临终患者及其家属角色与适应
第四节 临终患者及其家属角色与适应
当患者被诊断疾病后，就由一个健康人角色转变成了患者角色（sick role），即获得了患者身份。患者角色是社会赋予患者的社会位置、权利与义务的总和。一旦医生诊断并证明患者角色的成立，就客观地取得了患者角色，原有的社会角色部分或全部被患者角色所代替，并被要求表现出与患者角色相符合的行为模式。患者家属也会因为患者的角色转变成家属的角色。而临终患者是患者角色的特殊形式，临终患者及其家属的角色具有特殊性。
一、基本概念
1.患者的定义 有疾病行为并寻求医疗帮助且被医生诊断为患有疾病者称为患者。
2.患者的社会学概念 专指在医疗环境中（包括医院、社区、家庭）中的患者，即寻求医疗或正处在医疗中的人。
3.患者角色 患者角色就是社会对一个人患病时的权利、义务和行为所作的规范，也是指一个人生病后所处的位置，是与医疗卫生单位发生联系的那些患病行为、求医行为和治疗行为的社会人群。尽管人的职业、地位、信仰、生活习惯及文化程度各异，所患疾病和病情也不尽相同，但患者角色都是相同的。
4.临终患者角色 又称临终患者身份，是与患者的行为相关的心理学概念。当一个人患不可逆转的疾病处于临终阶段时，不管是否从医生那里得到证实，这个人就获得了终末期临终患者的角色，其原有的患者角色便部分或全部被临终患者角色所代替，以临终患者的行为来表现自己。
二、临终患者角色特点
（1）脱离或部分脱离日常生活中的其他社会角色，免除或减轻其社会责任与义务。
（2）患者对自己生病没有责任，处于一种需要得到照顾的状态。
（3）患者有义务去寻求医疗帮助。
（4）由于每个人的生活环境、社会经历的不同，心理过程及个性存在差异。
（5）患者享有医疗护理、知情同意、寻求健康保健信息、要求保密的权利。
（6）有积极配合医疗护理的义务。
三、临终患者角色功能
临终患者对自己身体的感觉和看法属于角色概念中的身体心像。角色功能指从事正常角色活动的能力，包括正式工作、社会活动、家务活动等。临终患者由于进入临终阶段，器官功能、组织细胞衰竭，而使社会能力下降。
四、临终患者角色行为
从其他社会角色过渡到患者角色时，特别是要过渡到临终患者角色时，便会在角色适应上出现许多心理和行为上的改变，患者不能正常地行使患者的权利和义务，产生角色适应不良，严重影响了治疗和恢复。
1.疾病行为 又称病患行为（illness behavior），是指身体自觉异常或出现结构和功能改变时，患者以理解、评判与行动体现出来的行为。疾病行为主要有以下几种。
（1）病征：如腹泻、肝大、外周白细胞增高等。
（2）病感：如疼痛、乏力、精力不集中、周身不适等。
（3）病态：如社会活动能力下降、孤独、烦躁、行为异常等。
2.求医行为（help－seeking behavior for medical care） 是患者在觉察自己患病后所采取的寻找医学帮助的行为。
3.遵医行为（patient compliance） 是患者按照医护人员的医嘱进行疾病治疗和预防保健的行为。
五、临终患者心理反应
一个健康人在躯体发生病理改变时会产生一系列心理变化。瑞士心理学家库伯勒·罗斯通过与200多位临终患者进行深入、系统的谈话观察，最终将临终患者的心理过程概括为5个阶段：否认、愤怒、协商、抑郁和接纳。
（一）临终患者的心理过程
心理学家威斯曼在对晚期癌症临终患者的心理过程进行研究后，将临终患者的心理过程归纳为以下4个阶段。
（1）存在可怕境况阶段：即患者得知自己的病情后，因感觉严重性、可怕性和不可避免性而产生震惊和恐惧心理。
（2）缓和顺应阶段：此时的患者既要求身体舒适，还关心家庭其他成员的状况，尽自己的义务和责任，从而维护自我价值。
