截肢者日常生活能力和社会参与能力的评价

三、截肢者日常 生活能力和社会参与能力的评价

(一)健康调查简表-36(Medical Outcomes Survey Short Form-36,MOS SF-36)

健康调查简表-36是比较常用的一个方法,主要针对由于健康和情感原因引起的功能障碍,涉及的内容包括:身体功能、疼痛、睡眠、心理健康、情感问题、行为限制、社会角色等等。但是由于这个量表不是针对截肢者设计的,所以有些评分对截肢者不尽合理。

(二)Barthel指数(Barthel Index)

Barthel指数最初用来评价神经系统疾病的功能状态,现在已经广泛应用于包括截肢在内的许多功能障碍的评定。评价包括日常生活活动的10项内容。评价时让受试者按过去24~48小时的情况回答。通常Barthel得分低表明截肢者在上下台阶、行走不平路面、如厕等方面存在困难。

(三)Trinity Amputation and Prosthesis Experience Scales

这是专为上肢截肢者设计的问卷,内容涉及穿戴假肢对行为的限制和截肢者对假肢的满意程度。它包括54项内容:社会心理的调整适应、行为限制(包括功能、社会活动和运动)、对假肢(重量、功能和外观)的满意程度,此外还涉及疼痛和一般健康状况。

(四)矫形器与假肢使用者调查(Orthotics and Prosthetics User Survey,OPUS)

这是专门针对截肢者的评价工具。它的内容包括:行为限制的改善、生活质量的提高、截肢者对假肢和相关服务的满意程度等等。

(五)Attitude to Artificial Limb Questionnaire(AALQ)

专门用于评价下肢截肢者安装假肢后的生活质量。共10个项目,包括对假肢、行走功能、身体形象、其他人的看法等方面的满意程度。每个项目分为5级评分。

(六)Amputation Related Body Image Scale(ARBIS)

评价截肢者过去6个月中与身体形象相关的生活质量。共11个项目,包括:假肢、残肢、其他人对截肢者的态度、社会活动等。

(七)身体形象问卷(Body Image Questionnaire,BIQ)

从身体形象方面评价生活质量,是从评价饮食失调者身体形象的问卷修改而成的,可以在下肢截肢者安装假肢后使用。包括17项内容:身体外形、假肢外形、其他人的态度、截肢对社会活动的影响。每个项目从“没有”到“总是”分为6级评分,总得分从17~102分。得分低说明对身体形象满意。

(八)Orthotics and Prosthetics National Office Outcomes Tool(OPOT)

评价3方面内容:与健康相关的生活质量,截肢者的满意度,功能能力。与健康相关的生活质量包括完整的SF-12,但是把其中的身体功能和疼痛部分扩展为35项,其中24项来自SF-36,另外11项为新添加的内容。满意度部分的13项内容包括:服务、假肢的外形与舒适性、行走能力、生活质量等。功能能力包括上下台阶、行走和使用辅助具3项内容。

(九)假肢评价问卷(Prosthesis Evaluation Questionnaire,PEQ)

假肢评价问卷评价截肢者过去4星期内与假肢相关的生活质量。被调查者凭感觉在问题下方的长10cm线段上做出标记,调查者测量标记的位置就可以得出该问题的得分。使用时可以让截肢者回答全部问题,也可以根据实际需要选择某一组或几组问题来评价截肢者某些方面的情况。假肢评价问卷对于评价截肢者的变化非常有效。但它不能显示不同假肢组件之间的差异,也不与功能评价关联。(具体内容见附录4,P148)

假肢评价问卷内容包括七组问题:

第一组是问截肢者四周中使用假肢的有关感觉的合适、满意程度,包括:对假肢重量、使用假肢带来的快乐、站立合适、坐位合适、使用假肢中有无失去平衡、体力消耗、对假肢接受腔(内腔、内衬套、残肢袜套)感觉合适程度、假肢外观、有无出现响声、有无损坏衣服、对穿鞋有无影响、穿假肢时残肢出汗多少、接受腔内有无异味、是否出现过残肢皮肤问题(发红、发紫、水泡、皮疹、溃破)。

第二组是问截肢者的特殊感觉,包括:幻肢感和幻肢痛(发生时间、疼痛性质、强烈程度、持续时间、发生频率)。

第三组是问截肢者使用假肢后带来的社会和情感方面的问题,如:有没有由于周围的人(陌生人、朋友、家人)对你假肢的反应令你回避了本来想做的事情;周围人对假肢的好坏反应等。

第四组是问截肢者的运动能力,如:能走吗?室内走、室外走?一次能走多远?能上、下台阶楼梯吗?能上下坡吗?能走光滑路或泥泞道路吗?能上下汽车吗?能使用假肢使用坐便器吗?能使用假肢安全地洗澡吗?

