肺癌治疗群和浙江杭州肺癌交流群[25]
QQ 群与微信群都由腾讯公司提供技术支持，属于封闭的熟人社群。不同的是：微信群主要依托手机，针对的是手机用户，具有可移动性；而QQ 群最初依靠电脑界面，目前也可以利用手机上网，在视频和语音通话方面的功能不如微信群。学者们认为：QQ 群的对象相对年轻和知性，在大学生和知识群体中使用比较普遍；而微信群用户的年龄跨度大，学历要低得多。对于癌症患者及其家属用户而言，这两种社交形态对于内容表达并没有本质区别，因此下面对QQ 群的研究只是起到对以上微信群研究的补充作用。
1.肺癌治疗群上的药物治疗话语
由群主自身工作以及群的创办宗旨的差异，直接导致QQ 群的细分功能和属性差异。
我们首先讨论“肺癌治疗群”。到目前为止，该群有群成员419人和3位群管理员，3位群管理员分别为：“牧马人”，来自浙江宁波，平时从事药品销售工作；“BLUE”，资料显示31 岁，注册地在香港中西区，在签名栏明确表示可以代购各类靶向药；“九个太阳”，男性，注册地为上海黄浦区。这个群创办的宗旨与群主的工作性质紧密相关。群主经营药房，可以代购各种印度版或孟加拉国版靶向药的仿制药或原料药。群宗旨是讨论肺癌的治疗经验，主要是靶向药的治疗经验和药品买卖。下面的对话选自肺癌治疗群2019年7月16日的一段对话。
花无语：昨天去看医生，医生说是单个转移，放疗把肾上腺恶性肿瘤控制住了，其他的地方没有转移，可以不忙换药，继续吃凯美纳。等放疗完毕后，再检查一下肺部。
朝雾夕冰：护肝药很重要。@花无语
任我翱翔：@花无语你好，凯美纳吃多长时间了？我爸爸也吃凯美纳。
花无语@朝雾夕冰：肝检查了，没有问题。
花无语@任我翱翔：2018 年3 月开始吃的。说吃易瑞沙还合算些？
任我翱翔：易瑞沙和凯美纳报销后价格差不多。
花无语：易报销后少些吧？
朝雾夕冰：我母亲也是易瑞沙吃着有好转，但是伤肝了。建议一定要护肝！
一帆风顺：我家从吃靶向药开始，保肝药就没有停，一直在吃水飞蓟。感觉还不错，供参考！
朝雾夕冰：您遇到了好医生！
这里首先讨论了凯美纳和易瑞沙的副作用。话题首先由患者家属“花无语”发起，她根据医生建议，继续吃凯美纳；而患者家属“朝雾夕冰”则根据自身经验——他母亲吃易瑞沙伤肝，建议“花无语”重视保护患者的肝功能；另一患者家属“一帆风顺”则提到靶向药与保肝药“水飞蓟”同时在吃。
患者家属“花无语”同时发起了另一个话题：“吃易瑞沙是否合算？”“任我翱翔”认为易瑞沙和凯美纳报销后价格差不多。
2019年7月19日，在同样的群里，患者家属“平平淡淡”说：“家父已故，剩余‘孟白盒9291’一盒未开封，另一盒还剩28粒，低价出售。”之后患者家属“清风”私聊“平平淡淡”，讨论转让事项。
在这段短短的对话里面，包括靶向药的副作用、易瑞沙和凯美纳报销后的价格，以及转让靶向药三个主题。自始至终都在几位患者家属之间进行，群主没有参与对话进程的控制。但是由于这个群的主题是肺癌治疗的交流以及相关药物的使用，他们的对话也没有违背群宗旨。
2.浙江杭州肺癌交流群上的医疗服务话语
浙江杭州肺癌交流群是笔者加入的第二个QQ 群。该群至今有成员421人，与希望之光肺肿瘤家属交流群同时创建，群主为“拼命三娘”，群主本人从事保险行业，同时其婆婆患上肺腺癌，因而创办该群。创办该群的主要目的在于，方便大家交流治疗信息，顺便也可以促进自身的保险工作。群规限制药品买卖。如果涉及与癌症无关以及药品买卖话题，群主就会出面予以阻止，大家也比较自觉地坚守这一原则。在申请加入的时候，群成员也被要求按照“地方—患者关系—恶性肿瘤类别”的格式来标注群昵称，比较规范清晰。
（1）医疗报销制度的差异折射出人的阶层差异
