第15章 小儿脑瘫的引导式教育
【引导式教育疗法除能有效地对小儿脑瘫进行康复外,还可以对小儿单纯性运动发育迟缓、语言发育迟缓、智力低下、孤独症、成人偏瘫和帕金森病等进行康复治疗。此外,对缺氧缺血性脑病、早产儿、新生儿窒息、胆红素脑病等高危儿,以及各种脑病后遗症均有很高的早期干预和康复效果】
一、概述
引导式教育疗法(conductive education,CE)又称Peto法,是国际公认的治疗脑瘫患儿最有效的方法之一,其显著特点是最大限度地引导调动患儿自主运动的潜力,以娱乐性和节律性意向激发患儿的兴趣及参与意识。通过引导员不断地给予科学的诱导技巧、意识供给或口令,让患儿主动地进行训练,与科学地被动训练相结合,大大地提高了康复效果;同时将运动、语言、理解、智力开发、社会交往和行为矫正等有机地结合在一起进行全面的康复训练,使患儿在德、智、体、个性气质培养和行为塑造等方面得到全面的康复和发展。近年来,发达国家(地区)将幼儿园、中小学文化课教育和康复训练融为一体的引导式教育模式,深受家长和社会的欢迎。在欧洲、日本、美国及中国香港等发达国家和地区非常盛行。
二、引导式教育的概念体系
引导式教育体系(conductive education system)这一名称中,最重要的就是教育这一概念。所谓的引导式教育,就是要通过教育的方式使功能障碍者的异常功能得以改善或恢复正常。也就是将教育这一概念引入了康复医学中,应用教育的概念体系进行康复治疗。
引导式(conductive)这一词汇是全新的,它强调了学习这一概念的主动性。它的名词性——conduction的意思是诱导。引导式教育就是要通过一定的手段诱导出预想的、设定的目标,引导出功能障碍者学习各种功能动作的一种局面。这种功能动作的学习并不是单纯地通过外力的协助使功能障碍者完成某种功能动作,而是要通过功能障碍者本身的内在因素与外界环境的相互作用,使其主动、相对独立地完成功能动作,达到学习、掌握功能动作、主动完成的目的。引导的方式是以适当的目的为媒介,通过复杂的引导者与功能障碍者的整体活动,诱发功能障碍者本身的神经系统形成组织化和协调性。换言之,引导式教育体系中所说的康复,并不是仅仅促进功能障碍者的功能障碍本身发生变化,而同时要使人格、个性发生变化,即智能、认知能力、人际交往等能力得以提高,进而又促进功能障碍的改善。这一目的的达成,必须通过神经系统的传入、传出系统,经过中枢神经的调节来实现。神经系统可以把欲达目的之途径体系化,当一个人欲达一定目的时,首先将这种要求通过传入神经传达到脑,使其在脑中意识化,然后由脑发出指令,再由传出神经传达到执行命令的器官,产生一定的效应,达到预想目的。脑在整个活动中占有主导作用,起到组织、协调的中枢作用。
为了更好地理解引导式教育体系,首先要了解正常功能、异常功能、适应能力的概念。
1.正常功能 正常功能就是为了满足维持个人的生理的及社会的要求的能力。这种生理的与社会的要求,由于年龄及所处的环境的不同有很大的差异。比如,乳儿每隔2~3h就要有哺乳及排泄的生理要求,而年龄增长后进食的间隔时间就要加长;骑马民族的孩子希望较早地学会骑马,而对读书、写字的要求不那么迫切。对于正常人来说,达到生理的、社会的要求都是轻而易举的事。而具有功能障碍的人达到这些要求就有一定的困难,但经过努力及辅助也可以达成。有器官缺陷的人可以通过相应的技术来补偿器官的功能。比如:通过假肢可使单足的人走路;通过义齿可协助恢复咀嚼功能,但是义齿并不能使有口腔功能障碍的人恢复咀嚼能力。另外,通过医学手段,如整形手术可以解决肌肉的痉挛,但要注意可能出现新的异常症状。
功能正常的人平时所做的各种动作都可以看做是各种课题,依赖脑的支配及各器官的功能完成这些课题,达到预期目的,满足自己生理学及社会的要求。
2.异常功能 异常功能就是正常功能的缺如,具有异常功能的人不能满足普通人在相应年龄应达到的一切要求,这种正常功能的缺如是不能用人工器官和辅助器械矫治的。异常功能者也需要生活,最起码要维持生命,这就产生了许多需要解决的课题。为了解决这些课题要发挥自身的残余能力,如脑、器官、肢体等的残余能力,这是异常功能者复归社会的条件。这种残余能力的发挥并不是每个功能异常的人都能独立做到的,有时需要他人通过一定的手段诱发出这种残余能力。另外,功能异常的人的功能障碍,随着时间的推移会有进展,如果我们给予较有力的干预与控制,就会阻碍功能障碍的加重。这些都是引导式教育的基本功能。
