6.3 我的这两年,白里透红

更新于 2026年10月16日 版权声明
6.3 我的这两年,白里透红

夜里10点的红岭,我独自站在窗前,摘下眼镜,用两颗500度近视的晶状体望着远处的车水马龙,万家灯火,一切繁华都模糊成一个个五彩的光斑,那是用超大光圈才能拍出的景象。

从窗户的玻璃里,我照见自己,嗯,还是和生病之前一样帅,除了发际线往后移了半厘米。劫后余生,我懂得面对生活里那些模糊的不确定性是人生必修的功课。

确诊—残缺才是这个世界的真相 

2018年7月初的一天夜里,大雨倾盆,比如萍去找他爸爸要钱的那晚雨还要大。我躺在床上辗转反侧,无法入眠,只觉“菊花”疼得厉害。

第二天,我到医院检查,一个胖乎乎的小伙子给我做指检。当他把粗壮的手指伸进去的时候,我在小床上发出了非常克制的惨叫。医生诊断为肛周脓肿,原本不是什么大病,可我的血常规几乎全线崩溃,医生说可能有大问题,然后我做了进一步的血液检查,需要第二天才能拿到结果。于是,我找了家酒店住下,“休养屁股”。到那个时候,我依旧相信我当下生活的主要矛盾是肛周脓肿带来的强烈疼痛和我对美好轻松生活的向往之间的矛盾,而与血液病无关。

那天夜里,老爸也过来了。我和老爸分别躺在标间的两张床上,我开玩笑说:“老汉儿,不是吓唬你哟,可能是白血病。”老爸说:“什么?”

第二天,我拿到检查结果,原幼细胞异常增多,很可能是白血病。我女朋友在我旁边,眼泪夺眶而出,我想把她的头按在我的怀里,以表达最恰到好处的安慰,就像偶像剧里演的那样,可惜我不够高,只能把她的头按在我的脸上,以至于眼泪、口水、鼻涕泡都敷到脸上,真是超补水的面膜。

从医院出来,我把手搭在老爸的肩膀上,就那一瞬间,我再也绷不住了,潸然泪下,我并不害怕病痛,我甚至无惧死亡,我只是觉得这样的噩耗对于我承诺父母的美好生活都是莫大的辜负,我们蒸蒸日上的生活就此偃旗息鼓,所有的美好都烟消云散,我被命运绝杀了,错愕,沮丧。我清楚我要赶紧振作起来,解决问题。

大医院的床位总是稀缺资源,我们兜兜转转了几天都没能住进医院。一天夜里,我们到新桥医院的急诊碰碰运气,依旧没有床位。我趴在急诊室的凳子上,已经被肛周脓肿和严重的贫血折磨得够呛,恨不得化作一摊水摊在地上。这时候,我们碰到了刘医生,一个酷似孙兴慜的男人,他说我第二天可以入院,这对于我们无疑是柳暗花明的好消息。当时的情形我已经记不清了,只是现在想来,那天的见面对于刘医生来讲或许只是萍水相逢,匆匆一面,但对于我而言,却是人生重要的转折点。

第二天,我入院治疗,骨髓穿刺的结果也出来了,M2型急性白血病。

进入血液科治疗的多半都是白血病、淋巴瘤、骨髓瘤等大病,来来往往的患者里多半是平静的,但那些皱巴巴的蓝白条纹的病号服里都裹着的是对生老病死的恐惧,对造化弄人的无奈,还有对健康平安的向往。

躺在病床上,看着药水一滴滴落下,我知觉残缺才是这个世界的真相,而那些不完美需要我们用乐观和善良去化解。

治疗—初极狭,才通人。复行数十步,豁然开朗 

白血病的治疗并非一朝一夕的事情,即便一切顺利,移植之后,还有长时间的排异期和复发观察期。漫长而艰辛的治疗,无疑是一场持久战,需要患者、家属和医护人员共同的努力。而作为患者,即便治疗不顺利,也一定要时刻怀着“豁然开朗”的希望,并保持“复行数十步”的勇气和决心。

住院一周后,我便自行推掉了头发,以完成一个白血病患者的仪式感,还是有头发好呀,好看又保暖。第一次化疗非常顺利,只是吐得厉害,感觉胃不停地收缩,像一坨被捏作一团的废纸。

第二次化疗后,我回家休养。尽管紫外灯每天都要照好几次,空气净化器也一直都开着,但还是感染了,在家里发高烧,体温迅速达到41℃。我热到发烫,喘着粗气,像一个大功率电吹风机,几乎把我妈急哭了。后来到医院一查,白细胞只有0.05单位,血小板为0,防御血格基本已经空了。化疗之后,患者的血象会在一个星期后降到最低,极易感染,一定要多加小心。

生病以来,在我身上打孔的项目很多,扎针、抽血、骨穿、腰穿,加上生活悠闲和药物作用,我又添了不少肥肉,看来以后要走酥松多孔路线了,活脱脱一块大桃酥。第三次化疗的时候,我旁边住着一个14岁的女孩儿,刚刚发现自己生病。医生给她做腰穿,很久都没有抽到脑脊液,补了两次麻药,继续找位置。终于完成了腰穿,需要平躺6 h,这样的腰穿她后面可能还需要忍受多次。我瞥见小姑娘静静地躺着,眼神呆呆的,我想起张爱玲的话,“因为懂得,所以慈悲”。她在想什么呢?14岁,应该念初中了吧,还是情窦初开的年纪呢!生而为人,我们到底做错了什么?(https://www.daowen.com)

