第19章 脑瘫患儿的教育
【医疗康复与教育康复应相辅相成，只有将脑瘫患儿的康复训练与教育相结合，帮助其克服躯体和社会心理适应上的困难，在减低障碍的同时，充分挖掘其各种潜能，提高脑瘫患儿的素质、能力和生活质量，并使其掌握基本文化知识和必备的职业技能，最终能独立生活、参与社会】
一、概述
随着社会的进步、康复医学的发展，人们的传统观念逐渐发生了变化，尤其是家长在注重脑瘫患儿能否会走、能否生活自理的基础上，逐渐开始关注脑瘫患儿的教育问题。脑瘫患儿的教育是一种采取特殊方法和形式进行的教育，不同于对盲、聋、哑儿童的教育。
（一）脑瘫患儿教育需要解决的问题
1.运动障碍 表现为肌张力过高、过低或动摇不定，运动的自主控制能力低下，运动的协调性差等。
2.感觉障碍 由于深感觉和复合感觉功能障碍，表现为平衡能力差、协调性差、空间定位差，同时伴有顽固性斜视、听力异常等。
3.交流障碍 由于构音器官的运动不协调，表现为语言不清、吞咽障碍等。
4.智力落后 由于脑的发育不良或脑的损伤，造成脑瘫患儿智力缺陷。
5.情绪、行为、性格异常 脑瘫患儿的行动范围受限制，造成他们缺乏接触社会的机会，缺乏与人交往的经验，容易产生孤独、自卑的心理状态，表现为性格任性、固执、急躁、以自我为中心、情绪极不稳定，对刺激缺乏反应或过于敏感，注意力不集中，散漫和感情脆弱等。
以上障碍的存在严重制约了脑瘫患儿学习和接受教育的能力和机会，只有综合的全面康复，才能使患儿回归社会成为可能。
（二）脑瘫患儿教育的途径
1.特殊教育 特殊教育是教育的一个组成部分，是使用特别设计的课程、教材、教法、教学管理和设备，对特殊患儿进行的达到一般和特殊培养目标的教育。一般是在特殊学校、福利院、康复机构中，对不能适应正常学校教学环境的脑瘫患儿进行的教育康复。特殊教育的方法包括。①以语言为主的德育教学。②以直观教育为主，结合生活中所见、所需事物，形象具体地示范讲解，提高脑瘫患儿的感知觉能力。③以实际训练形式进行的教育，如动手操作，从套圈、穿珠开始发展到更衣进食；从镶嵌板的应用到物品的分类逐渐从感性认识上升到理性认识。在教育计划上要小步骤、多重复、多鼓励，逐渐增加知识面与知识深度。一般可采用以下形式进行教育。
（1）特殊班的教育：即在普通学校内设立特殊班，脑瘫患儿的全部学习和活动在班内进行，由经过特殊教育训练的专业教师任教。不仅使这些患儿有较多的机会与同班级的同学相互交往，也可以使其有较多的机会与正常儿童相互交往和一起活动。学校还可以将部分课程实现残健一体化教学。此外，学校应针对特殊需求，创造条件开展康复训练。
（2）特殊学校的教育：即专门为残疾儿童设立的学校，主要适合中、重度残疾，伴有适应困难的脑瘫患儿。此类学校的设施比较完备，师资力量比较雄厚，具有完整的规划和系统的教学方法，具有综合性的看护、教育和康复训练条件与措施。有条件的学校，应提供走读和住宿条件。但由于特殊学校的学生接触正常儿童的机会较少，对其适应正常社会生活不利，因此应努力创造与正常儿童交往、参与社会的机会，如与正常学校建立姐妹学校、定期以不同的形式参与社会活动等。
2.正常学校的教育 此种教育也称残健结合的一体化教育，主要针对轻度残疾脑瘫患儿，在普通学校的普通班级进行。脑瘫患儿与正常儿童并肩在一起学习和活动，有利于脑瘫患儿与正常儿童从儿童时代就建立起彼此相互了解、相互关心、相互尊重、相互帮助的新型人际关系。我国所采取的方式主要是随班就读。根据需求，可同时采用以下形式。
（1）资源教室模式：即特殊需求的儿童部分时间去资源教室得到补充教育。
（2）教育配对模式：即将特殊需求儿童的教室与普通儿童的教室相匹配，两班教师共同负责教育彼此的学生，两班同学的上课有分有合。
（3）咨询教师或辅助者模式：即为特殊需求儿童配备咨询教师或辅助者，保护和帮助这些儿童受到良好的教育。
