月也就5000多块钱呢。我们大的那个读高中，生活费一个月就要1000块钱，有时候还要什么资料费啊，不够。家里面那个小孩子也要负担一点，大人家庭生活的方面也要用一点嘛，是吧。攒钱肯定是不容易的。

多数家长表示因为家里缺少积蓄，所以难以谋划将来的生活或抵御意外风险，尤其是家人的医疗费用。如A3提到家庭一个人有四五千元收入，生活比较稳定，但是前提是不发生其他意外事故或重大疾病。A13表达了相似的家庭境况：

A13：经济状况勉强维持，外婆的身体不怎么好，她有问题检查了但还没有去医院治疗，医生告诉她可能是个良性的肿瘤，她就在观察，也没有去，就是说外婆的身体有什么状况的话，那咱们就开销更大，我们可能就很吃力。

唐氏综合征儿童往往伴有一些先天性的疾病，免疫力低下等，因此访谈中几位唐氏综合征儿童的父母认为特殊儿童额外的医疗费用和康复费用给家庭增添了经济压力。

D10：上次十月份吧，一次肺炎的话就是六七千，然后有些是进口药，你办了那个居民医保的话也报不了多少，所以说这个费用我们就觉得……哎呀，蛮怕他生病。

D6：他一个季度要打一次针，上个礼拜还是扁桃体发炎，吃药压不住了就要打针，3~5 周，1500~2000 块钱，你温度一高他呼吸接不上来，他呼吸蛮困难，当时马上把他送去同济急诊，马上给他吸氧呀什么的，反正每个季度一般要搞一次，一次的平均费用 1500~ 2000 块钱。

也有家长认为家庭的经济状况也跟家长的工作调整有关。

C1：我和他爸爸都是做IT的，特别忙，他爸爸就把以前的那份工作辞了。那没办法，那个时候肯定是以孩子为主，他就把工作辞了换了一个，没有像以前那么忙，经济收入肯定就相对而言差了很多。这相对而言都是成正比的，付出越多肯定收入越高……我们目前为止的话还好吧，经济最困难的时候已经过去了，他已经慢慢地往正轨上走了。

A13：我想过更换工作，但是目前这是不太可能的，因为我这份工作是相对稳定的。我想过去换一个工资更高的，换一个那种私人单位的嘛，那个工资更高的。但一直没狠下心去换，因为那样工资高了，可能家庭整个经济水平有结余。但是呢，那个有太多的不稳定性，而且你说现在工资高竞争肯定激烈强，像我们这种普通的事业单位呢，工资虽然不高，但是五险是全齐的，只要你做好你的事情，工资总是会到位的，所以就一直没有换工作。考虑过换，但是一直就没有换。

另外也有少量家庭经济困难，享受国家最低生活保障（A4， A5， I3），也有些家庭因为生意失败、医疗费用等欠债较多（I4，D4）。

特殊儿童家庭常规的维持需要有符合家庭需要的资源支撑，国外研究者一致发现家庭经济状况是影响有意义的家庭常规建立的重要因素之一（McConnell，Savage & Breitkreuz，2014）。本研究发现特殊儿童家庭的经济状况普遍处于勉强维持的状况。与国外Breitkreuz等人（2014）的研究一致，特殊儿童额外教育医疗费用以及家长工作的调整（如父母一方放弃工作、低薪、工作时间不够灵活等）是导致特殊儿童家庭经济状况紧张的主要原因。经济的不充裕使得家庭抵御风险的能力降低，生活不可控的因素增加。社会生态学理论认为家庭资源并非越多越好，而是能够满足家庭成员的需要，能够使得家庭从事认为重要的事情。但从研究结果来看，家庭经济状况难以满足家庭的健康需要、精神需求、事业发展的需求等，因此不利于有意义的可持续的家庭常规的建立和维持。

（二）机构的支持

在教育和康复机构方面，多数家庭对特殊教师的专业比较认可，对孩子的进步表示满意。如A9认为自己很幸运能够遇到机构的老师，她评价老师能够根据学生的兴趣灵活调整教育教学。多数家长评价教育和康复机构教师有耐心和责任心。但也有家长评价教育和康复机构的课程和训练项目不够丰富。

A11：孩子成为这样的，应该还是远远不够。小孩成长，机构也要随着小孩的成长变化嘛，是吧？因为我六岁学的都是那些东西，然后我七岁了，八岁的时候还是学那些东西。机构应该跟着小孩成长嘛，是吧，应该是有一些变化的。