3.适应能力 适应能力对于人类具有重大意义,这种能力可使人类具有正常功能的特征,使个人的一生在比较广的范围内顺应各自的自然环境与社会环境。也就是说,一个人一生的适应与发展要依赖于一般的适应能力,这种适应能力是由神经系统来调节的。当所处的环境发生变化时,需要改变以往的适应方式,这就需要在新的生物学体验之后,经神经系统的调节,培养对新环境的适应能力。功能障碍者的一般适应能力低下或停止,其结果是,功能障碍者在各个领域的适应和学习发生困难,甚至成为不可能。可以这样认识,功能障碍者的功能障碍症状是继发的,而一般适应能力的长期破坏或停止是原发的,是因适应能力、学习能力的破坏而引起功能障碍的因果关系。为此,要想减轻功能障碍就要使障碍者重建适应能力,使他们能顺应环境,要让他们学习自己不会的功能,提高生活质量。引导式教育就是由此而入手,制订各种供功能障碍者学习的课题,使他们在学习与适应这些课题的过程中逐步改善异常功能。
引导式教育不同于其他疗法之处,还有这种方法非常重视功能障碍者人格的形成、认知能力、日常生活动作、人际交往等能力的提高,这些都要通过功能障碍者本身对多种课题体验后日积月累,逐步提高。我们给予他各方面的多种课题,让他们在实践课题中体验其真谛,反复地实践与体验,就使他学会了某种功能,也塑造了人格。在这里所说的课题与生理的、社会的要求是同义语,完成了课题就能适应社会。这些课题的完成,需要他人诱导。如,当令功能障碍者完成喝水这一课题时,首先给予他指令,由于脑的传入、传出系统的调节而形成了一个有效作用的调节环:欲喝—面前放水杯—伸手到杯—握杯,这一连串的动作在手握住杯时结束,下面的一连串动作是:杯拿到口边—水入口—咽下:这些动作中每一步都是一个课题,引导式教育就是由引导者制订这些课题,设定一定的方式诱导患者完成。要注意的是,课题要与地区、民族的习惯相适应,如喝水这一课题在我国与西班牙就大不相同,西班牙人的喝水方式是在一个盛水容器的下方设一漏孔,使水形成一个细水流流下,喝水的人口对水流,无论谁都必须学会这种方法,因而在西班牙这种方式是课题,而在我国就不是,从中可见组织设定课题时一定要考虑到国情、地域特点、生活习惯等。
在解决课题中肯定会出现数次甚至更多次失败,遇到许多困难,这种失败与困难不应成为学习课题的障碍,而应成为借鉴与反作用力,引导者必须设法让患者尽快学会完成课题,否则多次的失败将会导致一般适应能力的发育迟缓或完全停止,进而不能适应社会的、生物学的要求,给生活、工作带来一定困难。脑性瘫痪的功能障碍是脑损伤的结果,脑的损伤使传入、传出机构的调节发生障碍,结果是患者不能完成相应年龄段的运动功能,使学习适应能力下降。引导式教育就是要通过提高患者的学习与适应能力来改善他的异常功能。这些都需要有专门的指导,这种指导就是要不断地给予相应年龄的、综合的生物学及社会要求,同时指导患者用自己的能力最大限度地解决这些要求,这些要求就是引导式教育的课题。要想完成这些课题,就要引导者与患者共同通过教育和学习的手段来达到。引导式教育的最终目的是改善异常的功能,使之趋向正常,是对功能障碍者综合的康复手段,是提高患者对生物学的、社会的适应和学习的疗育体系。
三、引导式教育的适应范围
引导式教育是一种综合的康复手段,它适用于各种原因引起的运动功能障碍,以及并发智力低下、语言障碍、行为异常等的康复治疗。
1.适用的疾病种类 引导式教育主要应用于脑性运动功能障碍,其中绝大部分是脑性瘫痪。脊髓性运动功能障碍也可应用引导式教育进行疗育。引导式教育体系在康复医疗中适合于各年龄段患者,低龄儿因语言尚未发育,一般都与母亲一起入院,由母亲协助参与患儿的疗育。目前在日本的疗育园应用引导式教育对成年偏瘫患者进行疗育,取得良好成效。
2.不适于引导式教育者 重症智力低下,如3岁以上仍不认识父母、不懂他人问话、不能与人简单交流的患者,因为达不到理解课题并使之意识化的目的,因而应用其他物理学疗法进行康复为好。
四、引导式教育的作用
1.引导式教育让脑瘫患儿在训练学习之初就明确地知道自己的训练目的和训练目标。
2.引导式教育可以让脑瘫患儿在学习某种知识、技能以及在同伴进行游戏的同时,达到训练运动功能的目的,使他们感受到学习的快乐和兴趣。
3.引导式教育发展了患儿的性格,纠正了患儿不良的行为和情感问题,使得患儿感到虽然自己有残疾,但也能和正常的孩子一样成为一个各方面“健全”的人。
4.引导式教育让脑瘫患儿在家庭化的环境和氛围中进行学习和训练,使他们情绪愉快,没有更多的压力感。
5.引导式教育培养了患儿良好的生活习惯,让患儿通过普通的一日活动,无时无刻地不接受训练和学习,最终学会如何照料自己。
五、引导员的职责
1.引导员称谓的由来 引导式教育体系的专业人员被称为引导员,这是因为Pet
教授把引导式教育中的疗育班比喻作“管弦乐队”,把引导员看做是这一乐队的指挥,而班中的儿童是持有不同乐器的演奏者,他们在引导员的指挥下,各自发挥着独自的特点,在每日24h的严密疗育流程中学习并获得各种功能,得到全方位的康复。