（4）混合服务模式：即教育与其他服务相结合。如脑瘫患儿在接受教育的同时，得到所需要的各类服务及康复治疗和训练。此种教学方式，要求教师要经过必要的特殊培训，具有教育特殊需求儿童的方法和技能。
3.康复机构的教育 我国脑瘫患儿康复仍以康复机构的康复为主，主要包括住院康复和门诊康复。儿童期是身心发育和学习知识的关键时期，脑瘫患儿也不例外。如何将医疗康复与教育康复紧密结合，在康复机构中针对不同需求，配备教师，开展不同层次和不同形式的特殊教育或普通教育，是康复机构所面对的重要课题。我国康复机构的教育开展起步较晚，发展缓慢，还有待积极开展和促进。
4.家庭教育 父母是脑瘫患儿的首任老师，家庭是脑瘫患儿最熟悉的环境，孩子没有陌生感，可较好地配合治疗。同时，父母的言行举止对孩子也会产生很大的影响。如果父母对脑瘫患儿一贯地溺爱、包办，就会使其失去许多主动探索、自主运动的机会，从而不但在运动功能方面得不到发展，心理发育上也会产生依赖，缺乏自信心。因此，父母要充分认识脑瘫患儿的主要障碍，建立良好的亲子关系和家庭关系，尽最大努力开发其运动和智力潜能。家庭教育可以随时进行，并融入患儿的衣、食、住、行中，能够达到综合性训练的要求，并可为家庭减轻经济负担。
5.社区教育 充分利用社区的资源和力量，建立社区康复与教育场所，有规划地开展社区康复的同时开展教育。社区教育的方式通常有以下两种形式。
（1）社区康复站的日间教育：即在社区康复站配备教学设施和教师，开展特殊教育或普通教育。
（2）上门服务或家庭式组织：即在社区设立家庭顾问，定期到特殊需求儿童家庭，帮助父母制订有效的教育与训练方案和计划，指导家长通过不同的方法和活动，对患儿进行教育。上门服务的对象多为小年龄段的患儿。还可以建立一些类似家庭教育方式的组织，以家庭化的观点进行管理，开展康复与教育，使特殊需求脑瘫患儿具有强烈的归属感，增强康复与教育的效果。
6.其他形式的教育 除上述教育方法途径外，还可以举办短期家长培训班，设立巡回的特教老师、辅导员，设立玩具图书馆等，对特殊需求的脑瘫患儿进行教育。
（三）脑瘫患儿教育的原则
1.早期发现、早期干预 教育康复如同医疗康复一样，是否能够取得理想的成果，关键在于早期发现、早期干预。教育不仅仅局限于学龄期，出生后一经发现残疾或有残疾可能就应立即进行干预与训练。早期干预的目的是防止继发性残疾，减轻脑瘫患儿的残疾程度，其中家长的参与十分重要。
早期教育干预的内容主要集中在患儿的专注力训练和感知训练方面，教育方法包括：①在游戏中学习；②在大自然中学习；③提供音乐环境；④发展绘画能力；⑤发展语言能力。
2.从实际出发，因人施教 每个脑瘫患儿的障碍与缺陷各不相同，要因人而异，应针对不同的情况选择不同的教材，采取不同的教学方法，制订相应的教学计划与目标，并在教学中不断调整、修改方案与计划，以便充分发挥患儿的潜能，使其能各展所长，各尽其能。
另外，脑瘫患儿的学习步调不宜过快，对轻度脑瘫患儿，分解的步子可以粗一些，大一点，注意他们的接受程度，或采用“回归主流”的方式，在普通班与正常儿童一样接受教育；对中、重度患儿，分解的步子则要更细一些，以避免产生混淆和减少失败感。脑瘫患儿个体差异较大，接受能力不同，在确诊和评定临床等级之后，必须对他们在感知、动作、语言和社会适应等各个方面作出评价，然后从实际出发，因人而异制订教育训练计划，最大限度地以个体化原则来进行有针对性的教育，使每一个接受教育训练的脑瘫患儿能力得到充分发挥。
3.提供合适的学习环境 教育康复的目的是使残疾儿童或特殊需求儿童能够学习知识、健全人格、提高能力、回归主流社会。因此，所强调的学习环境和条件应是能否与正常人群和社会接触与融合，而不是隔离开来。要创造条件，使这些孩子有更多的机会与正常社会接触。
4.采用集体性训练与活动，提高各种技能 采用集体性的训练与活动，使脑瘫患儿摆脱孤独、枯燥、单调的生活与学习方式，在群体中得到同类或同龄儿童之间的互相帮助、交往、配合协作，激发他们主动探索、竞争和模仿的积极性，并从中获得克服困难的自信心，建立荣誉感，提高各种交往、运动、生活的技能。