家庭中心服务要求专业人员为家长和家庭提供个别化的支持服务，鼓励家长参与，致力于建立专业人员和家长之间平等合作的关系（Epley， Summers & Turnbull， 2010）。在这一方面，家长对机构的家庭服务也表示满意。一些家长认为学校老师重视与家长的沟通，尊重家长的意见，也注重提升家长的教育能力。如C1提到机构每3个月为孩子制订一次计划，老师会与家长主动沟通孩子的进步、不足以及下一阶段的教育目标。教师还会指导家长在家如何指导孩子。C4家长也提到老师会尊重家长的建议来调整课程。机构还会组织免费的家长培训，他认为效果很好。D1在评价机构的家长服务方面，说道：

D1：像专业性的培训，对家长也好像有一些。他们这里经常有一些家长的专业性的指导课，还有这个家长的一些心理疏导课，这些他们都有做。我觉得这点还不错，然后他们还搞的一些职工的就是校区里头的一些活动，有的也会邀请一些家长参加，所以我觉得这一块建设得都还是比较好的。

C2提到机构老师告诉她，她的孩子很幸运，家长的干预很及时，孩子很有希望可以和普通孩子一起正常上学。教师的正向沟通和鼓励增强了她的信心，也促进了她与专业人员之间良好关系的建立。也有部分家长表达了对特殊教育教师这一职业的认知和理解，家长的认知和态度还促进了他们与专业人员之间的沟通协作。

I5：一方面我觉得可能跟老师都还沟通得比较到位，因为是这样子的，我也特别理解。确确实实这样的孩子交给老师，老师每天面对着这么多那样的孩子，也挺辛苦的。所以说我也特别理解，一般老师有什么需要家长配合，我都会配合。因为，总之老师和家长都是一个目的，都是想孩子好，对吧？所以说这一块的话还是挺好的。

A4：你看我跟李老师就是朋友，蛮好的，不存在约束的。他们所有的老师都蛮好，他们已经走了好多了，我们都还是朋友。虽然他们是老师，跟我们作为家长也都成朋友了。这个……是长时间工作的，肯定要有爱心，没爱心这个行业肯定继续不下去的。因为我也看到有的老师真不容易。因为怎么说，有的孩子他们也不受控制呀，所以说这个行业的老师还是蛮可以。20岁的小姑娘能做到这样，真是不错了。都是像你们这年龄，都是父母的掌上明珠，能受这个孩子这样的气，很不错了，真不错。不比我们，那是我们生的，没办法。是吧？你们可以选择其他行业，能选择来，能坚持的，付出了，这都是爱。

但也有家长对机构在家长和家庭服务方面不太满意，其原因主要是两个方面，一是机构服务未能满足家长需要，比如A13提到她的小孩马上要小学了，希望机构能够提供一些小学入学和招生的信息，但目前机构还未提供，另外她认为孩子的沟通能力较差，希望孩子能够与他人简单沟通和情感交流，但通过机构的康复训练沟通方面进步不明显。二是机构老师的工作量大，康复训练的时间无法根据家长需要协调且因时间有限，与家长沟通的时间不足。

D4：以前是排的4：20—4：50的课，现在这个时间太晚没法接大的（孩子）。但是只能排这个时间，因为老师她从早上排到晚上了，我排的课程还属于加班的课程，还要贵一些。

A3：老师排的点也比较满，能多上一点肯定比较好一点，但是多上一点费用可能要高一点。包括我们也想学习一下老师们的教学方法，毕竟也不能靠老师一辈子，我们陪伴他的时间最长。肯定也想，我们多学一点多了解一点，可以多教他一些。对，我成天都可以请教老师，这里老师他是按点来的，这个点到那个点是你，然后可能下一个点就是别的孩子了。

家庭中心服务模式强调关注家庭整体，为家庭提供个别化服务，为家庭赋权增能。访谈结果显示特殊儿童教育和康复机构比较重视家长在儿童服务中的作用，鼓励家长参与，注重与家长建立良好的关系。从访谈家长的叙述中也可以看出机构对家长和家庭的尊重和关注会影响家长对机构服务满意度。但是结果也显示机构对家庭的服务是零散的，以专业人员为主导的信息传达或家长培训，依然缺少系统的、个别化的服务和关注。另外需要注意的是，访谈的家长是经过教育和康复机构管理者协助招募的，家长对机构的积极评价也可能会受到社会认同效应的影响。