2.引导员的作用 ①引导员是一名教育者,利用教育原理帮助障碍儿,使之达到目标。要确保连贯性的工作方式。②引导员是一名指挥,要协调小组儿童的活动,使每一个儿童的活动都能与组内其他人协调一致。
3.引导员的职责
(1)编组:根据障碍儿的情况编排相应的小组。
(2)观察与评定:详细地对每个障碍儿进行观察与评定,评定要分别在小儿正常情况下和个别情况下进行,即评定小儿的日常生活动作情况和其主要功能障碍情况等。(https://www.daowen.com)
(3)设立目标:设立小组的长期目标和短期目标,然后把目标综合起来创造一个安全、可信,同时又具有挑战性的环境,在一天内引导着小组的活动。
(4)计划课题程序和常规:计划每日和每周的课题程序和常规,要包括障碍儿所有应该发展的、应该掌握的动作和技巧。
(5)课题前准备:要在课题前准备好活动中所需要的工具,如教具和桌、椅、木箱等促进工具,另外,还要准备好活动的场所。
(6)与患儿建立良好的关系:引导员必须和患儿建立起有意义的联系,建立起融洽的、和谐的、相互信任的关系。要熟悉每个患儿的长处和弱点,以便在实施课题时予以适当的引导或协助。
(7)实施程序和常规:实施每日、每周的程序和常规,引导患儿进行全日和全周的活动,使其沐浴在持续的学习过程之中。
(8)不断提高自己:引导员要不断地学习,自觉地更新知识,要不断地按着新的要求改进课题计划。
(9)营造良好的氛围:应用寓教于乐方法,例如可通过做游戏、唱歌和背诵童谣等方法来实施课题,也就是要营造出一种使儿童情绪高涨的氛围,要知道其实最好的学习效果是发生在患儿们主动参与和尽情玩耍之中。
(10)对患儿要有针对性:在小组中的每一个患儿都有其自己的特点,引导员在照顾全局的前提下,要针对每个患儿的不同特点不断地寻找新方法,解决不断出现的新问题。
(11)巩固知识:引导员要注意将障碍儿已经掌握的技能和知识应用到下一阶段的课题中去,同时要把学会的功能贯穿到日常生活中去。
六、引导式教育的实施方法
引导式教育在日本被称为集团指导疗育,之所以这样称呼,是因为这种方法是将患者分为不同的班,分班方法是按疾病分型,如脑性瘫痪患者分为痉挛型、手足徐动型、运动失调型等班;或者按病情轻重,分为重症班、轻症班等。每班10~30人,每班配有3~5名引导者。
(一)引导式教育的几个重要因素
1.引导员 引导员可以由任何职务的人员充当,有条件的情况下则由教师承担。引导员是需要一个细心的观察员,是一个周详的策划者,是一个通透的融汇者,是一个激情者,同时也要担当执行者的角色。它要求引导员必须要有耐心,要肯总结,要坚决,要开放,要有乐于尝试的态度,懂得欣赏,保持敏锐的触觉。
2.习作程序 习作程序是根据孩子的脑瘫程度进行具体详细的分析,把他们要学习的动作编写成一个连贯而流畅的程序。
3.节律性意向 节律性意向是引导式教育采用的一种诱发技巧之一。它是通过叙述语言来诱发动作的,所以要根据孩子的能力编写。
节律:就是指动作的节拍。
意向:是指一个人想要达到的某一个目标。
节律性意向的重要性:它可以协助受损的脑部再发展,可以增强儿童对声音的感觉,可以使活动成为孩子主动的努力,可以帮助调和整个小组及统筹小组的活动。
4.一日流程的安排 我们训练和教育脑瘫患儿的目的,最终是为了让他们融入到社会这个主流中去。所以,一天贯穿的程序使活动课程更加连贯和一致;有目标的习作并不只是局限于课堂上练习,而是融汇于整个课程中。每日活动程序的设计是希望有功用的技能能够在实际的生活中实践出来。因此每日都要有足够的时间让儿童练习步行,学习如厕、进食、自理、沟通以及其他运动技能活动等。
5.环境、家具的安排 引导式教育需要一些家具的辅助。运用它们可帮助脑瘫患儿进行抓握放松,坐直,站立,步行,学习穿衣,吃饭,刷牙,洗脸等。一般常用的家具有长条床、梯背椅、脑瘫凳。所以在整日的活动中和课程的安排中,如何合理地摆放和移动,可以帮助幼儿更好地衔接和完成一系列的活动。
6.小组模式 引导式教育必须十分了解每一个孩子的情况,要知道他们能做什么及应学什么。这就需要引导员的仔细观察。
引导式教育用小组形式来进行学习,有助于产生实际的需要,除了促使患儿尽力去满足自己的需要,也可诱发他们互相竞争,希望能跟上其他组员。组别形式消除了把全部注意力放在个体上的弊处,避免了让孩子过分依赖别人,同时孩童的个别需要又能被兼顾。
(二)对功能障碍儿的观察和设定训练目标