5.加强直观性教育，注意教学活动的变化 注意运用脑瘫患儿的多种感官和已有的经验，通过各种形式的感知和富有变化的教学活动，不但可使学习更生动活泼，有趣味性，而且有助于形成概念，获得知识，提高认识能力。具体做法有以下几种。①娱乐性：寓教于乐，对脑损伤造成运动障碍、感知觉等方面缺陷的脑瘫患儿的教育，应在娱乐中教，在游戏中学，将训练与教育内容的趣味性和娱乐性有机地结合起来，以提高患儿主动参与的积极性。②多样性：利用多种形式的教具和教学资源，如实物、图像、模型、幻灯、电视和电影等直观手段，给脑瘫患儿留下深刻印象和记忆，加深对课文的理解。③实用性：尽量利用实际事例，以及日常生活中的有关资料为教材，使脑瘫患儿感到与己相关，学会灵活运用，有所变通。④表达性：教师在教学中语言要形象、具体生动和有趣，并可应用手势和身体动作示范，协助理解和掌握所学的内容。
6.激发兴趣，体验成功喜悦 脑瘫患儿缺乏积极的学习态度和主动性，他们在家庭、学校或同学中往往是挫败者，种种挫折使之失去信心，形成心理上的压抑，对任何事都没有兴趣，因此不会主动地努力学习。教育训练时，要明确学习目的，安定脑瘫患儿的情绪，培养多方面兴趣，并在组织教材中，缩小回答的选择范围，使其获得正确答案，体验到成功的喜悦，激励学习积极性。
7.教育内容系统性，循序渐进 脑瘫患儿的教育训练内容不同于普通儿童，从整个学科到各章节乃至每堂课的教学内容，都应有系统性，教学计划、教学内容应前后联系，由易到难，由浅入深，循序渐进，这样才有利于理解、记忆和应用。尽量做到个性化、生活化，避免教学内容过多或过少而导致的学习失败或单调乏味缺乏学习积极性。
8.热爱儿童，严格要求 脑瘫患儿在学习上会遇到许多困难，行为上往往有各种问题，情绪和个性方面也常出现一些不良表现，教师要以满腔热情去理解他们，耐心、细心地启发诱导，决不能表示厌恶和嫌弃。凡是教学计划内应学习的任务，要严格要求，不能随意降低标准或减少内容。总之，通过教学与协助，使脑瘫患儿体会到教师的热情和关怀。
9.反复练习，不断巩固 脑瘫患儿的心理特征之一是识记缓慢，遗忘快，记忆不牢固。所以，在指导他们学习时，必须运用多种方法，给其留下鲜明的印象，并通过反复练习不断巩固，使其有可能加以运用。
10.提供反馈，增强反应 让脑瘫患儿了解自己所做出的反应是否正确，是否有助于学习。反馈形式包括教师让脑瘫患儿知道自己学习结果的正误。如反应正确，给予正向强化，使此行为再度出现的频率有所提高。强化必须及时和明显，通过强化，逐渐培养脑瘫患儿的良好行为或消除不良行为。
11.鼓励家长合作和参与 要提高教育训练效果，家长的合作与参与必不可少。参与教育训练的家长，首先要接受有关的指导，熟悉教材，应让家长尽早参与指导自己的子女，并协助进行脑瘫患儿的心理健康教育。
（四）脑瘫患儿教育康复存在的问题
随着康复医学的发展，脑瘫患儿家长观念的转变，脑瘫患儿入学的需求逐渐增加，出现了一系列的脑瘫患儿教育康复问题。目前我国的医疗康复与教育康复严重脱节，造成负责脑瘫患儿教育的学校无从下手，致使大多数的脑瘫患儿不能得到适应其需求及身心特点的教育康复途径、方法和课程。目前虽然已经有一部分脑瘫患儿入学，接受和普通儿童同等的义务教育，但接受的大部分学校并没有做好应有的准备，缺乏足够的力量和经验来研究脑瘫患儿身心教育康复问题；同时教育主管部门也没有制订出国家或地方适应脑瘫患儿身心发展特点的教育康复课程，使得学校对课程和教学是否符合脑瘫患儿的身心需要也无从而知。
脑瘫患儿的教育康复问题日益严峻，引起了国家和有关部门的重视。我国脑瘫患儿的教育康复起步较晚，但经过脑瘫患儿教育工作者的努力，已有了长足的进步。目前，部分康复机构和学校（包括特殊教育学校）已经研究了一系列针对脑瘫患儿的教育和训练课程，有的已经试行，而且效果良好。相信脑瘫患儿的教育康复问题在不久的将来会迎刃而解。