（三）政府的支持

因访谈被试均来自武汉市，在访谈中家长均提到了武汉市政府对特殊儿童康复救助补贴。该项目是针对武汉市户籍0~14岁诊断为视力、听力、言语、肢体和智力残疾儿童和孤独症儿童的康复救助。符合条件的儿童和家庭可以到武汉市定点康复和医疗机构接受康复训练。根据家庭收入状况，分类补贴。对0~6岁儿童康复补贴为1.6万到2.2万不等，对7~14岁儿童康复补贴为1.6万到2万不等。儿童在定点机构接收康复训练的费用由市财政在年终与康复机构直接结算。家长普遍认为政府的补贴很大程度上减轻了家庭的经济压力。

C2：我们是五岁的时候开始用武汉市的康复项目（补贴）的，那个时候孩子是五岁半，然后就大大减轻了我们的这一块的压力。因为当时刚好涉及孩子的语言这一块，还有认知这一块，所以每年给我们差不多就是2万块钱，这个给我们省掉了。

但是几乎所有的家长都提到补贴金额有限，按照政府计划补贴金额可以维持约六个月的康复训练，但家长却表示补贴仅可维持四个月，缺乏持续性，其余费用需家庭自付。对于一些经济条件较差的家庭，家长会在补贴用完后结束儿童康复训练，影响了康复效果。也有部分家庭是外地来武汉给儿童进行康复训练的，因此无资格享受市政府的康复补助。

D3：这边的钱暂时已经没有了（用完了），等到明年才有，明年有我们明年才能来。政府补助的钱啊，太少了，根本就不够，这肯定的嘛，又不是一天两天，康复费用都太少了，费用都太少了。这个我们确实是……半个小时 55元，做一个小时就得 110元，这样也只能做三四个月的时间。像这个孩子，现在是一天一个小时，上午做完了下午回去就忘得一干二净了。

C4：如果没有那个补贴，我估计我负担不起。就是那个康复的那个费用，其实生活方面我们自己可以节约一点，但是那个康复的费用我不希望它停下来，我其实希望他能够一直康复下去。但是如果说明年开始，他可能就拿不到补贴了，我们就觉得我再做下去，压力好大。但是我就希望国家的补贴能够给到孩子更大一点或者补贴力度会更大一点，那我们能受益更多一些，最好是能够免费。我不是说要他生活上什么免费，就是那个康复的费用能够给我们免一下。

除了针对特殊儿童的康复补贴，部分经济困难的家庭接受了国家最低生活保障金支持，也在一定程度上缓解了家庭的经济压力。但是最低生活保障作为兜底式的补贴远远不能够满足特殊儿童家庭对医疗、教育康复、护理等多样化的、个别化的家庭需要。在新中国成立之后，我国政府重视和关心残疾人，颁发了《中华人民共和国残疾人保障法》《中华人民共和国残疾人教育条例》《中华人民共和国残疾人就业条例》等法律法规，还有一系列的针对特殊群体的利好政策，如最近几年连续下发的两期特殊教育提升计划等从政策层面保障特殊儿童平等参与社会的权利，同时国家还通过一系列康复项目和救助工程保障特殊儿童及家庭福祉。但是从调查结果来看，政府对特殊儿童家庭的支持类型、数量和持续性等依然难以保障。因此有家长提出希望国家持续加强对特殊儿童及家庭的关注，为其提供包括政策宣导、特殊教育，以及对特殊儿童托管等方面更多的权利和福利保障。

（四）社区环境与参与

在问及有无家人（包括祖父母和外祖父母）之外的其他人在平时或意外突发情况下给予援助时，多数家长表示主要依靠自己和家人。比如在帮忙照顾小孩方面，有家长提到“他人也照顾不来”，“一般的人也不敢接手，也不敢看着”。也有少数的家庭因为搬迁、买房或租房等，对所居住的社区不熟悉，缺少了必要的来往和支持。但是，更多的家长认为亲朋邻居对家人的接纳和关心就是对家庭最大的支持。

