第四节 生命质量
第四节 生命质量
一、生命质量概述
（一）生命质量的定义
WHO对生命质量定义为：个人在其所处文化和价值系统背景下，参照自己的标准、期望和关注，对自己生活状态的感受与评价。由生命质量定义可见其注重的是个体的主观生存质量。
（二）生命质量的含义
生命质量（quality of life）是指某一种生命就生物学生命的意义上讲是否具备作为人的基本要素，主要指人生命的自然质量。从医学角度来看，生命质量可以从体能和智能两方面加以判断和评价。它是生命存在和创造社会价值的前提和基础。从伦理学的角度来看，人的生命是一种自觉的、合理的存在，是生物学生命与社会学生命的统一体。
（三）生命质量的概念
（1）生命质量是一种多维的概念，它涵盖功能状态、心理和社会功能的良好状况、健康、意识以及疾病治疗等多方面的内容。
（2）从社会学角度来看，生命质量是有文化依赖性的，体现在一定文化价值体系之中。因此，不同的文化和价值体系中的个体对与其生命目标、期望、标准以及所关心事情与生活状态的体验有关。
（四）研究生命质量的背景
生命质量最初属于社会学概念，又称生存质量、生命质素、生活质量。生命质量的研究始于20世纪30年代；50年代美国经济学家J.K.Calbyaitn首先提出此概念；70年代后期逐渐受到医学界的关注。随着医学的发展及社会进步，生命质量的研究对现代医学的影响越来越大。
（五）健康相关生命质量
1.概念 健康相关生命质量是指在病伤、医疗干预、老化和社会环境改变的影响下个人的健康状态，以及与其经济、文化背景和价值取向相联系的主观满意度。
2.基本特征
（1）健康相关生命质量是一个综合现象，包含身体（生理）功能、心理能力、社会适应能力和一般性的总体感觉4个方面。健康相关生命质量多采用功能或行为术语来说明，即着重于具有某种状态的人其行为能力如何，而不是临床诊断和实验室检查结果。
（2）在评价者方面，更多的是采用自我评价，即由个人对自己的生命质量作出评价。
（3）反映健康相关生命质量的指标常是主观指标。采用客观指标，不同的人之间很难进行比较。如采用实验室检查或临床诊断等指标在不同患者间很难作出合理的比较。
（4）健康相关生命质量具有时变性，即随时间的变化而变化，这就很容易反映疾病、治疗方法、老化和其他卫生保健措施的作用，因此常用作卫生保健的效果指标，且常比一些客观的健康指标更为敏感。
（六）生命质量的分类
生命质量可以从以下3个方面进行评价和衡量。
1.主要质量 指个体的智力发育和身体状态。
2.根本质量 指生命的目的和意义，即体现与他人和社会相互作用关系中生命活动的质量。
3.操作质量 是以客观方法测定的生命质量。生命质量也可以用痛苦和意识丧失来衡量。
二、生命质量论
（一）概念
生命质量论包括：①人口数量的增加；②医学技术的发展导致人口维持生命措施的出现，使有的生命质量处于极低的水平。
（二）生命质量论的涵义
（1）生命质量论是以人的自然素质（体能和智力）的高低、优劣为依据，衡量生命对自身、他人和社会价值的一种伦理观，是一种强调人的生命存在质量状态及其价值的伦理观。生命质量论的出现有其必然性的历史条件。
（2）生命质量论的局限性：生命质量论以人的自然素质来衡量生命存在的价值，决定了其应用的局限性，它忽视了一些质量与存在价值无法统一的现象。
三、生命质量的意义
（1）生命质量是对人的生命的自然素质的社会性衡量和评价，即它衡量的是生命存在的生理功能状态，用以衡量和评价的标准是生命存在的生理功能状态，能够过一种愉快、健康和有意义的生活。
对生命质量及健康相关生命质量的研究伴随着人们对健康、疾病及生命意义的不断深入认识而产生，其研究目的或用途主要在于以下方面。①测量个别患者及人群的健康状况。②定量比较患者及人群健康状况的变化。③评价由于疾病带来的负担和对生活质量造成的影响。④对治疗进行临床及经济学的评价，选取最佳方案。⑤通过了解生命质量，为卫生政策制定和卫生资源的合理利用提供依据。