第五组是问截肢者对截肢后一些情况的满意程度,包括:对现用的假肢、对自己的步态、对自己的生活质量、对假肢技师、对训练的满意程度等。

第六组是问截肢者当假肢出现问题时(不合适、不舒服、没有假肢了)会什么事都不做还是尽力去做。

第七组是问截肢者假肢的性能、质量对他的重要性,以便了解截肢者对假肢的进一步要求:包括询问有关假肢外观、穿脱方便、选择不同跟高和样式鞋、选择装饰套、避免残肢皮肤问题的重要性等。

附录1

医学功能分级(Medicare Functional Classification Levels or K-Levels)

K0 无论有无介助均没有能力或潜力安全地步行或移动,假肢不能提高生活质量或运动能力

K1 有能力或潜力使用假肢在平地以固定步幅移动或步行,活动范围局限在室内

K2 有能力或潜力越过低的障碍物如台阶或不平坦的地面,可以进行有限的户外活动

K3 有能力或潜力变换步幅行走,在户外活动可以越过大多数障碍物

K4 有能力或潜力使用假肢行走,超越基本的步行技巧,表现出高强度、力量或能量等级

附录2

图示

图示

附录3

运动能力指数(Locomotor Capabilities Index,LCI)

现在你穿上假肢,是否能完成下列动作?

1.从椅子站起

2.穿假肢站立时从地面捡起物品

3.从地面站起(如摔倒时)

4.室内行走

5.室外平整路面行走

6.室外不平整路面行走(草地、碎石路、斜坡)

7.恶劣天气行走(雨、雪、冰)

8.上带扶手的楼梯

9.下带扶手的楼梯

10.上便道

11.下便道

12.不扶扶手上台阶

13.不扶扶手下台阶

14.携带物品行走

项目1,4,5,8~11属于基础量表,2,3,6,7,12~14属于高级量表。

附录4

假肢功能问卷调查

说明:

1.每个问题的答案无所谓正确或错误,请您对每个问题做出自己的结论,在直线上做出标记来说明您的结论。

2.如果你有多个假肢,请按照最常用假肢的情况回答。

举例:

你早上是否喝牛奶?

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无所谓                无所谓

过去四个星期,你所喝牛奶的味道如何?

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极差                  极好

或者选择_ 我过去四个星期早上不喝牛奶。

这个例子显示答题的人感觉每天早上喝牛奶对他很重要,他同时认为他最近喝的牛奶味道不佳。如果他在过去的四周不喝牛奶,则选择下面的叙述来代替在图表中画线。

如例子所显示,在直线上画标记而不要画×或O

请回答下面全部问题

第一组

第一组问题是关于你使用的假肢的情况

A.在过去四周里,你现在的假肢带给你的快乐程度如何?

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极不快乐               极快乐

B.在过去四周里,假肢适合你吗?

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极不适合               极适合

C.在过去四周里,你假肢的重量怎么样?

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极不适合               极适合

D.在过去四周里,你穿假肢站立时舒服吗?

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极不舒适               极适合

E.在过去四周里,你穿假肢坐着时舒服吗?

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极不舒适               极适合

F.在过去四周里,你使用假肢时有无失去平衡?

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总不能平衡             不存在此现象

G.在过去四周里,你需要使用假肢时消耗的体力大吗?

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彻底疲惫               一点不累

H.在过去四周里,你的残肢对假肢(接受腔、硅胶套或凝胶套、袜套)的感觉(如温度、质地)如何?

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极不好                 极好

I.在过去四周里,你穿脱假肢方便吗?

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极不方便               极方便

J.在过去四周里,你假肢的外观如何?

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极差                  极好

K.在过去四周里,你假肢有没有出现异常声响(如吱吱声、咔嗒声、扑哧声)?

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经常有                完全没有

L.在过去四周里,如果假肢有异常声音,它们令你心烦吗?

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极烦人               我根本不在乎

或者选择_ 没有异常声响

M.在过去四周里,假肢有没有磨坏你的衣服?

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大面积损坏               没有

N.在过去四周里,假肢装饰套有无损坏?

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大面积损坏               没有

或者选择_假肢没有装饰套(cover)

O.在过去四周里,假肢对你穿鞋的选择(不同的跟高或样式)有多大影响?

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不能自由选择鞋            没影响

P.在过去四周里,假肢对你选择衣服有没有限制?

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根本不能选择             没影响

Q.在过去四周里,你穿假肢(硅胶套或凝胶套、袜套、接受腔)时出汗多吗?

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大量出汗               从不出汗

R.在过去四周里,你穿假肢时接受腔里有无异味?

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很难闻                没有味道

S.在过去四周里,估计有多长时间你残肢的肿胀导致假肢穿着不合适?

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总是这样               从不这样

T.在过去四周里,你的残肢出皮疹吗?