I3：我觉得我们那一块还是有蛮多关心我们的人，很多阿姨他们知道我们是这种情况，经常送一些吃的，我就觉得吃的、穿的、用的或者是玩的那些，都还是有蛮多人送给我们的。

D2：我们所有的亲戚其实都知道我们有这样的一个孩子，甚至亲一点的亲戚会知道他是唐氏，然后远一点的呢就会知道这个孩子有智力障碍。我们每次碰到他们，我就会给他们讲这个孩子最近有什么进步。然后现在呢，比较近的亲戚碰到他，长时间不见，碰到孩子他们都会说这两年进步好大，然后比我们想的要好很多，他们都会这样说。我觉得要给他营造一种这样的氛围，这样的话大家才会接纳这个孩子……亲戚、朋友、同学关系，包括孩子小的时候家里的邻里之间的关系，我觉得都还好。在老家的时候，有超市、小学，那边的人都认识他。然后现在我们这个社区里面的，就是我们同楼层的两户，有时候就会有一些相互的走动，我已经告诉他们了，说我这个孩子可能发育有点慢。然后他每次都跟我说，其实还蛮懂事，他说他会按电梯啊，然后完了他还会简单地跟我们说话呀，会说孩子其实还是蛮好的。其实他是一个比较宽容的人，然后小区门口有一个超市，我现在就经常带他去买东西，估计比较熟了，超市的人已经认识他了。

家长提到的另一个重要的支持来自其他特殊儿童的家长。访谈的家长参与最多的是儿童所在机构或学校组织的活动，比如亲子活动、外出游玩、家长培训等、文艺表演等。部分家长参与特殊儿童家长组织的活动，与其他家长的交流和交往为特殊儿童家长提供了情感的支持，可缓解其心理压力，增强归属感。

D4：我是前年下半年吧，到那边去咨询碰到一个家长，他家孩子比较小一点，然后他在那个群里面把我拉进去的，之后才心态稍微好一点，因为之前没进那个群，总感觉这么倒霉吧。进了群之后，感觉这种孩子蛮多的，慢慢地心态稍微好一点。然后加上这个别人也都是过来人嘛，开导一下，说一些积极面对自己的人生。面对周围的人啊，然后把孩子大胆带出去啊之类的，再把自己穿干净一点，把孩子穿干净一点，出去之后别人印象好一点，要不然别人说你自己都对自己放弃了，对孩子也放弃了，那别人就更加瞧不起啊。就从幼儿园开始，慢慢地心态好一点。

A4：是，经常我们有小聚，我们经常跑到一起聚。还带着（孩子），因为这个都理解，不比在外人面前，有的时候就不方便，我们这一般的只要我们在一起，我们都带着孩子，各自带各自的孩子，都理解。都爱，有时候你弄我孩子我弄你孩子，都一样的心，不存在歧视，是吧？

访谈中很多家长表示他们家庭维持着以往的社会活动和人际交往，比如乘坐公交车、看电影、户外活动、旅游、与朋友聚会等。

D1：她爸爸只要有空就带她出去旅行。她爸爸是特别愿意，就什么都不想管就想带她俩去玩，然后她爸爸就是，我觉得这一点挺好，特别愿意带着孩子出门，你看她是五个多月的时候公司搞活动到澳门去，正好老大有时间，那会儿上小学，五个多月的宝宝就带着去澳门玩了。然后就带他们两个去台湾呀，然后过年我们开车到北海那边，越南呀，自驾呀。他爸爸很喜欢，然后我觉得这孩子不好，你还天天带着她。“谁说不好，好得很”，他无所谓，他说这种孩子就是要带出去跑。她有时候生病了呢，我说烦死人了，又病了又病了，他爸说：“嗯，身体养好哈，长大以后爸爸天天带你出去玩。”

C1：我们就是，嗯，我以前老小区里的人跟着大宝一起长大的嘛，当初就有很多好几个家庭关系特别好，你就会有什么活动，就在群里面吆喝一声啊，我们一起玩一起去啊。我们一起组织的活动，比如说每年带孩子们，带孩子们一起出去玩一趟，暑假的时候。她特别兴奋，看到不同的，她以前没见过大海，当时我们去青岛的时候，她走在那个沙滩上面兴奋的地叫。她跟她姐两个人特别开心，她还把这个事情跟她奶奶说，很兴奋地说奶奶，我见到大海啦。

与以上的家庭不同，在访谈中也有不少的家庭没有维持以往的社会交往，对于社区活动的参与也受到限制。部分家长表示会主动地与社会远离，一方面是不愿意“打扰”别人，成为他人的“负担”，或者他们认为其他人不能够真正地理解自身的处境，也无法提供相应的帮助。但更多的家长是被动地与社会隔离。根据家长所述，其原因之一是家长害怕受到他人歧视，而主动地回避社会参与。有四位自闭症的家长均提到害怕他人异样的眼光。

A11：社会参与极少，不愿意带着孩子出去。村子里面就带着难受嘛，别人那种异样的眼光嘛，这村子里就你家有一个那样的小孩嘛，时间久了别人也知道啊，你家小孩又不听话，又不说话，是吧？别人也知道，眼光是让你很难受的。