这个群也讨论不同报销制度的差异，在前面的微信群中讨论了肺癌晚期病人关于靶向药的报销差异，这里讨论的则是癌症早期病人做手术的费用区别。
浙江～母肝肺部：@杭州-妈妈-1a报完的费用吗？
杭州-妈妈-1a：不是，全部费用。
母亲1.2浸润已术：5.5万元是全部的费用，还是半山（指浙江省肿瘤医院）划算啊！
杭州-妈妈-1a：嗯，半山5万元不到。
浙江～母肝肺部：报销完花了多少？
杭州-妈妈-1a：1万元多一点。
母亲1.2浸润已术：没报。新农合，得回老家报！
母亲1.2浸润已术：@杭州-妈妈-1a你们肯定报销多。
浙江～母肝肺部：@母亲1.2浸润已术我们也是新农合。我们估计就只能报1万元零一点。
母亲1.2浸润已术：你哪里的？
浙江～母肝肺部：我金华那边的。
母亲1.2浸润已术：在省内异地城市治疗，新农合不是只报40%吗？而且是可报销部分，自费部分不算。
浙江～母肝肺部：@母亲1.2浸润已术是的，但是可以在这边医院直接报。
母亲1.2浸润已术：@杭州-妈妈-1a你什么保险？
杭州-妈妈-1a：医保。
母亲1.2浸润已术：卡是35%。回去配居住证是40%。
母亲1.2浸润已术：@杭州-妈妈-1A 医保是高的。新农合，报不了那么多。
杭州-妈妈-1a：新农合是什么不懂啊！
母亲1.2浸润已术：农村医保，老年人的。在当地县级医院治疗，报销比例高于78%；当地市级医院治疗，报销比例应该至少有50%，甚至56%以上；省内其他城市35%～40%；出省治疗的报销比例更低。每个地方都有报销比例说明。在当地报销最多，去其他地方就医则较少。(https://www.daowen.com)
浙江～母肝肺部：对的。
这段对话的话题是手术费用。
第一个主题是不同医院之间费用的比较。“浙江～母肝肺部”询问做手术的费用。“母亲1.2浸润已术”的全部费用是5.5万元，认为还是浙江省肿瘤医院划算。“杭州-妈妈-1a”在半山肿瘤医院的治疗费用还不到5万元。
第二个主题是城市医保与新农合之间报销费用的差异。“杭州-妈妈-1a”的母亲是医保用户，总费用5万元，报销后自理1万元多一点，就是说医保报销了4万元左右。但是新农合报销的就少多了，大概是1万元多一点，两者之间差了4万元左右。
第三个主题是不同地区或医院就医的差别。“母亲1.2浸润已术”很清楚地表达了这种不同：“在当地县级医院治疗，报销比例高于78%；当地市级医院治疗，报销比例应该至少有50%，甚至56%以上；省内其他城市35%～40%；出省治疗的报销比例更低。”也就是说：“每个地方都有报销比例说明。在当地报销最多，去其他地方就医则较少。”这段对话蕴含了社会学意义。一方面体现了患者与患者所在地之间的矛盾：作为患者所在地，尤其是县一级地区为了保护自身医院的发展，采取了自我保护政策，希望病人能够在本地医院就医；但是作为患者以及患者家属，一旦得了恶性肿瘤之类的重大疾病，总是希望能够到市一级大医院乃至更高一级的医院就医，但这样做就必须面临报销额度低的困境。另一方面，城市医保和新农合实际上把人划分为不同的价格或等级，享受医保的病人比享受新农合的病人地位高，而享受新农合的则比没有享受任何医疗保险的地位高。类似这样对社会等级多样化的解读，时隐时现地出现在患者及患者家属的对话之中。
（2）治疗过程中医疗服务的差异
在这个群里，每天交流最多的还是治疗经验以及与之相关的医生（或医院）的服务水平，下面一段对话涉及了医生和医院医疗服务的差异。
浙江～母肝肺部：我妈临时病理出来了，也是浸润了。
衢州-父肺腺：你们术中病理写得好清楚，我们就写了浸润，浸润就叶切了。
母亲1.2浸润已术：比我的也清楚！我们是段切，切了两段。
