三、临终关怀
生老病死是生命的自然规律。但当死亡不可避免地来临时,人们常常充满无奈、恐惧与伤悲。人们应该如何对待死亡,医务人员应该如何帮助患者减少濒临死亡时的身心痛苦,坦然而有尊严地面对死亡,这是一个重要的医学伦理问题。
(一)临终关怀的概念
临终关怀是20世纪60年代才出现的医学概念。但作为临终关怀实践,在西方始于中世纪欧洲,最初是教会为患病的朝圣者修建庇护所,属于宗教意义上的慈善事业。临终是指由于自然衰老、疾病或意外事故等造成人体主要器官的生理功能趋于衰竭,生命活动趋于终结的状态。临终关怀一词源于英文“Hospice”或“Hospice care”,原指专门收容不治之症患者的场所或医疗机构,现如今不仅是指提供临终关怀服务的机构,而且又指所提供的临终关怀服务本身,还指专门研究临终关怀的学科。
临终关怀是指一种特殊的服务,是由社会不同人士,包括医生、护士、社会工作者、宗教人士、政府及慈善团体人士等,向临终患者及其家属提供的全方位的照护。对临终患者主要采取生活照顾、心理疏导、姑息治疗等措施,着重于控制患者疼痛,缓解患者心理压力,消除患者对死亡的焦虑和恐惧,使临终患者活得尊严,死得安逸,并为患者家属提供哀伤辅导等。根据世界卫生组织(WHO)的定义,“临终关怀是一种通过及早识别、正确评估、缓解身体病痛和精神困扰来减轻患者痛苦,以此提高遭遇威胁生命的疾病的患者及其家属的生命质量的照顾方法”。美国《临终关怀医疗保险》规定,“临终关怀所服务的对象是那些处于生命终末期的患者,即在疾病正常发展情况下,经主治医生或提供照顾的临终关怀计划的医疗负责人确定生存期为6个月以内的临终患者”。
临终关怀包含以下含义:一是以照料为中心,而非治疗为主。对临终病人来讲,治愈希望已变得十分渺茫,而最需要的是控制疼痛、生活护理和心理支持,因此,对临终病人由治疗为主转为对症处理和护理照顾为主。二是强调维护人的尊严。患者尽管处于临终阶段,但个人尊严不应该受到损害,个人权利也不可被剥夺。只要没有进入昏迷阶段,医护人员都应该尊重和维护其个人的权利,比如,知情同意权、隐私权、参与医疗护理方案的制订、选择死亡方式等。三是重点在于提高临终生活质量。正确认识和尊重病人最后生活的价值,提高其生活质量是对临终病人最有效的服务。四是关爱临终病人家属。死亡本身是生命的一个过程,随着死亡逐步逼近,不仅牵涉患者本人,更影响全家人的生活质量,所以临终患者的家属应同时被视为关爱的对象。临终病人家属承担着巨大的身心压力和经济压力,要做好对临终病人家属的心理关怀,满足家属照顾病人的需要,指导家属对病人的生活照料。
(二)临终关怀的特点
1. 临终关怀的目的
临终关怀不以延长患者的生存时间为目的,而是以维护患者临终尊严、提高患者临终生存质量为目的。临终关怀承认死亡是生命过程的一个组成部分,对患者的临终关怀服务,既不是为了延长患者的生命,也不是加快患者的死亡进程,而是为了避免疼痛,减轻痛苦,提高临终生存质量,使患者在弥留之际体认自己的社会价值和生存意义,保持自己做人的尊严。与延长患者的生命相比,改善其临终的生存状况成为临终关怀的首要目的。
2. 临终关怀的对象
临终关怀的主要对象是晚期恶性肿瘤患者,他们遭受难以忍受的痛苦折磨。需要说明的是,晚期恶性肿瘤患者既可能是老年人,也可能是中青年或婴幼儿。在英国还包括部分帕金森病、阿尔茨海默病(老年痴呆症)、晚期心血管病患者。同时,临终关怀也将晚期患者的家属纳入服务对象之中。一方面,家属对死亡的认识、患者的病情或治疗方案的态度往往直接关系到患者的情绪,对临终关怀结果产生直接的影响。因此,临终关怀工作者对患者家属的帮助,实质上是间接影响到了患者的治疗,家属能够和临终关怀工作者一起帮助患者面对即将来临的死亡。另一方面,在临终患者离世之后,家属经历丧失亲人的痛苦,身心健康都会受到影响。临终关怀工作者还要对家属进行悲伤抚慰,帮助他们尽快适应新的生活。
3. 临终关怀的内容