A12：你这个孩子走到哪里，别人都是那种眼光，包括孩子，家长也是这样的。别人家长在看，心想你们家孩子有问题，你家长的话也怕是有问题啊，就连家长都受到这种歧视。

A9：不太敢把孩子带上去玩，在社区里面人多，因为别人看到就会问你孩子。我是怕周围人的眼光，怕碰到熟人，朋友慢慢地都少了。只有一两个特别好的朋友才知道情况，其他的朋友尽量不联系。

A6：害怕让周围的人知道自己的孩子有病，所以都不出去，一般都不带她跟我们街坊联系了，我们一般都只到楼下去，不带到别人家里去，不能让别人知道。

有的家长认为孩子的身体条件、认知、行为缺陷，不方便出门，他们担心带孩子出门会遇到很多麻烦。如I1提到小孩需要在每晚七八点定时吃药，也害怕孩子在外不适应，导致家庭活动时间和场所受限。A13提到她不放心单独带孩子出门，担心孩子行为失控，尤其是在公共场所或马路上跑引发危险。A10讲述了带自闭症孩子去他人家做客时，遇到的麻烦：

A10：有时候我说我不来啦，我儿子比较捣蛋，他们会说没事把他一起带上嘛 。但是要去的话，有时候捣蛋，别人连吃个饭都吃不好。因为他要搞这搞那嘛。跟别人吃饭的时候你光去搞他去了，说多了都是泪呀。

也有家长提到不带孩子出门的原因是社会公共设施不足。

I2：以前他小的时候我还可以带一带，有个最大的问题，他现在这么大了，我不好带他进女厕所，所以我很少单独把他带到很远的地方。最多就是下去，比如说买菜啊，过早啊，带下去一下，然后就在小区或者周围逛逛，这是可以的。但是如果说出行，我一个人现在基本上没有办法去完成。

与加拿大的一项研究一致（Breitkreuz et al.， 2014），本研究发现适应较好的家庭能够维持以往的社会交往和社会参与，但有些家庭却不断地缩小社交圈，表现出社会孤立的状态。生态文化理论认为家庭常规的调整受到家庭所在的社会和文化环境的影响。从本研究结果来看，特殊儿童家庭所在的社会环境整体是比较友好的，有很多家长表示目前社会对残疾人的接纳程度较以往有很大的改善，这也为特殊儿童家庭充分参与社区生活提供了条件。但不可否认的是目前社会对残疾人的污名化和歧视依然存在，表现在家长对他人异样眼光的担忧。但从另一个角度来说，家长的反映也可能跟社会文化有关，前文所述，残疾在我国社会被看作是家庭的丑事、是丢脸的事情。Yang（2015）认为家长害怕丢脸、羞愧等内在心理可能会导致他们对社会公众反映的过分敏感和社交回避。家庭中心服务需要关注特殊儿童家庭所处的社会文化环境，帮助家庭建立必要的社会交往和支持网络，使其走出家门，平等充分地参与社区生活。另外，除了上述社会公众的态度接纳之外，社会公共设施，比如道路安全、公共卫生间等的完善也是提升特殊儿童及家庭社会参与的重要途径。

五、小结

本研究发现特殊儿童家庭常规表现出以下四个特点：一是在家庭成员利益平衡方面体现以特殊儿童优先的原则，二是特殊儿童家庭重视和睦家庭关系的建立和维持，三是特殊儿童家庭未来是不确定的、不可控的，四是特殊儿童家庭可资利用的家庭和社会资源是有限的。根据生态文化学对有意义的可持续的家庭常规的界定，我国特殊儿童家庭的家庭常规整体上来看缺少可持续性，这与我国当前的社会文化环境有关。

（一）特殊儿童家庭所在的文化环境

中国文化受到儒家思想的影响较深，儒家思想是从中国哲学家孔子的教导发展而来的伦理和哲学体系。儒家的核心思想是仁。仁强调利他主义和人道对待他人的道德使命。这种观念反映了儒家的指导原则“己所不欲，勿施于人”。仁的道德使命是通过遵守礼的美德来阐明和培养的。礼是指指导日常生活行为的规范和适当制度。礼存在于皇帝与大臣、父子、丈夫与妻子、兄弟与兄弟、朋友与朋友之间的五伦（五种基本关系）。在儒家思想的影响下，中国传统社会是以关系为基础的（Stockman，2013）。人们必须按照公众认可的行为准则来对待彼此，比如父母⁃孩子。在这些关系中，儒家最重视家庭关系，认为家庭是社会的基本单位。和谐的家庭关系为稳定有序的社会奠定了基础。家庭成员相互依存，有义务相互支持。在儒家思想的影响下，中国社会倡导和遵循家本位的理念，这一理念凸显了家庭关系在整个社会关系中的核心地位（纪文晓，2017）。特殊儿童家庭和普通儿童家庭往往从家庭内部寻求生活的意义和心灵的归宿。因此本研究中多数家庭倾向于在家庭内部寻求支持，配偶、父母、子女都成为求助的对象，家庭成员之间彼此的理解、支持、沟通、协作成为家庭适应过程的主要力量。

