多发性硬化患者及其家庭的经济负担沉重

MS给患者、家庭及社会带来了沉重的负担。

MS患者的直接医疗费用包括医疗服务、药品费用等，在患者的总体经济负担中占较高比重，但不同分组患者的费用呈现出明显的差异。其中，不同疾病亚型以及是否使用DMT药物均对直接医疗费用产生显著影响。使用DMT药物的患者的直接医疗费用明显高于未使用DMT药物的患者。尽管某些DMT药物在国家医保中有覆盖，但患者仍需支付高额自付费用。患者的高额自付医疗费用使大部分MS患者家庭陷入灾难性卫生支出发生风险之中。此外，虽然本章节特别分析了疾病严重程度与直接医疗费用的关系，但随着近期DMT利用的普及、药品价格以及保障水平的变化，需要持续地跟踪和关注。

我们发现间接经济负担是MS患者经济负担的重要组成部分，尤其是对于残疾程度严重的患者。与其他国家的研究相比，我们的研究结果肯定了间接费用的高占比，这与美国、澳大利亚和爱尔兰等国的研究结果相似。(https://www.daowen.com)

此外，本研究揭示了中国MS患者的专业照护与非正式照护利用与费用不平衡的情况。中国MS患者对专业照护的利用率显著低于欧洲国家。2017年英国的研究结果显示，英国MS患者的正式照护利用率为21.6%，西班牙为36.2%。我们的结果表明，中国MS患者对专业照护服务的需求未得到满足，而非正式照护的利用（即家人照护）占主导地位，以弥补正式照护不足的情况。

在我国，MS领域的疾病及其经济负担研究还相对较少。2019年发布的《中国MS患者生存报告》指出，61%患者复发后单次住院的医疗费用高于1万元。过往研究采用住院患者调查、医院监测数据与医保结算数据，计算了MS患者门诊与住院费用，得出年人均医疗费用在16 996元至27 655元之间不等，均低于本文研究结果。由于上述研究数据集中于2013—2018年，收集时间较早，当时大部分DMT药物尚未在中国上市，且未进入医保目录，而医院监测数据和医保结算数据也往往难以全面计量自费项目、院外医疗费用等，同时考虑到物价上涨等因素，因而本研究中的调研结果高于以往数据是正常的。此外，本研究除了全面调查直接医疗费用之外，更从社会视角出发，测算了包含直接非医疗费用和间接经济负担在内的疾病经济负担。最后，我们也欣喜地发现，2022年测得的患者经济负担显著低于2020年用类似方法测量得到的负担水平，代表着随着医保政策、医疗技术等的发展，MS患者的整体负担有所缓解。