（3）衰退恶化阶段：随着疾病的恶化和体质的衰弱，患者意识到死亡即将到来，此时他们会根据自己的意愿、能力对力所能及的事进行适当安排。
（4）濒死阶段：此时疾病已治愈无望，患者体力、精力极度衰弱，不得不放弃一切活动，唯求解脱，平静地接受死亡。
（二）临终患者的心理反应
1.认知方面 否认患病，患者角色延迟；讳疾忌医，回避患者角色；过度关注疾病，患者角色增强。
2.情感方面 情绪不稳定、易激惹；紧张、焦虑、恐惧；抑郁、悲观。
3.意志方面 自我控制与自我调节能力降低。
4.个性方面 虚弱抑郁型、精神衰弱型、疑病型、歇斯底里型、不关心型。
六、临终患者角色适应
临终患者从一个健康人经历患者角色转变成临终患者角色，由于角色过渡时间的不同以及个人适应能力的不同，表现的形式也不同。
1.患者要按照患者的角色行事 有利于临终关怀的实施，提高患者的生命质量。然而，在实际生活中，并非所有的临终患者其实际角色与期望角色相吻合，在整个疾病过程中都可能会发生一些与患者角色不相符合的心理状态和行为表现。
2.常见角色适应不良
（1）角色缺如：没有进入临终患者角色，不承认自己已处于疾病终末期或对临终患者角色感到厌倦，也就是对临终患者角色的不接纳和否认。例如，晚期癌症患者不承认癌症已至晚期，仍对治愈疾病充满希望。
（2）角色行为异常：患者可能对所患疾病认识不足，或因疼痛的折磨感到悲观失望，出现严重的抑郁、恐惧，产生轻生念头和自杀行为。例如：晚期肿瘤患者的自杀倾向。
（3）角色行为冲突：即临终患者角色与其他社会角色发生心理冲突。患病时需从其他社会角色转化为患者角色，或其他角色从属于患者角色。但由于其他角色的重要性（如工作重任、某种追求或强烈愿望）超过求医治病的需求时，可以出现强烈的心理冲突，产生焦虑、痛苦，会导致病情加重。
（4）角色行为减退：当患者进入临终患者角色后，其他社会角色或强烈需求严重地冲击着患者角色，使其不顾病体状况，依然从事不应承担的活动，从而影响疾病的治疗。
角色行为异常患者受疾病折磨感到悲观失望，负性情绪占据患者的心理，表现为固执己见，如坚持不让改变行之无效的治疗方案，敌视周围人如医护人员，甚至出现厌世情绪，敌视治疗，直至自杀以摆脱病痛。
上述各种不符合临终患者角色的行为，不利于临终关怀的实施。患者、家属和医护人员都要注意创造条件促使患者适应角色的转化，以健康的心态对待所患疾病，适时进入临终患者角色，使患者从心理上逐步适应，从而坦然面对死亡。
七、临终患者角色转变
角色不是固定不变的，而是经常发生转换的。一个人得了癌症后，就使他从生病前的社会角色转变为患者角色，但往往因为成了患者，许多客观因素引起患者不适应自己现在的角色或过分强化自己的角色。随着患者强化自己的角色，使角色适应不良，导致心理和行为的变化，从而出现情绪抑郁、焦虑、多疑、自信心不足、固执、烦躁等心理问题，进而加重疾病，并且导致新的疾病。临终患者的角色转变更加如此。原有的社会角色转变为临终患者角色，那么，角色的改变就意味着失掉了某种权力，甚至失掉了几十年形成的那种思想、情感，随之出现了自信心不足、悲观失望、情绪低落、沉默寡言、孤独和压抑等负性情感，进而出现退化和依赖心理，情感脆弱，意志衰退，对死亡担心和恐惧。表现最突出的是行为产生退化，自己能做的事也让家属去做，对行为失去控制，容易激动，缺乏耐心，发脾气，自责和谴责他人。
八、促进临终患者角色适应
影响临终患者角色适应的因素有疾病性质和严重程度、症状的可见性、医院规划、患者社会特征。促进临终患者角色适应的方法有以下几种。
（1）评估影响临终患者角色适应的因素，预测可能出现的临终患者角色适应问题。
（2）通过沟通交流和观察临终患者的角色行为，了解临终患者对其所承担角色的认识，享受应有的权利，履行应尽的义务。