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极多                  没有

或者选择_根本没有皮疹

U.在过去四周里,残肢有无脓疱?

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极烦人 没有

或者选择_根本没有这种情况

V.在过去四周里,残肢起水疱或者破溃的程度?

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极烦人 没有

或者选择_根本没有这种情况

第二组

第二部分主要针对特殊的躯体感觉,以下是我们给出的定义;

1.感觉是指像压力或搔痒之类的感觉,或者是一种姿势觉或位置觉,如大拇指呈屈曲状态。截肢者曾经描述了在他们失去的肢体里的感觉如“失去的脚裹在棉花里”。

2.疼痛是一种极度的感觉,可以用以下词汇描述:刀割样、针刺样、烧灼样、酸痛。

3.幻肢是指已经失去的肢体。截肢者自己描述说有一种感觉或痛觉存在于被截掉的肢体中,即存在于幻肢里。

4.残肢是指客观存在的那部分肢体。

描述幻肢感

A.在过去四周里,你感觉到幻肢没有疼痛的频率

a._从来没有

b._一到两次

c._大概每周一次

d._每周两到三次

e._每周四到六次

f._每天几次

g._总存在或几乎总存在

B.在过去四周里,如果你有无痛性的幻肢感存在,描述它平均有多强烈。

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极强烈 极温和

或者选择_没有这种感觉存在

C.在过去一个月里,这种感觉使你烦躁吗?

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总让我烦躁 我不觉得烦躁

或者选择_没有这种感觉存在

描述幻肢痛

D.在过去四周里,你感觉到幻肢痛存在的频率如何?

a._从来没有

b._一到两次

c._大概每周一次

d._每周两到三次

e._每周四到六次

f._每天几次

g._总存在或几乎总存在

E.在过去四周里,你幻肢痛通常持续多长时间?

a._没有

b._几秒钟

c._几分钟

d._几分钟到一小时

e._几小时

f._一到两天

g._超过两天(https://www.daowen.com)

F.在过去四周里,描述你的幻肢痛平均有多强烈?

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极强烈                 极轻

或者选择_我根本没有幻肢痛

G.在过去四周里,幻肢痛令你烦躁吗?

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极烦躁                 极轻

或者选择_我根本没有幻肢痛

描述残肢痛

H.在过去四周里,你感觉到残肢痛吗?

a._从来没有

b._一到两次

c._大概每周一次

d._每周两到三次

e._每周四到六次

f._每天几次

g._总存在或几乎总存在

I.在过去四周里,你的残肢痛平均有多强烈?

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极强烈                 极轻

或者选择_我根本没有残肢痛

J.在过去四周里,残肢痛令你烦躁吗?

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极烦躁                 极轻

或者选择_我根本没有残肢痛

评价另一下肢(非截肢侧)

K.在过去四周里,你感觉到疼痛吗?

a._从来没有

b._一到两次

c._大概每周一次

d._每周两到三次

e._每周四到六次

f._每天几次

g._总存在或几乎总存在

L.在过去四周里,你的疼痛平均有多强烈?

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极强烈                 极轻

或者选择_我根本没有疼痛

M.在过去四周里,疼痛令你烦躁吗?

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极烦躁                 极轻

或者选择_我根本没有疼痛

评价腰背痛

N.在过去四周里,你感觉到腰背痛吗?

a._从来没有

b._一到两次

c._大概每周一次

d._每周两到三次

e._非常频繁,每周四到六次

f._每天几次

g._总存在或几乎总存在

O.在过去四周里,你的腰背痛平均有多强烈?

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极强烈                 极轻

或者选择_我根本没有疼痛

P.在过去四周里,疼痛令你心烦吗?

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极烦                  极轻

或者选择_我根本没有疼痛

第三组

第三组是关于假肢给你带来的社会和情感方面的问题

A.在过去四周里,陌生人对你假肢的反应可能会令你避免做一些本来要做的事情,发生这种事情的概率多大?

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总是这样                没有

B.在过去四周里,有多少时间假肢让你感觉沮丧?

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总是这样                没有

C.在过去四周里,如果你有这种感觉,请你回忆最让你感觉沮丧的那件事并且评价当时沮丧的程度

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极为沮丧               不沮丧

或者选择_我的假肢根本不令我感觉沮丧

在你跟周围的人接触时会有乐观的和沮丧的经历,回答下列的问题来评价你得到的反应。

D.在过去四周里,你的同事对你假肢的反应如何?

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很差                  很好

或者选择_我根本没有同事

E.在过去四周里,他的这种反应对你们俩的关系有影响吗?

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很坏                  很好

或者选择_我根本没有同事

F.在过去四周里,找两个家庭成员,写下他们和你的关系,如母亲或儿子

#1____ #2____

或者选择_我们家庭无其他成员

G.在过去四周里,家庭成员#1对你假肢的反应如何?

