脑瘫患儿的社区和家庭康复
一、脑瘫患儿的社区和家庭康复意义
我国大多数脑瘫患儿生活在农村或城市的普通家庭，没有能力和条件长期接受康复机构的治疗。社区康复为脑瘫患儿提供了简单、通俗易懂的康复技术，低资金投入，充分发挥患儿自己的积极性，家庭成员的参与等多项优越条件，使患儿得到连续不断、持久的康复训练，达到理想的康复效果。在家庭和社区的社会环境中，在人与人的交往中，患儿得到心理、智力、身体的全面康复，建立健全的人格和意志品质。因此，长期以家庭或社区康复站点为基地，进行康复训练和治疗，是脑瘫患儿实现全面康复和理想、持久康复效果的必由之路。
1.脑瘫患儿对社区康复的需求 脑性瘫痪在我国发病率较高，由于脑瘫患儿的病程较长，多伴有不同程度的日常生活自理能力障碍，需要得到医护人员的指导和家人的支持，社区康复和家庭护理适应了这一需求。有资料报道，我国目前约有175万脑瘫患儿，0—6岁脑瘫患儿有31万，并以每年4.6万的速度递增。这给社会、家庭及个人带来了极大的心理压力和经济负担。到目前为止，脑瘫患儿的治疗仍采用综合康复，即现代康复疗法的运动疗法、作业疗法、语言疗法及传统疗法的中医中药、推拿针灸、音乐文体疗法、感觉统合治疗、矫形器疗法、外科手术等。康复治疗是脑瘫患儿治疗的重要部分，综合性医院内的康复费用高、康复器具数量有限、康复的普及面小，大部分脑瘫患儿因为经济问题或其他原因不能长期在医院内进行康复治疗。许多脑瘫患儿迫切要求在家中继续进行康复治疗，以降低伤残程度。而我国康复机构设施数量少，多集中于大城市，远远不能满足广大城乡脑瘫患儿的需求。近几年，随着社区医疗的广泛开展，脑瘫患儿的社区康复也有进一步发展，社区康复具有经济、有效、简单易行、效果持久、康复普及面大的特点。有些地区发展较好，建立了脑瘫患儿三级社区康复网，规范了脑瘫患儿社区康复内容和程序。
2.脑瘫患儿社区康复的模式 有些社区家庭康复的开展是按照WHO的“帮助残疾人家属去帮助他们自己”的模式进行专业培训，使父母在患儿家庭康复中担任训练员的工作。家庭康复的优点是：可以弥补康复中心床位和治疗师的不足，比正式家庭病床更灵活、更经济、更加自由安排治疗活动，省时、省钱、省力，较早帮助患者改造和适应以本人居所为中心的社会环境，可以用“电话查房”，极大方便了交通较远的患者。社区家庭康复的优点是：使患儿在治疗与成长的过程中不脱离家庭和社会，节约经费；治疗方面，时间灵活，效果持久，可真正贯穿于患儿的衣、食、住、行中。
我国现有社区康复模式主要是建立不同层次的康复中心（站），进行社区康复训练及家庭训练，指导家长进行康复训练。结合病例的具体情况，有的在康复站进行训练，大部分是在家庭实施康复训练。也有患者在住院期间由医院的康复人员对家属进行有计划、有目的的康复技能培训，再由患儿母亲、祖母等在家庭对患儿进行训练，医院的康复人员定期指导、定期复诊或电话评估咨询。
3.脑瘫患儿社区康复的措施 社区康复具有有效、经济、简便易行的特点。脑瘫患儿不脱离社区、不脱离家庭，在日常生活活动中与家庭成员、朋友之间维持尽可能多的联系，有助于动员脑瘫患儿的家属、邻居、志愿人员的参与。主要依靠在康复人员指导下的患儿和家庭，依靠患儿的主动练习，并由康复治疗师进行定期或不定期的现场指导及评定，有条件的可到康复中心评定。康复方法上，采用最简单的方法和技术，以便在普通家庭条件下能够进行，易学、易做，不受场地和器材条件的限制，必要时配备矫形器。一般不用器材，必要时，可因陋就简、因地制宜、就地取材，制作一些简易的训练器材。实践证明，在社区中，经过有一定专业知识人员的指导训练，应用简便有效的训练方法或简单经济的训练器材进行的康复训练，其效果与在专门的康复机构中的训练并无明显差别。
积极组织社区康复的各类活动，如在社区中成立或组织有益于社区康复工作开展的活动小组；各种社区服务；各种与社区康复有关的文娱、体育及游艺活动，开展脑瘫患儿学习、生活、自理等实践活动；组织脑瘫患儿互帮小组，提高他们自我支持、互相协助的意识。
家庭康复能够解决康复过程中的大部分问题，但在某些情况下，不可能指望家庭康复服务能够完成某项任务的专门技能，因而需要转介服务。有些脑瘫患儿和成人脑瘫的教育或技能方面的需求，在家庭层次上不能得到满足，这些人需要社区外的专家进行专业性的评定和干预。通过全科医师的联系和转介服务，使脑瘫患儿在家庭与有关服务机构之间进行转介，为的是达到最佳的家庭康复效果。