（3）帮助临终患者寻求其家属、亲友的支持，分担其他角色所承担的职责，从而缓解角色的冲突。
（4）社会支持：社会工作者和志愿者主动介入，从而满足临终患者心理和精神及宗教等方面需求。
（5）临终关怀团队中医护人员在临终患者角色适应过程中采用常规指导和教育，随时指导教育认识生死问题，进行心理慰藉支持和情感指导措施，促使晚期患者适应角色，积极配合照料护理和支持缓解症状医疗，以促进平静而有尊严的人生终点。
九、角色功能评估
（一）临终患者角色功能的评估
可以通过交谈、观察两种方式收集资料。评估的内容包括：①角色的承担，包括家庭角色和社会角色；②家庭角色和社会角色；③角色认知与角色期望。
（二）环境评估
是指一切存在于临终患者外环境的物理因素的总和，包括空间、声音、温度、湿度、采光、通风、气味、整洁、室内装饰、布局以及各种与临终患者生命质量有关的物理环境因素。另外，还包括社会环境的评估（经济、生活方式、社会关系与社会支持）。
（三）文化与家庭的评估
1.家庭评估 包括家庭成员基本资料、家庭类型与结构、家庭成员的关系、家庭功能与资源以及家庭压力等方面。
2.文化评估 包括了解临终患者的文化背景、价值观、信念和信仰，习俗是文化的核心要素。
十、临终患者家属
家属是非正式照顾者（informal caregiver），也是安宁护理中不可忽视的一支照顾力量。尤其对于居家临终患者，家属在照顾过程中发挥着专业人员不可替代的作用。家属出于对患者的同情，亲眼目睹亲人至临终阶段后饱受精神和肉体的折磨，心甘情愿地为患者做事，给予无微不至的关怀。家属除了照顾患者、承担家务外，还需要与专业护理人员沟通协调，有时还需作出重大决策。家属的照顾任务主要是陪伴看病、购物、打理家务、护理性照顾、情感支持和日常生活照顾。
（一）临终患者家属的范围
临终患者的配偶、成人直系血亲、父母、兄弟姐妹、祖父母、曾祖父母或三亲等旁系血亲、一亲等直系姻亲。
（二）家属角色的主要表现
1.家庭事务承担者 临终患者家属在家庭中担任原有家庭中的角色，随着患者病情的变化，还可能承担起患者在家庭中的事务。
2.陪伴照顾者 临终患者常存在孤独感，害怕被家人遗弃，家属陪伴在临终患者身旁，会使患者心灵上获得最大的安慰。
3.护理参与者 临终患者的基础护理需要由护士与家属共同承担。家属主要参与生活护理的照顾。
4.情感支持者 临终患者处于特殊的生命的终末期，情感脆弱，家属作为患者的亲人，亲情在患者的情感支持中具有无可取代的作用。
5.相关事宜协调者 由于家属作为临终患者的重要照护者，在诊疗过程中往往是医护人员与患者之间的桥梁。除了患者本人直接表达意愿外，家属往往是医护人员告知病情的对象和患者的委托人，参与与医护人员的沟通，甚至对有关事宜提供决策意见。
（三）临终患者家属的需求
在生离死别之际，家属面对快要失去亲人，感到巨大压力。除了需要尽到照护的责任，其身心疲惫，有时不亚于临终患者。因此，家属同样需要安慰、鼓励和帮助，使他们处于所能承受的支点。
典型案例
每个人在生活中扮演着不同的角色，对于每一位临终患者，能否适应临终患者的角色直接影响其生命质量。患者老周，男性，62岁，一名退休不久的职员，在退休不到2年查出了胰腺癌伴肝转移、癌伴肝转移、胸腹腔积液。好在做过姑息手术，疼痛对他来说不明显。在询问他的临终意愿时，作为一名即将离开人世的患者，他显得很平静：我在家里我是主心骨，以往家里的经济收入主要我在撑着，其实最担心的是我走以后，这个家怎么维持下去。眼看时日不多，我把家里的事也安排得差不多了。老伴是农村人，没什么保障，好在最近两年给她办了个小城镇医保，也算有了基本保障。儿子、媳妇也有了自己的工作。最担心的10来岁的孙子，患有慢性肾病，每年看病基本上都是我在出钱、出力，现在病情控制得比较稳定，每日也可以上学去了。平时我省吃俭用给他们留了一点钱，我在这个家能做的也就这么多了。就这样老周安静地度过最后一段时光，不留遗憾地离开了……
