定性资料来源

1.半结构化访谈

本研究组通过半结构化访谈，以询问的方式展开并给予患者充分的表达时间，与多发性患者代表就其医疗卫生服务过程及其中所面临的困难和障碍开展深入交流，以反映患者的未满足需求，补充和印证相关研究假设。访谈主要包括以下内容：患者基本情况、卫生服务利用现状、卫生服务获取障碍及其影响因素、患者对医药医保政策等信息认知情况。半结构化访谈是指根据一个初级的访谈提纲由访谈员对访谈对象开展的访谈活动，是卫生服务研究中常见的定性数据来源。半结构化访谈允许访谈对象积极提出自己的观点和思考，访谈员可以根据访谈程序和内容对访谈进行灵活调整。本研究使用的半结构化访谈提纲（详见附录2）。

本研究采取严格的程序和方式控制访谈的质量，在访谈前向受访者详细说明本研究的目的，获得对方理解并签订知情同意书。随后根据患者偏好，采用线下面对面访谈、线上腾讯会议、语音电话等形式进行访谈，并在征得受访者同意后获得访谈录音材料。根据实际情况，每次访谈时间为30～60分钟，根据访谈进度需求对每一位受访者访谈1～2次。在访谈结束后，由访谈记录员及时整理访谈内容，并做好存档。(https://www.daowen.com)

2.文献研究

本研究在探究MS患者生存现状、疾病负担及其公平性方面采取了较为系统全面的文献研究方法。在英文数据库如PubMed、Web of Science，中文数据库如中国知网、万方等，以及国内官方网站、相关政策文件和报告等多个来源上进行了广泛的检索。一方面，本研究对多发性硬化疾病相关文献进行了详细梳理和阅读，以了解既往研究中有关MS患者卫生服务利用情况、疾病经济负担等方面的信息，此外，还获取了有关DMT药物疗效等模型参数，以支持后续的定量分析。另一方面，通过系统梳理和综合分析文献等资料，了解我国在罕见病领域的医保目录准入相关政策和实践，不仅涵盖了近年来医保目录准入的情况，还包括准入流程等方面的信息。总体上，通过文献研究，为本研究提供丰富的背景资料和数据支持，以便我们更进一步理解多发性硬化患者面临的生存现状和相关问题，为后续的研究提供了坚实的基础。