（2）生命质量评估的意义：①生命质量评估可指导临床实践。②生命质量评估是评估医疗护理的重要指标。③生命质量评估可用于判断预后。
四、生命质量评估内容
根据生命质量的概念和定义，生命质量评估就是具有一定生命数量的人在一定时间点上的生命质量表现，主要有以下4个方面的内容。(https://www.daowen.com)
（一）生理状态
1.活动受限 躯体活动受限、迁移受限、自我照顾能力下降。
2.社会角色受限 社会身份、承担相应的社会义务、执行相应的社会功能受限。
3.体力适度 主要指个人在日常活动中所表现出的疲劳感、无力和虚弱感。
（二）心理状态
所有疾病都会给患者带来不同程度的心理变化，主要是情绪和意识。
1.情绪反应 是生命质量测量中最敏感的指标。
2.认知功能 在生命质量测量中不是一个敏感的指标。
（三）社会功能状态
1.社会交往 社会融合、社会接触、亲密关系。
2.社会资源 指个人的社会网络与社会联系。
3.有无能力满足社交需要 这是衡量一个人能否正常生活的指标之一。
（四）主观判断和满意度
1.对自身健康和生活判断 指个人对其健康状态、生活状况的自我评判，是生命质量的综合性指标。
2.满意度和幸福感 两者同属于当个人需求得到满足时的良好情绪反应，是人的有意识判断。而幸福感是对全部生活的综合感觉状态，产生自发的精神愉快和活力感。
五、癌症患者生命质量评估
癌症患者生命质量的影响因素如下。
（1）癌症患者生命质量是由多方面因素决定的，主要由患者的身体、心理和社会3方面的健康水平所决定。①身体方面：癌症患者的病情直接影响患者的生命质量，尤以疼痛及疲劳最常见。②心理方面：如情绪、疾病恐惧感、精神痛苦感等。③社会方面：社会因素包括社会生活的各个方面，各种各样的社会角色、社会关系、工作、家庭等。
（2）生命质量是癌症患者的主观体验，主要依靠患者的判断。
（3）生命质量随着癌症患者生活时间的改变而改变。
六、癌症患者生命质量评估量表
癌症患者生命质量测评量表主要有两大类，即普适性量表和特异性量表。
（一）普适性量表
适合各种癌症患者使用，它测定的是癌症患者生命质量的共性部分。常见量表有以下几种。
1.卡式功能状态评分（KPS量表） KPS量表可用作生命质量评定的总指标，曾广泛用于应试患者的分层分析。
2.癌症患者生命功能指标（FLLC量表） 该量表较全面地描述了患者生活能力、执行角色功能的能力、社会交往能力、症状、主观感受、情绪等，可用于所有癌症患者生命质量的评价。
3.EORTC－C30量表 1993年欧洲癌症治疗研究组织（EORTC）历时7年推出跨文化、跨国度的生命质量－C30量表。此表简易，专门针对癌症患者所设计，具有较好的可行性和特异性，能全面反映生命质量的多维结构。
4.Q－CCC量表 由罗建、孙燕研制的中国癌症化疗患者生命质量量表，可用于采用化疗治疗的各种患者。
5.癌症康复评价系统（CARES量表） 用于全面评价癌症患者生命质量，已被国外生命质量研究作为研究工具而广泛应用。
（二）特异性量表
特异性量表主要针对某种特定的癌症患者。
（1）QLQ系列是由针对所有癌症患者的核心量表（共性模块）和针对不同癌症的特异性条目（特异模块）构成的量表群。目前已开发出肺癌（QCQ－LCB）、胃癌（QCQ－ST22）、直肠癌（QCQ－CR38）等多个特异性模块。
（2）FAC由一个测量癌症患者生命质量共性部分的共性模块（FACTG）和一些特定癌症的子量表（特异模块）构成的量表群。目前开发出的特异性量表有肺癌（FACT－L）、乳腺癌（FACT－B）等。
（三）癌症患者生命质量评估在临床中的应用
生命质量评估在癌症临床研究中的作用体现在以下几个方面。①用于治疗方案的选择。②用于药物疗效和不良反应的评价。③用于治疗或干预的影响因素评价。