引导者根据各班的不同特点,制订一定的课题,将这些课题有机地串联起来,形成一连串的日课。这些课题包括:床上、卧位、坐位、步行、语言训练等;另外还有日常生活动作的课题如:洗漱、就寝、就餐、穿脱衣物、排泄、洗浴等;还有手的精细动作及学习准备的课题,如辨色,分左右手,拼图,书写、绘画练习等;还有应人能力的训练,如外出购物模拟训练、组织外出郊游、宿营活动等。对于学龄儿还需要有文化教育与文体活动的课题。总之,一切有利于功能障碍者康复、教育,使他重返社会的活动都可成为引导式教育的课题。上述日课可以安排在不同时间内,可有日计划、周计划与月计划。
1.进食与饮水功能
(1)进食功能:能否用眼持续地看着食物及摄食用具如勺、筷子、饭碗、菜碟、杯子等;能否把上肢和手伸向食物和饮食用具;能否用手、勺、筷子等拿或摄取食物;能否把食物拿起及送到口中;能否用牙咬、切、咀嚼食物;能否闭合口唇,使食物不向外溢;能否使食物在口腔中形成食物块;能否用舌将食物送入咽喉部;能否将食物吞咽下去。
(2)在引导式教育中学习进食功能的范畴
①用手和用汤匙进食:经过学习达到使功能障碍儿尽可能自立进食的目的;学习如何克服肌肉痉挛或不随意运动等功能障碍使上肢和手指伸展并伸向食物或食具;学习手与眼、手与口、手与手的协调能力;学习用手抓握物品的能力和将手中握住的物品放开的能力;学习用牙齿咬、切食物的能力,学习咀嚼食物的能力;学习闭合口唇的能力,学习吞咽能力。
②用筷子进食:除了在用手和汤匙进食项目中所需功能外,尚需以下功能:手指的协调能力;前臂的旋前和旋后运动能力。
③饮水:除了在用手和汤匙进食和用筷子进食项目中所需能力外,尚需肘关节的固定。
(3)进食和饮水功能中存在的问题及解决方法
①不喜欢他人触摸其口部:不愿意让别人触摸其口周围部位处理方法是,轻轻按压其口腔周围,给予轻柔的刺激,经反复地操作可使其口部和口周围敏感性降低。如果功能障碍儿难以接受这种刺激,在开始时引导员可以拿着患儿自己的手进行同样刺激,待适应后再用引导员的手进行刺激。
②流涎:功能障碍儿常由于口唇的闭合不严及头部的控制能力不佳等原因出现流涎的症状,处理方法如下:用适当的力量向下按压其上唇,方法是从上唇的中心向两侧滑动下压;指导患儿学习用吸管饮水;指导并教会功能障碍儿如何闭合口唇,可以用吹肥皂泡、暴食冰激凌等方法进行闭合口唇训练;当为功能障碍儿擦口水时要在口唇的周围用力按压,具体方法是上唇要向下压,下唇向上压,注意按压的力量要适度。
③吃饭时张口困难:在就餐时要创造一种轻松的气氛,减轻儿童的紧张情绪,以利于张口;从下方向上方反复地推压下颌处,可以启动张口的动作。
④不会用奶瓶吸奶:应用上述的闭合口唇的练习;喂奶要从稀薄的奶水开始,逐渐变浓;用可以被挤压的奶瓶可以刺激小儿吸乳。
⑤喂饭时咬住勺而不能放松:喂饭时尽量避免用餐具刺激其牙齿、上侧牙龈和舌;进食时要尽量保持儿童的头部在正中位上,并呈稍前屈位;喂饭时勺要从患儿嘴的中间放进去,从侧方取出来;当患儿咬住勺的时候,切记不要用力地把勺从口腔中拉出来,应该给患儿以安慰,鼓励他放松缓慢地张开口后再拿出来。
⑥将饭吐出或咳出:勺中盛的食物要适量,不可过多;食物的温度要适宜,不可过热或过凉,避免功能障碍儿由于对温度的过度敏感而发生不当的反应,进而将饭吐出或咳出等;注意食物的质地,避免给予过于粗糙的食物。
⑦吐舌:喂饭时应让功能障碍儿坐好,头部要尽量保持在正中位上,并稍前屈;喂饭时勺要从患儿的嘴中间放进去,从侧方取出来,以帮助儿童咀嚼;用勺喂食时,可以将勺放在舌中央部,用适当力量向下压和向里压;勺中盛的食物要适量,最好是少量;在进食前30min对舌进行脱敏处理,方法是把手指放在小儿的舌尖部近中央处,反复向舌的内部滑行,可起到脱敏作用。
2.如厕功能
(1)如厕功能需要的动作:①扶持梯背椅子下蹲;②坐于便盆上;③大便、小便的控制;④便后擦拭;⑤从坐的便盆上站起来。
(2)如厕功能需要的能力:①蹲位和站立位的平衡能力;②头部的控制能力;③身体的对称性;④手的抓握、持续的抓握和放松能力;⑤膝关节的伸展和活动能力,包括屈曲和伸展能力;⑥躯干的伸展能力;⑦距小腿关节的屈曲、伸展能力和背屈能力;⑧站立→蹲位→坐位→再站起的能力;⑨下肢的伸展和外展能力;⑩身体重心的移动能力;
褪下裤子和提起裤子的能力;
认识身体的各个部位,如头部、躯干、手、肘、髂、膝、足、踝、臀等;
懂得“分开”的意思,明白坐于便盆上之后需要进行的“把两腿分开”的课题的意思;
自己控制大便、小便能力;
便后自己进行清洁的能力,如擦拭、洗手并擦干等。
3.穿、脱衣物的功能 在引导式教育中非常重视让功能障碍儿学习穿、脱衣物的功能,包括穿和脱袜子,穿和脱鞋,穿和脱上衣,穿和脱裤子等。其中应该学习如下的功能和能力:①坐位的平衡能力,坐位包括坐在床上、地板上、凳子上等的几种坐位;②头部的控制能力;③手的抓握和放松能力;④腕关节的伸展能力;⑤双手的协调动作能力;⑥抓握和拉起衣物时拇指的伸展和外展能力;⑦认识身体的部位,如头部、上肢、肘、肩、躯干、下肢、髋、膝、臀、腰、踝、足、足趾等;⑧认得衣物的概念,如袜子、鞋子、裤子、上衣等;⑨知道左、右、上、下、前、后等的空间概念;⑩认识衣物的不同部分,如袜子的开口和足跟,鞋子的前后和左右,衣服和裤子的里外面,衣服的衣领和衣袖、拉链、扣、裤子的前后等;