教育康复是全面康复的重要组成部分，通过教育与训练的手段提高脑瘫患儿的素质和能力，最终使他们能独立生活、融入社会。脑瘫患儿的社区教育应充分利用社区的力量和资源，建立教育场所，有规划地在开展社区康复的同时开展教育。社区教育的方式通常是：①社区康复站的日间教育，即在社区康复站配备教学设施和教师，开展特殊教育或普通教育；②上门服务或家庭式组织，即在社区设立家庭顾问，定期到脑瘫患儿家庭帮助父母制订有效的教育与训练方案和计划，指导家长通过不同的方法和活动对患儿进行教育。
4.脑瘫患儿社区康复护理的发展 通过对院内康复与社区康复的对比，发现在精细动作和适应能力方面院内康复优于社区康复，如何在社区康复引进一些积极的、可操作性强的院内康复手段，提高社区康复治疗的效果，将是社区康复工作人员的一项重要工作内容。国内外的一些专家通过调查后提出及时发现脑性瘫痪高危儿是脑瘫治疗的关键，可以起到防患于未然和事半功倍的作用。所以研究早期发现脑瘫高危儿技能的观察指征，提高其康复治疗的效果，减轻其伤残程度，对提高脑瘫患儿的生存质量有现实意义。
我国社区护理开展时间不长，各方面的工作经验不足，在社区康复护理方面也面临护理人员素质参差不齐、工作程序不够系统等情况。所以，在脑瘫患儿的社区康复过程中，如何提高社区护士的工作技巧，增强耐心、爱心和责任心，如何帮助家属树立信心，指导家属制订科学的康复训练计划，并持之以恒地付诸实践，是社区护理人员要考虑的重要课题。而设计全面的情况评定表，包括患儿的功能情况、生活自理能力、家庭成员与环境的支持情况，以及社会的支持情况；指导制订操作性强的社区康复计划；坚持实施和不断评价社区康复的效果，建立一个规范的运作模式，促进社区康复护理质量、效果的提高，也是社区康复的重点工作。
5.脑瘫患儿的家庭康复 脑瘫患儿主要在自己家庭逐渐进行各方面功能恢复，家庭是他们最佳的，也是最终的场所。对儿童来说，家庭是他们成长、生活的地方，也是第一线的康复资源，没有父母和家庭的支持就无从开展康复。
家庭康复是社区康复服务的主要组成部分，是实践的基本形式和有效的途径，同样应包括综合康复的各个方面。
家庭康复训练当然要从简单易行、涉及面广、综合性强的促进健康生活的动作开始，到控制异常反射和行动，提高智能、语言、人际交流能力等，一步一步地争取全面康复，坚定父母和患儿的信心是非常必要的。在家庭中帮助脑瘫患儿康复的方法如下。
（1）制订家庭康复训练计划：家庭训练的特点是人力上主要靠个人和家庭，在康复治疗师及全科医师的指导下，依靠脑瘫患儿的主动练习，在家人协助下，采用最简单的方法，在普通家庭条件下，因陋就简、就地取材，制作一些简易器材进行功能训练。坚持下去也可收到机构康复效果。
（2）训练项目要因人而异，按摩和被动运动适用于瘫痪和肌肉关节挛缩者，关节体操用于改善运动障碍的关节功能，站立、步行训练用于下肢瘫痪者，作业活动训练可以进行编织、书法、绘图、园艺等，可培养改进劳动技能，做游戏用于患儿肢体和智力训练，另外还可进行假肢、矫形器、辅助用具的使用训练。①运动训练：改善粗大运动功能，改善姿势，增加关节活动范围，增加肌力，常用的方法有各种被动运动，分节体操、步行、按摩、太极拳以及协助脑瘫患儿抬头、翻身、坐、站、走等训练。必要时还可借助康复器械进行运动训练。②生活自理能力训练：如穿衣、洗浴、进食、如厕、做家务等。③物理因子疗法：适用于家庭的很多，如水疗、蜡疗、热疗、针灸等。亦可利用仪器进行治疗，有改善周围血液循环、减轻疼痛、增进训练的效果。④作业疗法：根据脑瘫患儿的性别、年龄、职业基础等因素和病残情况进行作业训练，如木工、编织、绘画、书法、园艺劳动等。儿童则以陶器、手工、搭积木、玩具、拉小车、跳方格等为主。⑤语言能力训练：包括有声语言（教话、数数、听说能力）和文字语言（读写能力）的练习，用于构音障碍、语言发育迟缓及听觉障碍者，当然需要社区康复训练人员或依赖保健人员和志愿者。