我的第三次化疗并不顺利,重症肺部感染和败血症几乎将我带向死亡,好几次把血咯在呼吸机的面罩里。我躺在床上,动弹不得,大便只能用便盆解决。便盆很矮,拉出的东西会越垒越高,直到我可以用屁股感受到自己排泄物的温热。

那几天,我常常靠着床头流泪,也没有表情,只是眼泪会不由得流出来,舅妈让我不要哭,乐观一点。我还是流泪,我想:乐观并不是不流泪,并不是嘻嘻哈哈,也不只是一味嘴上坚强,而是在遭遇不幸以后,依然保持沉着冷静,努力寻求自己当下生活的最优解。

虽然治疗的过程不是一帆风顺,但多插几个帆,实在不行再摇摇桨,我这艘破船还是要慢慢向前的。

我的病情是必须做骨髓移植的。刚生病的时候,我的幺舅和表哥就冲到医院来,说抽他们的骨髓给我。这口气,好像是要嘬一口猪大骨的骨髓给我一样。可是两个人骨髓配型成功的概率非常小,亲属尚且如此,陌生人就更需要缘分了。

化疗期间,我总共送了14位亲人的血样进行配型。测序公司的大姐过来拿血样的时候,诧异地看了我一眼,那意思应该就是说哎哟,这么多呀,小伙子求生欲望很强呀。配型的结果很不理想,14个血样全军覆没,连父母的都没有配上。那种山穷水尽的绝望感向我袭来,仿佛臭鸡蛋散发的硫化氢气体一般恶心,让人窒息。再次感受到命运对我深深的恶意,我在中国人体器官捐献管理中心登记成为遗体捐献的志愿者,想着“落红不是无情物,化作春泥更护花”。我有时候会想象自己死亡的样子,就像《山楂树之恋》里的老三一样,仿佛一颗慢慢腐烂发霉的橘子。

不久以后,好消息传来了,骨髓库里一位志愿者和我配型成功,并且愿意给我捐献造血干细胞,我喜出望外。

两个月后,志愿者又拒绝了我。说真的,尽管失落,但我对这位志愿者并没有一点点抱怨,我也没有这样的资格,毕竟捐献造血干细胞并不是一件简单的事情,需要付出不少时间和精力,还可能承受一些身体的不良反应,更困难的是很多时候要做家属的工作,征得他们的同意。本质上,是我有意无意地影响了他和他家人的生活,对他我只有歉意和感激。

又过了两个月,又一位志愿者愿意给我捐献造血干细胞,这无疑是我的幸运。尽管我对这位恩公一无所知,但我真感激他在我人生最灰暗的时候为我点亮的这盏明灯,这既是一个生命对另一个生命的救赎,也是一个家庭对另一个家庭的成全。

2019年3月初,我进仓移植。我来到我的17号病房。一间不足5 m2的房子,整个房顶都是空气净化装置。病床的对面有一大块隔音玻璃,外面的人可以像参观动物园里的狮子一样看我,里外可以通过座机对话。房间里有个笨头笨脑的电视机,搜不到几个台,真是一个不懂得善解人意的电视机。有的医院是允许带手机等电子设备进仓的,但新桥医院不可以,可能是担心影响患者休息吧,所以在里面难免空虚寂寞。

清髓化疗开始了,虚弱、发烧、瘙痒、呕吐、口腔溃疡、膀胱炎,身体与内心的双重折磨,疼痛与恐惧的混合双打,各种“妖怪”粉墨登场,应接不暇。移植期间,大家一定记得滋润眼耳口鼻,多漱口,多喝水,一定要高亮加粗画重点,这都是必考的内容。

一个月后,我终于摆脱了长在右臂上由两根输液管组成的“脐带”,迈着并不稳的步子,走出层流病房,再一次感受到春日温热的阳光,呼吸着亚热带季风气候湿润的空气,感觉鼻腔喉咙都好舒服,移植仓里的空气真的干燥得像晒过的牛粪一样。

康复——“灾后重建”,焕发新生 

“灾后重建”是非常困难的事情,需要面对基建遭到破坏、资源匮乏等诸多问题,但它就像灾难本身一样,是人们必须面对的问题,因为生活不会停下来。尽管遭遇病痛,但我庆幸自己从未丧失面对生活的勇气,对依然拥有的心怀感恩,对求而不得的心平气和。

移植过后,非常幸运,我并没有遭遇太严重的排异,只是有些皮排。全身都是皮屑,像历经沧桑的老城墙般不断剥落,除了难看和瘙痒以外,并没有太难受的地方。

现在,我已经完成了六次维持治疗,复查结果基本正常。我每天都简单地跑跑步,做几个俯卧撑,努力恢复身体,希望能早点回到自己原有的生活轨道上。

我偶尔会看看自己右臂上因为置管而留下的疤痕,我想:尽管生活不那么好,但也没那么坏,我的这两年, “白里透红”。

✍AI写作