认识不同季节的衣物;
专注于穿、脱衣物活动的能力;
穿上和脱下衣物的能力;
基本的体位转换能力,如侧卧→仰卧→侧卧坐位→站起→坐位等。
4.洗漱与整容功能 ①正中位指向的发育,功能障碍儿要有中线定位的能力;②将手放平的能力和手能越过中线的能力;③双手协调动作的能力;④手指的精细运动能力;⑤知道手、手指、头部、脸、口腔、牙、舌、头发等身体部位的名称和特征的能力;⑥认识毛巾、水龙头、肥皂、牙刷、牙膏、梳子等洗漱用具,并知道各自的用途;⑦腕关节、肘关节和肩关节的活动能力;⑧用一只手固定身体,活动另一只手的能力;⑨手与口、手与眼的协调能力。
5.洗浴功能 ①移动到浴室的能力;②上肢和手的运动能力;③手眼协调运动能力;④个人卫生的意识。此外,尚需要洗漱与整容功能一项中的各种能力。
6.上床功能
(1)立位转移:①抓握和松开的能力;②身体重心的转移能力;③躯干的转动能力;④上肢和下肢的外展能力;⑤站立位的平衡能力;⑥向侧方行走的能力。
(2)上床的功能:①在髋关节需要屈曲时,可以保持膝关节的伸展和距小腿关节的背屈能力;②在下肢做外展动作时,能保持髋关节、膝关节的伸展能力;③头颈和躯干的伸展能力;④能将下肢抬高的能力;⑤手的抓握和放松的能力;⑥肘关节的屈曲和伸展能力。
(3)俯卧位上旋转:①身体在俯卧位上的移动能力;②上肢、下肢的外展能力;③头颈、躯干的伸展能力;④身体重心的移动能力;⑤固定身体的一部分,活动另一部分的能力;⑥手的抓握和松开的能力。
(4)从俯卧位→仰卧位:①从俯卧位翻身至仰卧位的能力;②头部的控制能力;③当翻身抬举上肢时,可以不牵动身体其他部分的能力;④躯干的伸展能力;⑤躯干的转动能力。
7.起床功能
(1)从仰卧位向俯卧位翻身:①头部的活动能力;②当翻身抬举上肢时,可以不牵动身体其他部分的能力;③肘关节的伸展能力;④上肢、下肢可以越过中线活动的能力;⑤在翻身运动中下肢的活动能力;⑥躯干的转动能力;⑦起床的能力。
(2)俯卧位的体轴回旋:①俯卧位时的身体活动能力;②上肢、下肢的外展能力;③颈部的伸展能力;④躯干的伸展能力;⑤固定身体的一部分,活动另一部分的能力;⑥身体重心的移动能力;⑦上肢、下肢的交替运动能力。
(3)从床上向下移动功能:①颈部的伸展能力;②上肢的抬高能力;③肘关节的屈曲和伸展能力;④躯干的伸展能力;⑤膝关节伸展和距小腿关节背屈时的髋关节屈曲能力;⑥手的抓握和松开的能力;⑦从床上站到地板上的体位转换能力。
(4)侧位行走功能:①侧位行走的能力;②身体位置的转换能力;③手的抓握和松开的能力;④身体重心的移动能力;⑤上肢、下肢的外展能力;⑥站立位的平衡能力。
8.坐位功能 ①坐位的平衡能力,头部的控制能力;②身体的对称性,中线概念;③肘关节伸展的能力,上肢支持体重的能力;④髋关节屈曲运动能力;⑤躯干伸展能力;⑥双下肢分开的能力;⑦两侧臀部对称负荷体重的能力;⑧在身体的垂直位上对周围环境的感知能力;⑨认识自己身体的部位,如头部、躯干、臀部、肘、手、足、膝、腿等。
9.体位转换功能
(1)坐位→立位→坐位:①在训练床前可以抓握梯背椅子的横木从凳子上站起来,也可以以同样方法从站立位坐于凳子上的能力;②持续的抓握能力;③肘关节的伸展功能;④保持身体的对称性能力;⑤身体的重心移动能力,尤其是身体重心的前、后移动能力;⑥下肢负荷体重能力;⑦髋关节、膝关节屈曲与伸展的能力。
(2)扶持立位→伸腿坐位:扶持梯背椅子从站立位转换为地板上的伸腿坐位,在这些动作中需要学习如下功能:①从站立位至膝立位的体位转换能力;②在地板上从膝立位至侧坐位的体位转换能力;③从侧坐位至伸腿坐位的体位转换能力;④手的抓握和松开的能力;⑤手能放平并用上肢支持体重的能力;⑥肘关节的伸展能力;⑦在髋关节屈曲时膝关节保持伸展的能力;⑧身体重心的转移能力。
(3)伸腿坐位→扶持立位:①从伸腿坐位至侧坐位的体位转换能力;②从伸腿坐位至膝立位的体位转换能力;③应用抓握梯背椅子的横木的方法从膝立位至站立位的体位转换能力;④手的抓握和松开的能力;⑤肘关节的伸展能力;⑥手能放平并用上肢支持体重的能力;⑦在髋关节屈曲时膝关节保持伸展的能力;⑧身体重心的转移能力。
10.站立功能 站立时需要如下的能力:①站立位的平衡能力;②身体的对称姿势;③头部的控制能力;④躯干、髋关节和膝关节的伸展能力;⑤可以使距小腿关节处中间位而不出现足内翻、外翻的能力;⑥手的持续性抓握能力;⑦两下肢对称性的负荷体重的能力;⑧当处直立位时对周围环境的感知能力;⑨认识自己身体各部分之间的关系的能力;⑩认识身体各个部位,如头、躯干、髋、臀、膝、足、上肢、肘等;