● 本章小结
1.在社会心理学中，角色是指个体在社会结构中所处的一定位置，即社会地位的体现。
2.角色理论是把社会比作戏剧舞台，运用戏剧舞台中的概念来研究和解释人类的社会结构、社会关系及社会行为，是综合了心理学、社会学及人类学等有关内容的多学科共同参与和发展而形成的具有独特语言系统和概念系统的理论体系。
3.角色理论作为研究和解释人类行为、社会结构及社会关系的重要理论之一，已被广泛应用于人类学、社会学、心理学以及临终关怀学等各个领域。学习和掌握角色理论的方法及研究成果，对临终关怀学的研究与发展具有重要的指导意义。
（王华萍）
● 复习题
一、选择题
（一）A1型题
1.社会角色的基本特征是对人们的权利与义务所作的规范；社会角色体现了人的__________；社会角色是社会组织系统存在的基础。
A.性格特征 B.生存价值 C.特定行为方式 D.社会关系
2.角色适应不良是由来自于社会系统的外在压力所导致的：(https://www.daowen.com)
A.行为表现 B.客观反应 C.主观情绪反应 D.心理反应
3.新患者不知如何配合治疗属于：
A.角色冲突 B.角色模糊 C.角色负荷过重 D.角色匹配不当
4.全科医生服务的特点不包括：
A.综合性服务 B.人格化服务 C.协调性服务 D.阶段性服务
E.可及性服务
5.临终患者角色特点不包括：
A.维持日常生活中的其他社会角色，履行其社会责任与义务。
B.患者对自己生病没有责任，处于一种需要得到照顾的状态。
C.患者有义务去寻求医疗帮助。
D.患者享有医疗护理、知情同意、寻求健康保健信息、要求保密的权利。
E.有积极配合医疗护理的义务。
6.临终患者角色行为不包括：
A.疾病行为 B.求医行为 C.遵医行为 D.主观行为
7.疼痛不适属于患者角色中的：
A.疾病行为 B.心理反应 C.遵医行为 D.求医行为
8.“随着疾病的恶化和体质的衰弱，患者意识到死亡即将到来，此时他们会根据自己的意愿、能力对力所能及的事进行适当安排”属于心理学家威斯曼提出的临终患者的心理过程4个阶段中的：
A.存在可怕境况阶段 B.缓和顺应阶段
C.衰退恶化阶段 D.濒死阶段
9.晚期癌症患者不承认癌症已至晚期，仍对治愈疾病充满希望属于：
A.角色缺如 B.角色行为异常
C.角色行为减退 D.角色冲突
10.家属在临终关怀角色中属于：
A.正式照顾者 B.非正式照顾者 C.医疗者 D.专业护理人员
11.以下不属于临终护士的职业角色功能的是：
A.提供护理照料关怀的角色 B.教师的教育角色 C.母亲的角色
D.管理协调者的角色 E.科研的角色
12.临终患者因疼痛而烦躁，医生为使该患者舒适，给予镇痛和镇静药，此时医生的角色是：
A.治疗者 B.照护者 C.权威者 D.教育者
13.某患者，男性，68岁，因肺癌晚期入住临终关怀病房，出现情绪异常，自杀倾向。患者出现的角色适应问题是：
A.角色行为冲突 B.角色行为强化 C.角色行为消退 D.角色行为缺如
E.角色行为异常
14.某患者，女性，47岁，乳腺癌术后3年复发转移，出现转移症状，情绪激动，求生欲望强烈，积极要求治疗。此种情绪属于角色适应不良表现中的：
A.角色行为冲突 B.角色行为强化 C.角色行为缺如 D.角色行为消退
E.角色行为异常
（二）A2型题
1.护士为临终患者做临终护理，此时护士的角色是：
A.临终患者照料者 B.健康教育者
