多发性硬化患者的卫生服务需求与利用

典型案例

依依是一位在上海务工的安徽姑娘，在罹患多发性硬化之前，她说她每天要工作14 h，而且工作强度很大。依依说她从最初接受诊断到确诊的过程颇为坎坷，是“延迟就诊”和“延迟确诊”的典型体现。

2021年中，依依首次出现多发性硬化的相关症状，包括眼球震颤、身体痉挛等。她前去某知名三甲医院急诊科就诊，却被误诊为偏头痛，医生所开具的处方（布洛芬）并不能有效缓解她此番急性发病期的病症与疼痛，她的日常生活受到了严重影响，甚至一度在家陷入昏迷。面对如此严重的症状，依依并不相信偏头疼这一诊断，并预约了一个月后的磁共振检查。在这次医疗服务中，医生给出了“高度怀疑多发性硬化”的诊断，并建议依依住院接受进一步的检查。但这时，依依急性期的严重症状已经基本消失，她自认为身体已无大碍，且受到她一些亲戚言论的影响，并未听从医生的建议。

直到2022年10月，依依出现了更为严重的症状，她的视力开始模糊，并伴有剧烈的疼痛。此时她终于听取了医生的建议，住院接受了详细的检查并最终被确诊为多发性硬化，从第一次出现症状到最终确诊花了一年多的时间。但与那些经历五六年辗转才最终确诊的病友相比，依依觉得自己是幸运的。更为幸运的是，当确诊为多发性硬化后，依依就有了固定就诊的医院及医生（上海知名三甲医院在多发性硬化诊治方面权威的主任医师），接受了规范的DMT药物治疗。(https://www.daowen.com)

在多次就诊经历当中，她总体较为满意，表现在她对电子挂号等智能化设备轻车熟路，感觉使用便利；医生给她制定了合理的治疗方案，安排了一个月一次的随访，并且为同患多发性硬化的病友们建立了交流群方便患者咨询与信息交互；医院设备先进、所需药品供应充足；老家所在地也为她办理了医疗救助等保障，整体药费报销水平在70%以上，她自己基本可以负担；治疗方案和药品疗效显著，她的病情得到了有效控制，没有复发也基本不影响正常生活。规范的治疗结合运动等良好的生活习惯最终使得她的病情得以稳定下来，目前大脑中的病灶所剩不多，生活已基本不受影响。

多发性硬化的误诊率在80%以上，对于依依来说，她可以理解罕见病较难被及时确诊，但她也坦言如果自己不拖延，或是在第一次看病时能被及时确诊，自己的病灶也能更少一些。而她拖延看病的主要原因一是工作繁忙难以抽出相应的时间前去医院，二是考虑到没有上海的医保，担忧会产生高昂的自付费用，三是由于不清楚自己的健康状况，以为无大碍就没有及时就诊。

在访谈中，依依总体表现出较为轻松积极的态度，她觉得自己虽然不幸患病，但只要没有生命威胁，她还是会与疾病斗争到底，积极生活。一方面源自她强大的内心和坚韧的性格，另一方面也离不开她获得了相对高质量的治疗服务。另外，面对难以抢到的“专家号”她也消息灵通，知道在什么地方、用什么方式以普通门诊的挂号费看到自己想要的专家的门诊。同时，在医疗保障方面，她经父母多方打听成功申请了医疗救助，得以获得较高水平的保障（70%），从而减轻了她的经济负担。

总体而言，依依是幸运的，即使误诊但也在一年之内得到了高质量的治疗，得以回归社会，最大程度减轻了疾病带来的诸多困扰。依依的事例揭示，丰富且高质量的医疗资源、强有力的医疗保障支持以及信息获取和电子化设备运用的能力是多发性硬化患者减轻就医障碍的保障。