知道身体的空间的概念,如前面、后面、上面、下面等;
可以将两腿分开的能力;
肘关节和腕关节伸展的能力。
11.步行功能
(1)一般步行功能:①步行的平衡能力;②身体的对称能力;③头部的控制能力;④躯干、髋关节和膝关节的伸展能力,距小腿关节的活动能力,髋关节的活动能力;⑤用下肢负荷体重的能力,肘关节伸展、腕关节背屈的能力;⑥身体重心的移动能力;⑦双手持续性抓握物品的能力;⑧通过保持下肢关节的灵活性来帮助功能活动的进行能力;⑨、⑩、
分别同站立功能中的⑧、⑩、
。
(2)高级步行功能
①与步行有关的高级步行功能:向侧方行走的能力,向后方退着行走的能力;在不平坦的地面上行走的能力,步行中跨越障碍的能力,在步行中上斜坡和下斜坡的能力;在狭窄的支持面上行走的能力,如在平衡木上行走的能力;两腿均能用单腿站立并持续15s的能力。
②上、下楼梯的功能:用双手扶持栏杆一足上一个台阶后另一足也跨上同一个台阶,然后再向上一个台阶,简称为“双足一阶”,如果是两足交替地一步上一个台阶则称为“单足一阶”;用双手扶持栏杆,单足一阶,用一只手扶持栏杆,双足一阶;用一只手扶持栏杆,单足一阶,不用手扶持栏杆,双足一阶;不用手扶持栏杆,单足一阶。
③跳跃:从低矮的台阶上跳下的能力;在原地向上方跳跃的能力;在原地向前方跳跃的能力;连续向前方跳跃的能力;跳过障碍物的能力,用单腿跳的能力。
④与球类相关的活动功能:两足均能踢球的能力;两足均能将球踢向1m远目标的能力;追着球跑并能同时踢球的能力。
⑤其他活动功能:沿着直线骑脚踏车的能力;骑脚踏车并能转弯的能力;跑的能力;跳绳的能力。
12.手的精细动作功能 在观察功能障碍儿手的精细动作功能时,首先要知道他的利手是右手还是左手,并予以记录。
(1)手的抓握和松开功能:①握拳时有无拇指内收。②在握拳时拇指向上方伸出的能力。③桡侧握的能力,用两手指捏物的能力。④将1cm直径的小珠放入瓶内的能力;以上4项要分别观察并记录左、右手的情况。⑤逐页翻书的能力。⑥分别将2块、4块、6~8块、9块以上2.5cm大小的积木叠起来的能力。⑦拧开和拧紧直径为2cm瓶盖的能力。
(2)双手协调性活动功能:①将线穿入直径为2.5cm和1cm珠孔的能力;②以指腹捏的方式撕纸的能力;③把一张纸对折的能力,把一张纸对折后再对折的能力;④用剪刀对物品剪一下、连续剪两下、沿一直线剪、沿曲线剪、沿一简单的图形剪的能力;⑤把球推向其他人的能力;⑥两手抓球高举向前抛、向目标抛、向上方抛的能力;⑦用两只手共同截住滚动的球、接住抛向他的球、接住弹跳起来的球和拍球的能力。
(3)书写功能:①用三个手指捏住蜡笔的能力;②用蜡笔分别模仿画“—”“|”“○”“+”的能力;③用铅笔画线条的能力,在两条相距2cm宽的线内画线(20cm长)的能力;④在5cm×5cm大小的方格内写一个简单汉字的能力;⑤在一只手进行书写时另一只手可以固定纸的能力。
七、日课
通过介绍日课可以对引导式教育的具体做法一目了然,可以看到疗育班从早晨起床至晚间就寝都沐浴在流水般的日课之中。
(一)日课流程
1.起床、排泄 疗育班的患者早晨要集体起床,起床后的第一个课题是排泄。在疗育班中是不允许用尿布的,一定要学会自行排便,排便对正常人来说是相当平凡的课题,而对患者尤其是脑性瘫痪手足徐动型患儿来说却是相当困难的事。对于引导者采说极大的错误是将患儿抱坐在便器上,引导者必须引导患儿自己学会坐便器。这一课题还要有许多其他课题做保证,如下床,褪下裤子然后坐在便器上。当然这需要一定的学习适应过程。
在这里,我们详细阐述这一课题的进行方式。在以前的日课中患儿已经学会了腹爬的方法,现在利用这一获得的动作模式,让患儿腕关节背屈抓住床的横木,然后再以腹爬方式向床下运动,至两下肢下垂于床沿处时,可以一手抓床,另一只手褪下裤子。然而学习从床的一端下床的动作,因患儿的动作不稳,难以以双足支撑到地面,引导者可以为他准备脚踏箱,患儿双足底蹬到脚踏箱上之后,双膝关节可成伸展位,患儿就可以两手握床站立起来;这时引导者将椅子放在患儿身边,这种椅子要带有很高的椅背,椅背上要有许多横木,教给患儿将两手移到椅子横木上,引导者可以从患儿背后协助患儿,如握住孩子握椅横木的手,然后患儿两足移到地面上,两手逐渐由椅子的上一个横木逐渐向下移动,逐渐蹲下坐在便器上。到此时,患儿才成功地完成了排泄这一课题的前半部分。还要求学会便后的擦拭,提上裤子等。在学习这些动作同时,患儿养成了坐便器排便的习惯,对于引导者来说,是给予了患儿通向正常功能的机会。患儿便后站起时,引导者要注意让他像以前学过的样子,足跟着地,然后自己撕纸擦拭后提起裤子上床,这之前引导者已将床上卧具收拾好。在每张床前椅子上放有布袋,患儿从袋中取出毛巾挂在椅背上,然后上床;上床也是课题,在以前的日课中或许已学过。这时引导者要打开窗户,指导患儿做晨间操,患儿在床上回转,抬上肢、下肢、抬臀、抬上半身等。之后关上窗户,患儿用毛巾摩擦身体,引导者要协助有困难的患儿完成。