二、脑瘫患儿教育的主要方法
对于脑瘫患儿来说，教育方法有多种，而且比较复杂，教育并不是简单地传授知识与技巧，单纯强调其中的任何一种方法都是片面不利的，应当根据具体情况，灵活掌握，综合运用。以下介绍几种主要的教育方法。
1.诊疗教学法 这是一种典型的个性化教学法，其主要目的是根据教学诊断资料，为个别脑瘫患儿设计适合其独特需要的教学方案。在诊疗教学过程中，教师不仅要了解脑瘫患儿能做什么、不能做什么，还要了解其失败的原因和如何才能取得成功的有关心理过程与发展线索，作为施教依据。诊疗教学是“教学-检验-教学-测验”的交替过程，由诊断、计划、实施教学、评估和修正5个阶段组成，周而复始，循环不已地构成5个相同等份诊疗循环图。最常见的有3种方法：①个别指导。即一对一的指导。②小组教学。即将同类或相近的儿童组成小组进行教学。③独立学习：即在老师的指导帮助下进行自学的方法。
2.循序渐进法 循序渐进法也称主题单元教学法，是将各种课程系列地划分为小型的、具有逻辑顺序的学习单元，然后循序渐进地教学。例如，课题是春天，可以划分为：春天的月份、春天的天气、春天的花朵和春天的蔬菜与水果等若干个小单元，通过学习唱春天的歌，在日历上找出春天的月份，到室外找春天的花草，品尝春天的蔬菜及水果，充分运用视、听、味、嗅、触等各种感觉器官体验春天。
3.行为矫正法 脑瘫患儿往往伴有智力、情绪、性格、行为等方面问题，或特殊功能障碍，因此需要进行行为矫治，以矫正或消除不合适的行为情绪问题及功能障碍，建立和发展正常的行为。一般可采用阳性强化法、阴性强化法、间歇强化法和惩罚等行为矫正法。
4.任务分析法 所谓“任务分析”即是运用行为分析技巧，将教学任务详细地分析，重点放在分析学习的操作方面。具体地讲，就是把脑瘫患儿学习的目标行为作为主题，然后将它分解为一连串的小步骤动作行为，让脑瘫患儿逐个学习小步骤的动作行为，最终完成目标行为的学习。任务分析有各种不同的具体方法，主要有链锁法、辨别学习法、渐消法等。
5.引导式教育 引导式教育是一种集体的、游戏式的综合康复方法，是在较愉快而轻松的环境下通过教育学习的主动形式，利用认知、感觉交流的方式，对患儿日常生活给予各种课题刺激，用教育的概念体系进行康复治疗，通过引导将信息输入患儿大脑，促进其神经系统功能的完善，逐渐形成功能性动作与运动。适用于各种原因引起的运动功能障碍，以及并发智力低下、语言障碍、行为异常等。引导式教育重视功能障碍者人格的形成、认知能力、日常生活动作、人际交往等能力的提高。
6.感觉统合训练 感觉统合训练是指将感觉器官的感觉信息组合起来，经过脑的统合作用，对身体内外知觉做出反应，是当今教育训练发育与行为问题儿童的一种训练方法。常用的方法和用具有：大滑板上的倒溜滑梯、圆形滑车游戏、圆柱抱桶游戏、脚踏车游戏、大笼球、小触觉球游戏、跳床游戏等。
7.音乐治疗 迟钝呆滞的患儿在欢快的音乐中变得活泼好动，而注意力涣散的好动患儿却在节奏优美的乐曲中安静下来变得神情专注。教育与音乐治疗相结合，可以在优美旋律的引导下，学习发音、唱歌、学习文化知识。在音乐治疗中，患儿可以随着优美的旋律学习发音、唱歌、动腿、动手，提高四肢协调能力、语言表达、运动技巧和学习兴趣与积极性。
8.电脑辅助教学 现代科技在脑瘫患儿的教育与辅导上，主要是开展电脑辅导教学，可以让脑瘫患儿根据自身情况按一下数字键，或触摸荧光屏上展示内容的某一部分，即可完成作答手续，并立即获得答案对与错的反馈。这种辅助教学不但能按脑瘫患儿各自程度进行学习，而且颇能维持脑瘫患儿的学习兴趣。
9.其他 可应用语言合成声、电动符号沟通板等增强脑瘫患儿与他人沟通的能力。
总之，脑瘫患儿的教育康复是脑瘫患儿全面康复的重要组成部分，对于脑瘫患儿至关重要。教育康复的开展需要学校、康复机构、社区、家长以及全社会共同关注、支持和参与。
（杨花芳 赵志妙 李淑敏）