6.2 我与血液科病房的故事—记陪护妈妈的心路历程
我是小青青的妈妈，一个上进的“85后”小青年，凭着自己的能力把工作和家庭都能兼顾得很好，但是内心不能触及的地方，便是小青青的病吧！
回到2017年10月，2岁8个月的你，确诊急性淋巴细胞白血病，那个时候你的人生轨迹偏离了正常轨道：单从不能正常上幼儿园这个坎我都过了好久才释怀！而两年多的化疗维持治疗，命运并没有眷顾你，我亲爱的小青青，2020年1月，5岁的你白血病复发，这时我只有一个想法：让你活着！
2020年1月15日我们带着虚弱的你来到了新桥医院，希望这里能给你带来重生，可是，急性淋巴细胞白血病复发，接下来要面临的一系列凶险都是我们之前没有预料到的，这时我才明白，为什么急性淋巴细胞白血病复发难治？因为抛开人力财力，首先要面对的就是你心理的这道坎，两年多来受的苦，一切重头再来，对已经拥有更多的小伙伴、更多人生经历的你来说，让你再次面对掉光头发，只能在医院打针吃药，做骨穿、腰穿这些检查来说谈何容易？
刚住院时，你总是背对着我们入睡，不听我们的哄劝，拒绝吃东西，直到有一次我真的没有耐心了，生气地问你，到底要怎样？你哇的一声大哭起来，说：“我想念我的幼儿园，我想念我的小伙伴！”亲爱的小青青，我也多么希望你回到以前无忧无虑的样子，可现在我们更重要的事就是：让你活着！
很多血液患者面对的都是至少两年多的治疗周期，对患者的压力很大，对于我们陪护的家属来说，压力更大！
我不光要在你面前鼓励你勇敢面对，配合医生阿姨，还要面对当你病情严重时，无数个日日夜夜的焦虑，从你在新桥医院住院的第一天起，我每天晚上都不敢睡觉，一是怕你夜里惊醒喊我，还有就是这么近地面对生死，胆小的我真的不敢睡！(https://www.daowen.com)
艰难的第一次化疗结束后，还没容我稍微轻松一点，第二次入院骨穿检查，骨髓图像残留值7.5%，我们心情跌落至谷底，到底怎样才能治好你？这个时候，高教授像一束光，照亮了我们心底的黑暗角落，她告诉我们：青青还有三种办法，CAR-T细胞治疗、单抗、移植。记得那天下午，高教授用她好听的声音，专业的学识，帮我们分析青青的病情，结合之前的很多病例，带给我们希望，那一刻我只想说：我们信您！
记得青青刚生病时，我在网上看到美国的小女孩Emily，用CAR-T细胞治疗治好了白血病，而当时定为低危急性淋巴细胞白血病治疗一切顺利的我们并没有想到有一天我们也会用到这种治疗方法。
CAR-T细胞治疗与化疗有着本质的区别，化疗药有一个药效周期，药效过后如果体内还有个别白血病细胞没有被杀死，又会开始繁殖生长，CAR-T细胞是活的细胞，在体内可以根据白血病细胞的多少快速扩增对其进行“围剿消灭”，白血病细胞消灭完以后，部分CAR-T细胞会变成记忆细胞，就像人体注射接种疫苗一样，但是目前CAR-T细胞在国内还处于临床试验阶段，副反应也很大，严重的CRS很凶险。我永远记得那个高烧不退的周六晚上，体温40.3 ℃，心率160次/min，血压降低，没有管床医生在，我想今晚该怎么度过，如果有突发情况该怎么办？看着满脸通红的小青青一系列的担忧，这时病床帘子外面，突然听见了高教授那熟悉而亲切的声音，耐心地询问体温情况，并做了下一步安排，这一刻我心安：因为今晚有您在！
我想我们这种复发的白血病家属，内心是强大的，但也是脆弱的，有时候崩溃就在一瞬间，而高教授恰好带给了我们温暖，您的亲切和蔼，对患者细致入微、考虑周全，我们都能感受到，那时我们在5楼准备搬去6楼层流病房做细胞治疗时，青青对着查房的高教授说：能不能不要让我住6楼的那个某某床，因为那里空气太不好，我呼吸不到新鲜空气了，对于青青来说，帘子拉着就是空气不好！而高教授当时就说，那就给你安排一个空气好的房间，好吗？住6楼后高教授第二次查房，还细心地问青青对病房满不满意，我只想说，感谢您对一个孩子这么有耐心，仁心仁术！
之前每次去住院，我都悲观地担心不能回家了，到现在我都会想起高教授找我们谈话的那个下午，那句充满温和而坚定的话：她还有三个办法！也正是这个声音让我从未有过地拥有了信心，让我这个陪护家属也不再悲观，开始边陪护，边工作，边学习，因为生活要继续，而青青的病只是暂时的，我依然要做你引以为傲的妈妈，做你最好的榜样！
有次我问你：青青，你为什么要生病呢？你笑着说：因为是上帝很爱我吧！我说：我喜欢你的回答！我告诉你，医院生病的人都是被上帝眷顾的人，他们中有老人，有叔叔阿姨，有小朋友，上帝想让他们先受一些苦，然后就会把他们变得更强大！
在疾病健康面前，人都显得那么渺小无助，而高教授和主管医生那么义无反顾帮助着我们，把健康的身体和生的希望都带给了我们，我想新桥医院血液病医学中心一定会给青青带来希望，因为有您在，也有更多像您一样的医生在，真心地对你们说一说谢谢！