2.更衣、洗漱 患儿的衣服在睡前要叠好放在椅子上,这种整理衣服的课题也是必需的。因为这样不仅使患儿学会这种动作,也使患者产生对整洁与美的要求,是促进教育成功的一个条件。
自立地穿、脱衣裤是所有日课中最基本的一项,在疗育班中患儿用各自喜欢的姿势穿、脱衣服,他们可躺、可坐、可侧卧位上进行。在穿袜、衣、裤的过程中,进行着无数饶有兴趣的课题,其间需要引导者的指导与协助,需要患者间的相互模仿与协助,尤其是患儿,对于他们来说这种集体间的相互关系,要比成人这种相互关系更为重要。
患儿穿好衣服后下床,用事先已放在床上的洗脸用具洗脸和手,有条件的患儿也可在浴室、洗漱间进行。从袋中取出肥皂盒,打开盒盖取出香皂,拿出指甲刷、梳子,刷指甲后梳头。洗漱后将用具收拾好,放入袋中。
3.早餐的课题
(1)向食堂、餐桌旁移动:这一课题是相当重要的课题,是疗育中的高级部分。为了完成这种移动,以前的日课中已经学习了许多种移动的方法。要将这些方法结合到每餐向餐厅移动的计划中去,计划要涉及每个患儿。无论应用什么方式,都必须自己或借助于不同的工具移动到餐桌旁:独立行走,推椅前行,戴着支具,在摆好的床上爬行、翻滚,或用爬行器向前移动。总之,要各自应用力所能及的方法向餐厅移动。为了照顾移动速度最慢的患儿,可将他的餐桌放在离门最近的地方。最先到达的患儿可参与就餐的准备或听广播、看报等。要让他们充分利用这一闲余时间,不能无聊等待。
(2)就餐:可以在训练床上铺上板或塑料布进行。就餐本身是一个非常必要的很好的课题。所有的患儿必须自己自立地饮水、吃饭,当然大部分人需要他人或工具的协助。引导者要与患儿一起吃饭,同时指导并协助患儿学习就餐的各种动作。如有的患儿一旦拿勺入口就会出现角弓反张,这时要指导患儿弯腰屈膝,抑制角弓反张,使勺能入口。有的患儿不能握勺,可以制作一些带柄的勺,或将勺绑缚于患儿手上,太困难的患儿要由引导者来喂食,但要教他逐渐学会自己进食。协助与喂食都要逐渐减少,最后达到自立完成课题的目的。饮水也是重要的课题,为了解决这一课题,需要经过数十、数百次的训练,饮水时必须是在头正中位前屈时,口才能够到杯。有的患儿需用双耳的杯,开始时水不要注满,由1/4杯起逐渐增加水量,条件允许后用玻璃杯代替双耳杯。要知道疗育班中的就餐,不单纯是为了补充营养,进餐过程中提供患儿多层次的学习机会,除就餐动作外,可教给他饭、菜名称,颜色等。
饭后刷牙、漱口,给每个患儿配备一个小脸盆,让患儿自立或在他人协助下漱口、刷牙,然后回到自己房间休息,更换弄脏的衣物。
4.下面是1h的床上或坐位的课题,休息后再进行90min的立位—步行课题 午餐后进行1h的卧位或其他课题,然后进行间餐,间餐后再进行1h课题,晚餐后洗漱、洗浴、测体温、娱乐活动。
5.就寝 更换衣服,将衣服叠好,放入袋中,预备明日早晨应用,于20:00点或21:00点就寝。就寝最好以小组为单位,就寝的地点一般应该在实施课题时所应用的场所,将训练用的床放上垫子,就可以用作睡觉用的床。
通过这一天的日课,患儿在学习的氛围中度过,会逐渐养成有规律的生活习惯及清洁卫生的习惯。
日课编排在周间的教育课程之中,每周的教育课程要照顾到幼儿园和小学的课业,以[A]周与[B]周形式周间交替变化。如幼儿园与小学的课业可安排在[A]周午前,[B]周午后。学龄儿童的疗育班也可以从15:30以后顺序地进行算术、阅读、书写、环境认识及实际技术的课业。
以上的日课顺序绝不是固定不变的,需根据各类疗育班的实际情况制订疗育程序,同时要根据疗育班内每个患儿的发育水平。而预期达到的目标则要根据实际的生物学、社会学要求来决定。要考虑到相应年龄能达到的功能水平,制订的课题要尽量使每个成员都能完成。痉挛型疗育班一般一天的疗育应从床上课题开始,而手足徐动症班应从手的动作开始。日课中的各个课题必须互相关联,互相促进。日课的时间要根据性质与患儿的耐受能力而不同。如立位—步行的日课短,可20min,长可90min。
对于引导者来说一定要清楚这个疗育班学过了哪些课题,哪些课题已经达到目标及每个患儿的具体情况,只有这样才能制订出适合的日课。
要注意将课题贯穿于各种日常生活动作中去,如排泄时需要下蹲、站起、穿脱裤子。撕纸擦拭等课题:课业学习时需要站立、坐椅子、手的应用等。在自由活动及游戏时需要更多、更灵活的课题。在所有日课及日常生活动作中都要注意将既往学过的课题正确运用,绝不要只在日课时正确运用,在其他时间则放任或由护理员代替或过分地协助。这样就不能巩固已学过的课题的成效,甚至会使学到的课题再度丧失或非规范化。