杭州-妈妈-1a：术中病理我们都没得看的，就医生这样说了一下。
衢州-父肺腺：我们先段切，术中病理浸润就叶切了。
母亲1.2浸润已术：叶切也好的，我们医生没改叶切，术前谈话还说，如果需要术中会改叶切。
杭州-妈妈-1a：我们都没写什么腺泡乳头啥的，一个没有。
母亲1.2浸润已术：叶切伤害大，但是更放心。我超过一半，倾向叶切。
衢州-父肺腺：今天大病理出来，才写了以腺泡型为主。术中病理太过于简单。
杭州-妈妈-1a：我们大病理上也没有什么腺泡乳头。
母亲1.2浸润已术：我们写了黏液型，别的啥都没有。
杭州-妈妈-1a：我们就5个字——浸润性腺癌，此外没了！我问他浸润是什么意思，是不是不好，还被说没文化就别瞎问！
母亲1.2浸润已术：想多了，就都是糟心事。不知道切多少，不知道黏液型。免疫组化也很少。感觉啥啥都没有。
杭州-妈妈-1a：我们也没尺寸，不知道切了多少。
母亲1.2浸润已术：你们不是都半山做的吗？怎么病历格式也不一样？
杭州-妈妈-1a：她也是半山？
浙江～母肝肺部：@母亲1.2浸润已术浙二（浙江大学医学院附属第二医院）啊！跟你一样啊！
母亲1.2浸润已术：我们片子1厘米，做出来1.2厘米。
母亲1.2浸润已术：你们是市区院区（指解放路院区）是吗？
浙江～母肝肺部：对。
母亲1.2浸润已术：哎，病历格式内容居然不一样！现在手术信息这么少，真是糟心。
浙江～母肝肺部：你在上叶还是下叶？
杭州-妈妈-1a：上叶。
母亲1.2浸润已术：羡慕你啊，关于术中病理都有这么多信息。
浙江～母肝肺部：哎哟，这个羡慕！
杭州-妈妈-1a：我的没有术中病理。
母亲1.2浸润已术：你问问杭州-妈妈-1a羡慕不羡慕？
杭州-妈妈-1a：我们的啥都没有！
母亲1.2浸润已术：这个做完，各种信息都很少，是不太爽的！
母亲1.2浸润已术：是啊。所以羡慕，术中就这么详细。术后大病理，到时候发我们看看。
浙江～母肝肺部：好！
这段对话讨论的话题只有一个：医生在撰写病历和解释病情过程中是否清晰和耐心，这个细节直接影响到患者家属对医院服务水平评价的高低，也影响到患者家属的心态。
从对话来看，这些患者就医的医院分别是浙二医院滨江院区、浙二医院解放路院区和浙江省肿瘤医院。“浙江～母肝肺部”的母亲是在浙二医院解放路院区做手术的，有详细的术中病理，信息量多；而在另外两个地方就医的患者病历写得就很简单。“衢州-父肺腺”说：“你们术中病理写得好清楚，我们就写了浸润。”“母亲1.2浸润已术”说：“也比我的清楚！我们是段切，切了两段。”而“杭州-妈妈-1a”则说：“术中病理我们都没得看的，就医生这样说了一下。”而在大病理上，“衢州-父肺腺”说：“今天大病理出来，才写了以腺泡型为主。术中病理太过于简单。”“杭州-妈妈-1a”说：“我们都没写什么腺泡乳头……我们就5个字——浸润性腺癌，此外没了！”“母亲1.2浸润已术”说：“我们写了黏液型，别的啥都没有。”
有的医生在术中病理和大病理上写得十分详细，被病人家属一致点赞，甚至得到其他病人家属的羡慕。“母亲1.2浸润已术”说：“所以羡慕，术中就这么详细。术后大病理，到时候发我们看看。”
在医院和医生眼中也许算不得什么，但是在病人家属眼中，详细的病理报告不仅传递了更多的治疗信息，更重要的是，培养了病人和家属对医生和医院的信任感，催生了良性互动，也提高了病人和家属对医生和医院的评价。这些患者家属之间的对话更多的是治疗性话语和道德性话语，他们大多把自己当作心理上已经受到伤害的弱势群体，病理报告上详细充足的治疗信息，以及医生耐心的解释能够抚慰他们脆弱的心理，因此这样的心理需求一旦没有得到满足，他们的内心深处就可能产生怨恨心理。