从医疗口述史到疾痛叙事

最近几十年，口述史的发展势头愈发强劲，运用领域不断扩大。一般认为，1948年阿兰·内文斯（Allan Nevins）创建哥伦比亚大学口述历史研究所是西方现代口述史学诞生的标志。从此，口述史研究进入了一个全新的发展阶段。口述史作为较为科学、规范的活态记忆采集、整理和研究工作，是一项历史记忆的打捞工程，其深入生活、扎根底层的精神，对于复原历史面貌、再现历史情境、展示历史的多元面相具有真真切切的作用。“综观口述史在中国与世界各地的发展历史与现状，可以发现它已经被广泛地应用于图书馆学、档案学、社会学、人类学、民俗学、教育学、文学、艺术学、心理学等众多人文社会科学领域。”^[1]事实上，口述史研究已经成为全球范围内广泛使用的当代历史研究手段。

口述史的跨学科实践中，科技口述史是一大主流。而在海外科技口述史的选题中，医学占有相当比重。据不完全统计，仅美国和英国，在过去几十年中进行的口述史项目就有以下这些：

表1　美国、英国相关机构开展的部分医学口述史项目

资料来源：韦桥明：《科技口述历史档案采集项目研究》，南京大学硕士论文，2016年。(https://www.daowen.com)

反观中国，口述史方法在医疗领域的运用还十分有限，但也展现出中国特色，大致有以下几方面：1.中西医名家名派口述；2.少数民族医药口述；3.医疗史中的口述资料；4.医疗社会学的访谈记录；5.医学调研；6.叙事医学和疾痛叙事。相较于其他方面，“叙事医学和疾痛叙事”是一个较为冷门的领域。

美国学者凯博文（Arthur Kleinman）在阐述医学发展所面临的人文缺失困境时，指出现代医学信奉单边主义和唯技术论。而他认为，技术至上的临床路径必然导致医生眼中只有病，没有人；只有技术，没有关爱；只有证据，没有故事；只有干预，没有敬畏；只有护理，没有沟通；只有救助，没有拯救。因此，他将“疾病”（disease）和“疾痛”（illness）作了区分，他认为二者归属于不同世界。疾病归属于医生的世界，而疾痛归属于病人的世界，前者是被观察、记录的世界，后者是被体验、被叙述的世界。一个是寻找病因与病理指标的客观世界，一个是诉说心理与社会性经历的主观世界。

2001年，美国哥伦比亚大学临床医学教授Charon正式提出叙事医学（Narrative Medicine）概念，包括病患叙事、医生叙事和叙事治疗。病患叙事是指病人或病患亲属关于疾病和痛苦以及重建被疾病摧毁的身份的叙事，病患叙事能够帮助我们在一种自然状态下倾听、体验、理解生命的故事和自我建构意义的过程。医生叙事，是指医生以临床病人的生命叙事为主轴，通过故事形式而非科学报告形式书写临床故事。其中既有患者的症状体验、医生的专业解释和最终形成诊断与治疗方案的过程，也有医生在照护病人过程中对自己的职业角色和医患关系的理解。医生叙事能够使医生更理智地处理自己的认知和感情，能够从隐喻和潜台词中发现隐藏的信息，从而更能设身处地为患者着想。而叙事治疗则是将叙事看作一种治疗工具，通过来访者与治疗师互动状态下的“故事述说”和“故事重述”，通过叙事隐喻、问题外化、改写对话、重塑对话等方式，帮助来访者从问题中抽离出来，以主体身份去面对和处理那些缠绕着自己的“麻烦问题”或“痛苦”，赋予生活、生命以新的意义。

叙事医学与口述历史有着天然的亲缘关系。两者都尊重口述者在叙事中的主体地位，特别强调被边缘化的人群或个体的感受，通过叙事的方式赋权。同时，叙事医学中，疾痛叙事作为个体记忆的一部分，具有十分特殊的意义。“疾痛，意在表现人的难以避免的病患经验，面对可怕的症状、苦楚和困扰，患者、家人，乃至更丰富的社会关系（社群）是如何接纳这个疾病事实，如何带病生存的，如何应对症状之外的各种困苦、烦恼，还包含着疾苦对于病人日常生活秩序的中断与重建。这些鲜活的病中体验和认知，是患者对疾病引发的各种躯体不适的感受、评估、心绪，还包括许多非医学视角的认知、解读与应对。疾痛也折射出疾痛背后的人类学因素，如不同地域、文化习俗形成的对于疾病的固有观念、独特态度。”^[2]

在西方口述史实践中，叙事医学的运用已经相当成熟。在中国大陆，叙事医学则刚刚起步。由北京生前预嘱推广协会策划的口述史项目成果《死亡如此多情：百位临床医生口述的临终事件》，是这方面最具代表性的成果。通过百位临床医生的叙述，病人在面临死亡时的各异表现在读者眼前栩栩展开，以叙事医学的手法带领读者认识身体和心灵、痛苦和疾病，以及生命和死亡。但相应的，从病患角度出发的疾痛叙事，仍然鲜有较好的成果。以疾痛叙事为主体的口述成果对当下中国社会有着显而易见的价值。一方面，病患和相关群体需要对疾病本身和治疗过程中的问题有充分认知和理解；另一方面，病患的疾痛叙事，本身就是一种疗愈，让口述内容成为天然的叙事医学。本项目“中国首家‘群体抗癌’民间组织30年口述调研”正是要在这个理念指引下开展研究。