小学及幼儿园的教育也不能束缚在固定的学年内,要因材施教。
(二)日课注意点
1.日课应是一个连续的流程,要有节奏,引导者要时时想到如何从一个课题向下一个课题过渡,日课不可中途停滞和中断。日课不是一个平淡如水的流程,而是在引导者的努力下,形成一种抑扬顿挫的生动活跃的场景。日课必须在齐喊1、2、3、4、5的节奏中进行(这一定是日本式的改进),小龄患儿也可以歌声表达这种节奏。
2.日课的各个部分间要有机结合。引导者要善于观察疗育班中各个患儿的情况,把各种问题刻在脑海中,然后组合到连续的课题中去,比如说当患儿写字时,引导者必须想到与这一姿势运动有关的因素有坐位平衡与姿势、上肢与手的控制、手和眼的协调等。哪一项有问题都会影响写字的动作,所以在各日课中都要学习这些课题,只有这些已获得的功能有机结合才能达到写字的目的,学习掌握课题要由易到难,在较易完成的场面上完成。如穿袜子,常人是坐位或立位进行。患儿开始时可卧位或坐位完成,以后才能达到立位完成。
3.引导者要会观察。引导者要动态地观察疗育班中的每个人,通过观察来掌握每个患儿应该组成什么样的课题。引导者必须掌握患儿的日课在什么样的场合、用什么样的课题、以什么形态来组合。并根据具体情况给予必要的语言引导和实际援助。同时要观察患儿有何变化,一定要发现患儿学会的以前不能做的动作。这里要特别提出的是,一定要给患儿多多的表扬与鼓励,这样对向新的目标挑战的患儿来说,是给予了一个极大的动力,给予了学习课题的信心。
引导者的观察不能只限定在运动功能方面,在日课流程中也要注意到患者的健康状态与情绪,脸色有否异常、发热与否、排泄状态、食欲、会话等,要知道健康管理是一切的基础。观察对引导者来说是最重要的,即使有一定经验的引导者如果不能很好地观察,也绝不是优秀的引导者。
4.日课的程序。在引导式教育体系中,日课不是每天单调的相同的程序。引导者要制订周密的计划,一定要将计划书写出来。并要根据情况不断改变这一计划。在书写这一计划过程中,必须有如下内容:①课题;②如何准备;③进行顺序,对每个患者需要特别注意的地方等。至于日课的具体程序,前面已叙述。
以床上日课为例。
开始时疗育班全体成员坐在床头上。两下肢从膝关节处下垂,脱掉鞋、袜,两足踏木箱,两手手指伸展放在膝盖上。首先点名,互相问候,被点到名者要求举手答“到”。然后全体拍手唱歌,让患儿在轻松愉快的氛围中松弛下来。再进行发声练习,并同时进行肢体的活动,如喊“啊”时举右手,喊“一”时举左手等。之后进入床上课题。
(1)躺在床上,全体齐喊1、2、3、4、5(以下略1~5)。
(2)两手握床。
(3)两手松开。
(4)两手向上举。
(5)两手放下。
(6)支起左腿(足底着床)。
(7)抬起右腿。
(8)把右足放在左膝盖上。
(9)右腿放下。
(10)伸开两腿。
(11)支起右腿。
(12)抬起左腿。
(13)把左腿放在右膝上。
(14)放下左腿。
(15)两腿伸开。
(16)支起两腿。
(17)两膝分开。
(18)抬起上身。
(19)两手放在两膝上。
(20)两手用力向下压两膝。
(21)放下两手,躺下。
(22)伸开两腿。
(23)转向右侧卧位。
(24)趴下。
(25)翻身成仰卧位。
(26)双足支床。
(27)右足向右迈。
(28)左腿与右脚并拢,唱歌同时迈右足并左足……在床上旋转。
(29)双手双腿伸直。
(30)翻身趴下。
(31)两上肢向前伸直。
(32)两手握床。
(33)向下滑。
(34)下床。
(35)扶床站立。
这时引导者要给予指导与辅助。比如,尖足、内收肌紧张的患儿,引导者可从后面双手交叉伸入患儿双腿中扶持双膝,同时顶住患儿向后的臀部,使患儿足跟着地站立,持续一段时间。同时要让患儿将这姿势意图化,在今后的站立中学习这种方式。方式多种多样,不一一赘述。
八、引导式疗育概念对家长的启发
患儿家长中,往往存在两种倾向:一种是心情好的时候,对患者过分照顾,什么事都由家长替他做,反正他也做不好,于是大包大揽,这就完全剥夺了患者扩展自身适应能力的机会;另一种是心情差的时候,采取不管不顾的态度,任患者自身挣扎。
而引导式疗育方法的观念与此完全不同,它首先强调要尽可能让患者自己做,另一方面它强调家长要起引导和辅助的作用,就是把一个大问题分解成一个个的小孩能力可以达到的小课题,教小孩解决每个小课题的方法,比如洗脸、上床睡觉都可以分步骤地去完成,而不是全包全揽的把小孩抱上床,替他脱衣服。这种治疗方法的理念对家长来说也是种有益的启发。
(郑华城 王丽辉 张梅杰)