三十年奋斗，为己为人
是的，这一届会长做完，我就退休了。事实上，我已经超过年龄了。按规定是68岁之后就不能担任会长，而且社会组织规定只能连任两届，我是从头到尾一直在连任，一直在破例。
老实说，办癌症康复俱乐部这件事情，第一目的真的是为自己。因为我患病之后，给自己定的原则是，每天当生命的最后一天来过。实现五年生存的时候，给自己定的原则是，一天当两天过。因为当时医生说我也许活不过一年，我活两年的可能性是20%。当时我想，我的生命短暂，那么我应该用我生命最丰富的内容来填补它，一天当两天过。我患病38年，一天当两天过，就等于过了76年。这样算算的话，我现在相当于百岁老人了。
刚开始建立这个组织的时候，我绝对没想到我可以做30年，可以做到现在这样，还在这期间获得那么多荣誉。最初的时候，我提出的口号就是“一无所求求生存，与世无争争口气”。医生说癌症等于死亡，那么我们就要想办法活下去，大家在一起就是抱团取暖，就是这样简单。所以，最开始创建这个俱乐部的时候，就是本着“自助助人”的目的。后来，随着俱乐部的发展，我开始充当癌症康复工作者的角色，再后来变成一个社会工作者的角色，完成了不同角色的转换。
如果我不生这个病，我可能会做其他事情。我原来做工会宣传工作，我可能去做媒体。当时很多媒体让我去，为了俱乐部我放弃了。包括后来单位要提拔我，我都放弃了。我拿到高级职称，就提前退休了，把全部精力放在俱乐部上。当然也有一定的损失，包括福利分房、退休工资，我比现在退休的同事少了1 000块钱的退休工资。但是我的收获大得多。我通过俱乐部得到了很多荣誉。几乎上海每一届市委、市政府领导都接见过我，包括当时在上海当市委书记的习近平同志。但这些并不是最重要的。重要的是，我把俱乐部工作当成一份乐趣，更是一种个人价值的实现。很多人到60岁就没事情做了，包括以前报社那些记者朋友，他们都在家待着了。但我现在还在干。我当然很忙，但忙得没时间生病了；即使生病了，可能生命长度不够，但是我有了宽度和厚度。其实，我还有很多想做的，想着怎么把这个组织一直发展下去。另外，当时到我国台湾地区，到日本等世界各国去学习，我真的觉得我们中国应该有自己用于癌症康复的理念和实践。我们中国五千多年传统文化，包括中医的这些东西，很值得从我们手里发扬光大。
为康复俱乐部工作已经成为我的一种生活习惯、一种生活态度、一种生活方式，没有这个俱乐部我可能活不到现在。尽管我要退休了，但是我觉得，这个事业应该与我的生命同在。
·访谈感悟·
袁正平和姚霏的合影(https://www.daowen.com)
我们需要“癌司令”！
姚 霏
袁正平的大名在上海癌症患者圈子里如雷贯耳。不仅因为他创造了自己生命的奇迹，更因为他像火把一样，为许多被癌症困在漆黑暗夜中的灵魂，照亮了前路。30多年前，就有人称他“癌司令”。某种程度上，他确实是的。
袁正平原本应该是我们口述项目最早访谈的对象。没有人比他更适合讲这30年的故事。但因为各种原因，每次发去访谈的邀请，这位“司令”不是正带领着他的团队“四处征战”，就是坐镇指挥部，被前来拜访或寻求帮助的各路人马包围。即使是这次访谈，我们最终也不得不在他满满的行程中见缝插针。
半个小时怎么可能讲完30年的故事？半个小时，我迅速整理着我的思路，试图从众多感兴趣的问题里找到最核心的。为什么创办癌症康复俱乐部？这些年取得的成绩？群体抗癌的价值和效应？这些老生常谈的问题，我们可以在很多报道以及袁正平自己编的书中找到答案。风光背后，我想了解这个成立30年的组织不为人知的背面—它的困境、它的定位、它的未来。
很多人都说，上海市癌症康复俱乐部是一个前网络时代的组织，因为只有在那个咨询不发达的年代，人们才需要这种口耳相传的讯息；很多人也说，上海市癌症康复俱乐部是一个老年人的组织，因为只有老年人才喜欢聚在一起抱团取暖。我打算从这两个尖锐的问题入手，和“癌司令”正面过过招。原以为“癌司令”会押上30年的荣誉和成绩竭力反驳，我等待着他“力拔山兮气盖世”的应对。没想到，“癌司令”在称赞了问题很好之后，居然照单全收。在说起不同时期俱乐部的困境时，他思路清晰；说起俱乐部在转型和管理上的尴尬时，他直言不讳；甚至在谈及时代不同了，组织日益老龄化，吸引不到年轻会员的话题时，他竟然说出了俱乐部可能会退出历史舞台的惊人之语。
我们恍然大悟，原来，袁正平不是神，甚至那个“癌司令”也当得很累。几年里，我断断续续和他见过几次面。常年的黑眼圈、一年比一年疲惫的神情，还有偶尔会在办公桌上看到的中成药。四处活跃的身影常常让人们忘了他已经是一个古稀老人。他口中的俱乐部，褪去了光环，变成一个赤裸裸的存在。有光，就有影。
但是，就如我们访谈的几乎所有口述者说的那样，这是一个多么有魅力的人。短短半小时的访谈，你可以清晰地感受到他如何依靠学习、思考、创新和魄力，带领这个草根组织一次次克服困境，一步步与时俱进；你可以清晰地看出他一直在努力扮演一个个角色，从一个抗癌工作者到一个社会工作者，从一个创业者到一个守业人。即使意识到俱乐部这种模式很可能退出历史舞台，但他始终坚持群体抗癌的理念，仍在想尽一切办法开创新局面。从这个角度而言，袁正平还是那个“癌司令”。
事实上，关于那两个尖锐的问题，我有自己的答案。我想说，说出那些话的人，并不了解当下中国癌症防治体系的不足和尴尬，也一定没有经历过面对癌症时的无助。上海市癌症康复俱乐部为罹患癌症的群体提供了一种可能。你可以不选择这种可能，但不能否定它的价值。我想，我说出了袁正平恬淡笑容背后的真实心声。
袁正平就要退休了。但他说，这份事业将与他的生命同在。未来，我们还会看到他披荆斩棘、开疆拓土。我们希望他保重身体。我们需要他！