第22章 脑瘫患儿及其家属的心理调节
小儿脑瘫不是一过性疾病，而是永久存在的中枢性运动功能障碍，所以患儿不仅有可能失去生活自理能力，在心理上也会出现各种问题，而个性情绪状态与疾病的发生、发展、预后都存在密切关系，同时，也加重了家长的心理负担，容易出现不同程度的心理反应，这就严重影响疾病的康复。因此，脑瘫患儿的康复应是全身心性和综合性的，全方位功能训练、家长的参与、院内康复与院外（家庭、社区）综合长期训练至关重要。有学者曾对脑瘫患儿及其家属的心理状况进行了调查，其结果提示，脑瘫患儿具有内向、情绪不稳定的个性倾向，心理上存在比较明显的焦虑、抑郁、恐惧、躯体化等多方面症状；脑瘫患儿家长也具有内向、神经质个性倾向，心理上也具有明显的焦虑、抑郁、恐惧、躯体化等多方面症状。脑瘫患儿及其家长在发生疾病后出现的这些明显的心理反应，对疾病的转归极为不利，所以必须重视患儿及其家属的心理调节。
脑性瘫痪不等于弱智，事实上有些脑瘫患儿智力正常。因此我们要引发患儿的主动性，对患儿在治疗中取得的点滴进步，要予以及时鼓励和肯定，增强患儿的自信心。脑瘫患儿只靠在医院做短时间训练是不行的，要在家庭中进行长期、系统、合理的训练。作为患儿家长一定要了解本病治疗的长期性、艰巨性和家庭康复的必要性，要科学地对待疾病，防止病急乱投医及治疗中断，最后造成严重的后果。脑瘫患儿经过科学的治疗，有些是可以治愈的，有些虽不能治愈但也可有所进步或好转。
在脑瘫患儿具体的日常生活中，必须鼓励他自己去做一些事，逐渐让他感觉不到自己与其他正常的孩子有什么不同。当然，开始时无论对患儿还是对其父母这都是比较困难的。但一旦患儿可以自己动手做一些事，就能很快地帮助患儿树立信心，当患儿父母看到患儿能自己做事也会受到鼓舞，他们也不会再过多地注意患儿不能做什么。
脑瘫患儿家长心理指导。
1.鼓励家长，促其配合 对康复医疗中出现的疗效缓慢的现象，要鼓励他们有信心、有耐心按计划训练，坚持治疗，持之以恒。要让他们明白绝大多数患儿一定会回归学校，走向社会，独立生活。
2.沟通理解，解决需求 医务人员应该像患儿家长的朋友一样，多交流、多沟通，做一个很好的倾听者，甚至可以让他们将自己的不满、疑惑和焦虑等不良情绪发泄出来，劝解患儿家长要以一颗平静的心对待治疗。医务人员在治疗和生活上要尽可能地提供方便，以减少患儿家长生活上的不便，满足家长正当的生活需求，帮助他们解决生活上的难题，增加家长战胜疾病的信心，给患儿一个健康良好的家庭氛围。(https://www.daowen.com)
3.真诚相待，制订计划 因类型、受损部位不同，脑瘫的临床表现多种多样，对患儿进行系统的康复评估是了解患儿目前存在问题的主要手段，为康复治疗计划的制订打下科学基础，使这些患儿均在住院期间进行系统康复治疗。
医务人员要以对待健康的孩子一样的心态对待脑瘫的孩子，因为患儿家长的心态极其敏感和脆弱，有时言语稍有不慎就会造成患儿家长的不满。由于患儿的病情打乱了原来平静的生活，许多生活习惯都要改变，加之长期的康复训练、治疗和较大的医疗费用，时间久了，有些家长就会放弃继续治疗的信心。我们要鼓励患儿家长积极配合康复治疗，将康复目标分成几个阶段，这样每完成一个小目标就会让家长有一份成就感和满足感。
4.减少压力，加强自我肯定 脑瘫患儿给家庭带来了不良的负面压力，此时任何改变都最好暂停，因为过多的改变会产生紧张情绪，改变只会增加这个家庭的压力，例如搬家和怀孕。要让家长坦然面对患病的孩子，不要自责是不是自己干了什么事情得到报应，不要觉得自己低人一等，或嫉妒健康的儿童。
5.扩大交往，树立信心 医务人员应鼓励家长扩大社会和人际关系的接触面，鼓励家长参加一些带娱乐性质的活动，鼓励其亲朋好友来医院探视，发掘自己的本性，寻找一个温和有趣的正常爱好，例如听音乐、慢跑、绘画、散步、下棋，这样可以加强家长对疾病的心理承受能力，心理方面也可以得到放松，让家长意识到自己不是一个人，而是有亲朋好友在一起面对疾病、战胜疾病，从而减少其孤独感，树立战胜疾病的信心。
（王 栩 李淑敏）