C.患者权利的维护者 D.协调者 E.护理研究者
2.临终关怀科医生和护士的角色有：
A.医护者 B.执行者 C.权威者 D.教育者和代言人
3.临终患者的角色特征概括为：
A.免除日常生活中的其他角色及义务。
B.临终患者对其陷入的疾病状态没有责任。
C.临终患者对其陷入的疾病状态有权利接受帮助。
D.临终患者有尊严的权利。
E.临终患者有决定医疗意愿。
二、填空题
1.所谓角色就是__________ ，是对 的一种约束。
2.角色的形成经历了__________和__________ 2个阶段。
3.家庭医生作为社区群众健康状况的管理者，是社区居民的“健康管家”，扮演着社区居民健康__________和__________的角色。
4.患者角色是指一个人生病后所处的位置，是与医疗卫生单位发生联系的那些__________、__________和__________的社会人群。
5.国外专业护理人员的角色主要是__________、患者及其家庭成员教育和咨询、__________和维持照护的持续性。
6.瑞士心理学家库伯勒·罗斯将临终患者的心理过程概括为5个阶段：__________、愤怒、协商、__________和接纳。
7.心理学家威斯曼将临终患者的心理过程归纳为4个阶段：存在可怕境况阶段、__________、衰退恶化阶段、濒死阶段。
8.__________阶段，此时疾病已治愈无望，患者体力、精力极度衰弱，不得不放弃一切活动，唯求解脱，平静地接受死亡。
9.晚期癌症患者可能对所患疾病认识不足，或因疼痛的折磨感到悲观失望，出现严重的抑郁、恐惧，产生轻生念头和自杀行为，属于__________。
10.临终关怀专业医生在临终关怀医疗服务活动中扮演着具有一定__________ ，以对患者进行检查、诊断、治疗为主要工作内容的职业的社会角色。
11.临终关怀科医生和护士角色：治疗者、管理者、照顾着、教育者和__________。
12.护士与临终患者及其家属共同讨论饮食安排问题，此时安宁护士最主要的角色是__________。
13.临终患者因病情变化而影响睡眠，安宁护士与其沟通以解决其心理问题，帮助入睡，此时安宁护士最主要角色是__________。
14.临终关怀科医生的角色有：__________、计划者、教育者、研究者及著作者、权威者。
15.所有的角色都不是由个人决定的，而是__________所赋予的。
16.临终患者对自己身体的感觉和看法属于角色概念中的__________。
17.影响临终患者角色适应的因素有__________、__________、患者社会特征、性质和严重程度。
三、名词解释
1.角色
2.临终关怀专科角色
3.角色冲突
4.疾病行为
5.角色行为强化
6.临终患者角色行为异常
7.临终患者角色行为缺如
8.临终患者角色行为消退
四、简答题
1.简述角色适应不良的生理和心理反应。
2.简述临床上患者常见的角色行为。
3.简述社区护士在终末期患者居家护理中的角色有哪些。
4.简述临终患者角色适应不良的常见表现及影响。
5.如何促进临终患者角色适应？
6.简述临终角色的特点。
7.简述促进临终患者角色适应的临终关怀服务措施。
五、综合应用题
某患者，女性，52岁，工人，因“咳嗽咳痰伴胸痛3个月”入住安宁病房。患者经当地医院诊断为肺癌骨转移。该患者平日有家属陪伴，咳嗽咳痰、胸痛、恶心无食欲症状明显，烦躁不安。于入院第二天家属告知其病情后，晚上乘其家属睡眠时爬上窗台欲跳楼自杀。根据以上病例：
（1）分析该患者的角色。
（2）分析该患者角色适应情况。
（3）作为安宁医护人员该如何帮助该患者适应临终患者角色？
（王华萍）