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很坏                  很好

或者选择_我们家庭无其他成员

H.在过去四周里,家庭成员#2对你假肢的反应如何?

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很坏                  很好

或者选择_我们家庭无其他成员

I.在过去四周里,假肢对你的同事或家庭成员有多大负担?

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极大的负担              没有负担

或者选择_我没有同伴或家庭成员

J.在过去四周里,假肢在你的社会活动中对你有影响吗?

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有很大影响              没有影响

K.在过去四周里,你有照顾其他人(同事或朋友、子女)的能力吗?

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没有能力                没问题

或者选择_我不需要照顾其他人

第四组

这一组问题是关于你的运动能力

A.在过去四周里,你穿戴假肢能行走吗?

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不能步行               没有问题

B.在过去四周里,在室内穿假肢能行走吗?

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不能步行               没有问题

C.在过去四周里,穿假肢能上台阶吗?

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不能                 没有问题

D.在过去四周里,穿假肢能下台阶吗?

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不能                 没有问题

E.在过去四周里,穿假肢能上斜坡吗?

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不能                 没有问题

F.在过去四周里,穿假肢能下斜坡?

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不能                 没有问题

G.在过去四周里,穿假肢能在街道上行走吗?

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不能                 没有问题

H.在过去四周里,穿假肢能在光滑地面(湿的瓷砖、雪地、下雨的街道、船甲板)行走吗?

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不能                 没有问题

I.在过去四周里,穿假肢能上下小汽车吗?

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不能                 没有问题

J.在过去四周里,穿假肢能从相对比较高的椅子(餐厅、办公室的椅子)上站起或坐下吗?

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不能                 没有问题

K.在过去四周里,穿假肢能从相对比较低的椅子(沙发)上站起或坐下吗?

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不能                 没有问题

L.在过去四周里,穿假肢能使用坐便器吗?

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不能                 没有问题

M.在过去四周里,穿假肢能安全地洗澡吗?

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不能                 没有问题

第五组

本组所列问题针对你截肢后对一些情况的满意程度

A.在过去四周里,你对使用的假肢满意吗?

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极不满意               极满意

B.在过去四周里,你对自己的步态满意吗?

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极不满意               极满意

C.在过去四周里,你截肢后对事态的发展满意吗?

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极不满意               极满意

D.在过去四周里,你对自己的生活质量满意吗?

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极不好的生活            极好的生活

E.在过去四周里,对你现在的假肢技师满意吗?

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极不满意               极满意

F.在过去四周里,对你使用目前的假肢进行训练的程度满意吗?

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极不满意               极满意

或者选择_没有进行任何训练

G.在过去四周里,总的来说,对你的步态训练和假肢的使用训练情况满意吗?

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极不满意               极满意

或者选择_截肢后没有进行任何训练

第六组

评价当你假肢出现问题时,你的日常活动能力

A.在过去四周里,当我的假肢不适合时,我会

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什么事情也不做            尽力去做

B.在过去四周里,当我的假肢让我感到不舒服时,我会

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什么事情也不做            尽力去做

C.在过去四周里,当我没有假肢时,我会

|————————————————————|

什么事情也不做            尽力去做

第七组

这是最后一组问题,假肢的性能或质量对你的重要性

A.在过去四周里,假肢的重量对你有影响吗?

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没有影响               非常关键

B.在过去四周里,穿脱假肢的方便程度对你重要吗?

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根本不重要              极为重要

C.在过去四周里,假肢的外观对你重要吗?

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根本不重要              极为重要

D.在过去四周里,能否选择不同跟高或样式的鞋对你重要吗?

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根本不重要              极为重要

E.在过去四周里,假肢装饰套的耐磨性(破裂、刮伤、褪色)对你重要吗?

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根本不重要              极为重要

或者选择_假肢无装饰套

F.在过去四周里,当你的假肢在接受腔、袜套里面出汗时对你有影响吗?

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非常烦人               不重要

G.在过去四周里,残肢肿胀时,心情烦躁吗?

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非常烦                不重要

H.在过去四周里,能够避免残肢上出现皮肤问题(如水疱、脓疱、丘疹等)对你重要吗?

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根本不重要              极为重要

I.在过去四周里,别人看待你和你的假肢的态度给你带来烦恼吗?

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极烦                 无所谓

J.在过去四周里,对你而言,能够上斜坡重要吗?

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根本不重要              极为重要

补充:

A.如果下列情况在过去四周内发生过,请你选择并做简要描述

_身体有其他疾病

_疼痛有明显改变

_有严重的个人问题

_有严重的家庭问题

_生活中有其他重大改变

若有上述问题中的任何一个,请做简单描述__________

B.若你认为你的假肢还有其他问题并且这些问题对我们有帮助,请写出来

(非常感谢)

(田罡 杨平)