临终关怀不以治疗疾病为主,而是提供包括生活照顾、心理疏导、姑息治疗等全面临终照顾,着重于控制患者的疼痛,缓解患者的痛苦,消除患者及其家属对死亡的焦虑和恐惧。特别注重患者的生命尊严、生存质量和生命价值,强调个体化治疗、心理治疗和综合性、人性化的护理。正如临终关怀的创始人,英国的桑德斯博士(Cicely Saunders)指出的,在疾病晚期,患者所需要的并不是积极治疗,而是“身体上的舒适和心理上的安宁”。临终关怀服务团队以医务人员为主,同时还包括患者家属、社会团体和大量的社会志愿者。临终关怀已经成为一项社会公益事业,这些社会力量是临终关怀服务团队中不可忽视的重要组成部分。
4. 临终关怀的主体
临终关怀因其宗教关怀的传统,在很大程度上体现为一种道义关怀,这就导致人们普遍将医务人员、患者家属等误认为是临终关怀的主体,临终患者反而成了客体。在临终关怀实践中,患者因为自身生命状况的恶化而被迫失去了部分或者全部自主权,因此,在知情同意权上无法完全体现自身意志。这些状况的出现,加深了人们对临终关怀主体的误解,这就造成了临终关怀理论和实践的困境,即临终关怀真正的主体,也就是临终患者的权利诉求得不到真正的实现。因此,对临终关怀主体进行确证,重新确立临终患者作为临终关怀的主体地位。临终关怀作为一项关系到人的权利和尊严的要求,只有确立了临终患者的主体地位,才能保障其尊严和权利不受侵犯。
(三)临终关怀的模式(https://www.daowen.com)
1967年,桑德斯博士在英国创办了世界上第一所现代临终关怀机构——伦敦圣克里斯托弗临终关怀疗养院。在这里,一切医疗行为不再以治愈疾病为目的,而是专注于在患者将要逝世前的几个星期甚至几个月的时间里,缓解他们的疾病症状,减轻他们的身心痛苦,维护他们的人生尊严,护佑他们的生命归途。就这样,桑德斯博士开创了现代临终关怀模式,使全世界都开始关注并善待生命垂危的临终患者。临终关怀概念于20世纪80年代进入中国。北京松堂关怀医院被称为中国第一家临终关怀医院,该医院于1987年筹备,1990年正式接待患者。1988年,崔以泰教授在美籍华人黄天中博士的资助下,在当时的天津医学院筹建了中国第一个临终关怀研究中心。随着临终关怀的推广和发展,产生了许多不同模式的实践,并逐渐形成了规范的体系和标准。
1. 疗养院临终关怀模式
疗养院临终关怀模式是最早也是最为传统的一种临终关怀模式。疗养院临终关怀模式是指由疗养院、 医院等相关医疗机构对患者开展临终关怀,医护人员作为照顾临终患者的主体。此种模式主要是针对晚期肿瘤患者,患者可以在医疗机构中接受医护人员提供的包括药物治疗、心理护理、针灸止痛等多项治疗护理措施。疗养院临终关怀模式,在帮助患者缓解疼痛,提高患者生活质量,改善患者抑郁、焦虑的心理等方面,其效果已得到验证。但这种模式占用医疗资源较多,也给患者家属带来较大的经济负担。
2. 家庭临终关怀模式
家庭临终关怀模式即是在临终患者家中开展临终关怀服务,患者的照顾者多是患者家属、护工或志愿者。患者在接受照顾者提供的生活照料以及心理支持的同时,也可以接受到相关医疗机构提供的镇痛药物、基础医疗服务以及对照顾者的护理指导等。该模式多适用于肿瘤患者或多种慢性病患者。这种临终关怀模式可节约医疗资源,同时,也能使患者在家中感受到家庭的温暖与关爱,使患者能够更积极地面对疾病与生活。但是,以家属为主要照顾者的临终关怀模式中,照顾者往往要承受巨大的身心压力。同时,可能在患者的疼痛管理方面存在知识与能力不足的问题,当患者病情发展或变化时,往往需要向医疗机构转诊。
3. 社区临终关怀模式
社区临终关怀模式则是以社区服务中心为服务主体,提供住院与居家相结合的临终关怀服务。社区以全科服务团队为基础,使患者在家中接受照顾者的健康管理和生活照料的同时,也可以享受社区全科医疗团队提供的家庭医生式的社区卫生服务。接受社区临终关怀服务的患者,可以利用互助网络,互相交流感受,共同树立对抗疾病的信心。社区临终关怀模式较家庭临终关怀模式更为完善,家庭照顾者不仅可以通过社区临终关怀机构中的专业人员获取更多的治疗护理知识,为患者提供更加优质的照料,而且在社区工作人员的分担下会减轻过多的身心压力。
(史利民 大理大学)
思考题
1.心理的实质是什么?
2.不同的年龄阶段呈现出怎样的心理特征?…
3.心身疾病的影响因素有哪些?
4.简述医患沟通的基本原则。
5.如何理解全生命周期健康的意义?