在家庭关系中代际关系尤为重要，在传统中国社会提倡“孝道”即子女需要尊重和孝敬父母，但自改革开放以来，我国为了控制人口增长，实施了独生子女政策。独生子女政策实施以来的几十年里，家庭规模和家庭关系发生了变化，特别是在城市地区。家庭规模从1990年的4.15人下降到2013年的3.40人。尽管家庭规模缩小，但由于儒家信仰的强烈坚持，传统的大家庭仍然是中国的基本家庭结构：大多数已婚夫妇与父母同住，祖父母通常负责照顾孙子。尽管保留了大家庭结构，但家庭成员之间的关系发生了变化。由于独生子女政策，以老年人为中心的传统家庭关系已经转变为以儿童为中心的家庭关系（Feng，Poston，&Wang，2014）。所有家庭成员，包括祖父母，都应该为独生子女提供最好的照顾。儒家关于儿童服从和孝道的价值观受到了挑战。因此在访谈中，家长会将子女尤其是特殊子女的利益放在首位。

（二）特殊儿童家庭所在的社会环境

从社会环境来看，一方面社会对残疾人及家庭的态度和看法构成了特殊儿童家庭的宏观社会系统，社会公众对残疾人的接纳理解或歧视、污名都会影响家庭的适应，比如家庭的社会参与。儒家思想中“仁”的核心思想强调对包括残疾人在内的其他人人性的道德使命。经文礼记（礼书）指出：“鳏寡孤独皆有所养”。中国人对残疾人的同情态度根深蒂固。在这方面，历史上从未发生过大规模遗弃和残酷对待残疾人的事件。残疾人能够通过家庭、政府和社会的支持生存。然而，对残疾人的歧视仍然存在。在旧的社会等级结构中，残疾人由于无法通过科举考试而处于最底层。虽然人们对确定残疾的原因有一些兴趣，但人们倾向于求助于基于超自然力量或宿命论来解释残疾。那些相信宿命论的人认为残疾是对残疾人或其父母前世罪行的惩罚。在迷信和宿命论的影响下，残疾人及其家庭生活在社会的最底层。这一传统的对残疾的解释影响着公众对于残疾人及其家庭的态度，为残疾人及家庭社会参与带来了心理上的障碍。

另一方面，社会对特殊儿童及其家庭的保障体系和公共服务是家庭适应的又一重要力量。新中国成立后，我国不断努力加强对于残疾人及家庭的权利保障。国家建立了困难残疾人及家庭的生活补贴和重度残疾人护理补贴制度，修订了《残疾人教育条例》，为家庭困难的残疾学生实施12年免费教育，残疾儿童入学率达到95%以上，调整了残疾人就业税收优惠政策，制定扶持残疾人就业的政策措施，残疾人就业率显著提升。但是特殊儿童及家庭的医疗、康复、教育、就业、看护和养老等支持保障依然不够完善。残疾人及家庭依然面临着较高的贫困的风险，残疾人基础设施和服务体系建设存在较大的地区差异，我国残疾人照料服务供给滞后，严重依赖家庭照料。郑红颖等人（2021）对上海市残疾儿童照护者的调查发现，总体照护需求率达71.8%，其中信息支持、精神支持和经济支持需求水平较高，而总体照护需求满意程度只有39.4%，对替代性服务支持、经济支持和信息支持的满意程度最低。由此可见我国残疾儿童及家庭的支持保障不足，这进而导致特殊儿童家庭所有的社会资源无法充分满足家庭生活常规所需，家长不得不依靠家庭内部资源，如牺牲个人花销、工作、时间来满足子女的教育需求，依靠其他子女来承担特殊子女的未来照顾责任。公共服务的不完善也为家庭未来的发展带来许多不可控的因素。综上，实施家庭中心服务，提升家庭适应水平是未来残疾人服务的发展方向。