6.家长在脑瘫患儿康复中的作用 家长是脑瘫患儿康复的关键，疾病特点决定脑瘫患儿训练的长期性和综合性，有限的专业人员不可能承担全部的工作，患儿也不可能在医院内达到全面康复的目的，无论是经济和时间都是不允许的。
无论有无障碍，患儿的双亲，尤其是母亲的存在很重要，双亲的接受度（理解度）十分重要，所以说脑瘫患儿康复的关键是父母。
小儿的发育落后、偏移的原因，除了疾病和障碍，亦可来自养育环境的家庭。故小儿的发育、康复和教育者，应注意这些情况。
脑瘫患儿的双亲和医师交流的必要条件包括：脑瘫患儿发育有关知识；接触脑瘫患儿的态度；和双亲交谈的技巧。医师要有儿童的正常发育和康复知识，说明患儿的障碍情况，以亲身治疗的经验和病例，对未来的预期说明不过于悲观和乐观，充分考虑自己的言行，来说明问题取得父母及家属的同意，同时也要清晰有力地说明康复必需的各种工作。
对严重脑功能障碍儿的早期康复和智力开发，采用对家长讲课和示范，让家长掌握具体的方法，回家继续训练的方法，家长每天记日记，每周检查，反馈信息，调整训练方案，纠正错误等方法简单有效，适合国情，值得推广。
家庭康复对脑瘫患儿功能恢复有很大作用，在治疗师指导下，以家长为中心在家庭中完成康复训练任务是一个有效、经济和简便易行的方法。
二、脑瘫患儿的社会康复
脑性瘫痪患者的社会康复是其全面康复的一个重要组成部分，是指从社会的角度采取各种措施为脑性瘫痪患者创造一种适合其生存、创造、发展、实现自身价值的环境，并使脑性瘫痪患者享受与健全人同等的权利，达到参与社会生活的目的。
1.脑瘫患儿社会康复实施原则
（1）社会康复是要依靠国家、政府、社会、脑性瘫痪患儿本身及其家庭、从事脑性瘫痪康复的医护人员和各行各业与此项工作有关的人员共同努力去实现的，而政府的主导作用是开展社会康复最主要的条件。
（2）社会康复的实现，一方面要依靠脑性瘫痪患儿自身不懈的努力，另一方面则要依靠社会提供尽可能全面的协助。
（3）社会康复的措施，有些是针对脑性瘫痪患儿个人的，有些必须是社会整体性的，如法律政策的保护。
（4）社会康复工作的内容，主要通过各种康复机构和各地区的社会康复工作来体现。
2.脑瘫患儿社会康复的具体内容
（1）制定法律、法规和各种政策来保护脑性瘫痪患儿的合法权益，使其享有同健全儿一样的社会物质文化成果。这种政策法规应当包括所有类型的残疾人。
（2）保障脑性瘫痪患儿生存的权利，使其在住房、食物、婚姻家庭方面得到公平的待遇，有适合其生存的必需条件。脑性瘫痪患儿临床表现多种多样，他们如无明显的智力及精神障碍应当有自主婚姻的权利。他们应当享受同健全人一样的生存环境，甚至得到某些特殊照顾，如住房的无障碍设计、特制的餐具，或拥有生活中的电子控制系统等。
（3）为脑性瘫痪患儿自身的发展提供协助，使其有接受教育和培训的机会，以提高其生活自理能力、就业能力和参与社会的能力。
（4）消除社会上的物理性障碍，使脑性瘫痪患儿能享受社会的公共服务。如楼房中设立电梯间，专门为残疾人服务的公共交通工具，建筑中的无障碍通道，公共厕所中的扶手和适合残疾人用的卫生设备等。
（5）提倡人道主义的精神，消除社会上对脑性瘫痪患儿的歧视和偏见，激励他们自强自立的精神，建立一种和谐的生活环境。
3.脑瘫患儿社会资源的建立和加强 小儿脑性瘫痪（者）社会资源的建立和加强应以法律为根据，如国家福利设施建立，各省、市的儿童福利院收养的伤残儿康复，小儿脑性瘫痪疗育中心和预防患儿防治网络的建立和加强，以及国家鼓励社会、企业、个人创办福利设施、学校、残疾人工厂等政策进一步的落实。
（1）预防小儿脑性瘫痪发生的社会资源：主要在各级妇幼保健院（站）、儿童保健所、健康教育所、社区医疗机构等做好孕妇和围生期保健，把住分娩关，建立随访卡，做好新生儿随访工作。
（2）小儿脑性瘫痪早期发现、早期疗育社会资源：包括市、县、镇综合医院妇科、儿科、儿童保健科、儿童医院康复科和小儿脑瘫专科医院或康复中心等。这也是地段、保健站、社区工作者的内容。健全早期发现、早期治疗网络，加强防治、致残的宣传。争取减少发病率和重症致残率。
（3）积极培养康复人才资源：人才资源是发展和提高康复医学的保障，我国康复医学起步晚，从事康复的各级人员的培养基地少，应早日形成康复人员培养及培训机制，形成不同层次康复系列，与国际接轨。
（杨花芳 郑华城）