多发性硬化患者的医疗保障

典型案例

麦姐今年刚刚30岁，但已经患有多发性硬化近八年。目前，她在持续地接受规范的疾病修正治疗，病情稳定，日常生活正常。访谈中，麦姐激动地与我们分享了她初为人母的喜悦，并且多次表达了对我国医疗保障制度的感激之情。

我曾经听到人大的工作人员说，医保的目标就是大家有病就有药可以吃，然后病有所依，药有所保嘛，就实现这样一个目标。我能真实地感受到，国家是真正为老百姓考虑的。

回顾过去，与许多其他患者一样，麦姐也经历了早期症状的不适和误诊阶段，当时同样苦闷不堪。2015年，麦姐开始出现轻微的手麻症状，当时刚刚开始工作的她把这归咎于工作疲劳，并没有在意，直到手指僵硬影响正常生活，她才选择就医。然而，初期的就医并没有取得理想的结果。在病程的前几年里，麦姐一直被误诊，导致未能及时接受适当的治疗，病情曾一度十分严重，出现偏瘫和意识混乱等症状，她也常常陷入抑郁和焦虑的负面情绪中。(https://www.daowen.com)

2021年初，麦姐再次复发，并最终在一线城市某三甲医院确诊为多发性硬化。回忆起当时被确诊时的心理状态，麦姐坦言当时仿佛一块大石头终于落地了，十分欣慰，因为确诊意味着终于可以接受正确的治疗了。然而，她又感到无限的焦虑，因为医生推荐的疾病修正治疗药物实在太贵了，一个月超过6 000元的个人开销将大大降低她的日常生活水平，给她的家庭带来沉重的经济负担。

但是药费一个月要6776元，好贵啊，我赚的钱光用来吃药了，生活水准大大地降低了，除了看病之外什么也不敢买、不敢吃了，只能天天在家清汤寡水。

幸运的是，在麦姐确诊后不久，该药物就被纳入了国家医保药品目录，并且麦姐所在的城市将其划分为“单行支付药品”，享有较高的报销比例。此外，在基本医疗保险之外，麦姐还享受到了大病保险的待遇，当个人自付额度达到6000元后获得75%的二次报销。由于这些医疗保障政策，麦姐每个月只需要支付不到1000元的药费，有效缓解了她的经济负担。此外，由于麦姐所居住的地方离能够开具疾病修正治疗处方的医院较远，她还可以享受慢性病长处方待遇（即一次门诊可以开具3个月的药量），因此麦姐购药的频率大大降低，由此就医所需的其他费用（交通、住宿等）也大幅下降。

麦姐的经历从一个侧面反映了我国的医疗保障制度在不断建立、健全，医疗服务，特别是药品的可得性、可及性和可负担性不断提升，人们的健康权益保障不断加强。对于罕见病患者这个少数群体来说，国家和社会“病有所医、药有所保”的承诺正在逐步兑现。