疾痛叙事中的集体记忆
集体记忆(Collective Memory)这一概念最早由法国社会学家莫里斯·哈布瓦赫(M.Halbwachs)在其著作《论集体记忆》(On Collective Memory)中提出。在哈布瓦赫看来,集体记忆是一个社会建构的概念,其本质是立足于现在而对过去的一种重构。[3]集体记忆是一个特定社会群体成员共享往事的过程和结果,它们帮助一个社会群体或者机构组织在社会活动中构建共有的过去记忆。
在以口述史方法探索一个具体社群或组织时,集体记忆往往有着个体记忆不能替代的重要作用。集体记忆多半与该社群或组织的体系结构、文化内涵、特定事件相关,是该社群或组织的重要构成。“在历史记忆中,作为记忆的载体,个体只有在集体中通过某个纪念性的活动和节日,或者是凭借群体中他人的讲述,其记忆才能够被间接地唤醒。集体记忆的这一特点,使其成为某一群体认同的前提和群体情感凝聚的纽带。”[4]
通过对本项目的20篇口述录音逐字稿、整理稿进行分析,我们发现:受到项目目的、访谈提纲等因素的影响,20个文本内容大致按癌症患者个人经历与他们在俱乐部的情况这两条主线推进叙述。而大部分访谈者的叙述中,关于俱乐部的内容占比过半。可见,受访者对于上海市癌症康复俱乐部存在集体记忆,且可以将文本作为研究集体记忆的样本。另一方面,鉴于访谈提纲在口述中的作用并没有非常严格,受访者往往可以自我选择感兴趣的问题。我们同样发现,在他们的回答中,较明显偏向于阐述他们怎样战胜、克服癌症,如何在俱乐部中得到帮助,相比之下,关于当年罹患癌症时是怎样的一种心理、以何种态度面对癌症的主动诉说较少。因此,在这个口述项目实践中,集体记忆与个体记忆(个人疾痛叙事)共存,前者显然表现得更为突出。
在对上海市癌症康复俱乐部成员和工作人员的访谈中,当聊及俱乐部及其精彩活动时,受访者不约而同地谈到了群体抗癌模式以及俱乐部创新发展的各类活动:练郭林气功,排文艺节目,做志愿服务,听抗癌讲座,等等。
受访的俱乐部成员对于自己印象深刻的俱乐部活动有着不同的回答,却无一例外集中于能够全方位展现群体抗癌的大型活动。这表现出了集体记忆在长期传承中的演变性和选择性,而留存下来的正是被组织成员及社会公众所充分认可的内容,即癌症康复俱乐部群体抗癌模式效果突出,成就显著,对集体与个人都产生了较大影响。这一信息的捕捉对开展癌症康复俱乐部口述史研究意义重大。
项目组调研访谈的俱乐部癌症患者,来自各个区域的俱乐部,患有不同的癌种,但是一些受访者对于俱乐部的感受、关于群体抗癌的体悟有很多相似之处。
我认为群体抗癌确实是一种不错的形式。因为癌症病人是一个特殊群体,他们的心理活动、思想、诉求跟其他人不一样,他们是被人称作“在死亡线上挣扎着的一群人”。而且,这些人在社会活动当中,容易被人家误解,甚至被歧视,又或是自己有一种“我的病怕人家知道”这么一种悲观自闭的心理状态。但如果这样的一群人能够聚在一起,大家同病相怜,倒苦水也好,聊天也好,很容易进行心理上的沟通,在心理上相互帮助。这就是“抱团取暖”。[5]
一个人生了癌症,公司单位去不了了,要换一个社会的系统,有这样一个群体,大家可以唠唠嗑,可以宣泄宣泄,因为不管怎么样总有那么点不太顺心的事,要有个群体,大家都可以讲一讲,相互倾诉,这就是群体抗癌模式的最大优势。[6]
我非常认同这种群体抗癌的模式,因为我在完成医院的治疗以后并不知道接下去该做什么,但是通过俱乐部,我能和老病友进行交流,得到他们的经验分享。通过这个方式,自己的疑惑被解答了,而且看到老病友恢复得很好,我作为一个新病人有了榜样,对生命有了希望。[7]
俱乐部“群体抗癌,超越生命”的口号,确实有它非常现实和深远的意义。我们集体练功,群体“话疗”,相同命运的人们聚在一起,痛苦齐分担,快乐共分享,生活中的高兴事一起嗨起来,真是其乐融融。[8]
我们俱乐部这种群体抗癌模式,我觉得是特别好的。它好在哪里呢?就是大家一起抱团取暖,互相取长补短。我们在医院里得不到这么多的互相交流的信息,在医院只能看到这个人要死了,那个人复发了,负能量比较多。但在这个俱乐部里,看到的多是正能量,你也活着他也活着,复发转移的也都活着,都活得很好;而且我们参加很多精彩的活动,表演节目,表演舞蹈。无数人会问,这都是癌症患者吗?他们都不相信。群体抗癌的力量是非常大的,是对人的心理调适最棒的手段。[9]
俱乐部这种形式就很好,“群体抗癌,超越生命”,这是我们癌症病人共同的愿望,也是鼓励我们生存的勇气。否则的话,就像过去大家都知道,生了癌症,医生判断你是癌症了,就等于判了你死刑。但是现在有一个俱乐部带领大家,我们感到心里充实了,心态也好了,生活感觉也有了盼头。[10]
我们俱乐部就是群体抗癌,大家一起跟他交流,他的心态就会好起来的。倘若医生和其他人跟他说,他是不太要听的。像我一开始也是这样,觉得其他人都是说风凉话,他们又没有得这个病,是体会不到我的痛苦的。但是在俱乐部里就不一样了,每个人都是感同身受、同病相怜,相互之间有共同语言,这样病患就很能接受。我们是癌症康复中一支非常重要的力量,这种力量是其他力量不可替代的。[11]
我认为这种群体抗癌、大家抱团取暖的模式很有意义,积极乐观向上的氛围对癌症的康复有着很大的帮助,而现在癌症病人最缺少的,也正是如何引导他们怎么去克服恐惧的心理。对新病人来说,肯定有恐惧的心理,我们需要做的就是帮助他们,以我们自己的亲身体会、自己的经验去告诉他们,帮助他们克服这种“恐癌症”的心理。[12]
这些内容,是会员们参与俱乐部群体抗癌相互理解、相互帮助并一同前进的真实体验和表达,他们收获了积极乐观和欢乐喜悦,提升了精神状态和生命质量。这也同项目组收集与访谈得到的俱乐部会员的高生存率数据相互印证。
“口述史采访的目的决定了口述史采访的对象,而口述史采访的对象反过来又会对口述史采访的目的产生重要影响。”[13]与其他口述访谈项目有所不同,本项目总体围绕上海市癌症康复俱乐部开展,具体的访谈对象则是俱乐部的成员—癌症康复患者。作为中国首家群体抗癌民间组织,俱乐部树立的群体抗癌理念,对每一位参与其中的癌症患者来说,是精神的寄托。俱乐部成为他们的一个大家庭。(https://www.daowen.com)
群体抗癌模式的构建,让疾痛叙事和集体记忆在受访者的叙述中达到了一个平衡。受访者追忆群体抗癌历程的过程,不仅仅反映了俱乐部互助互进的抗癌方式,更在字里行间体现了各自独有的收获与感动。
在访谈中,很多受访者将俱乐部群体抗癌作为自己重拾生命意义、体现生命价值的重要功臣。群体抗癌在会员之间形成了一个不断前进的循环,曾经的收获,成就了现在的付出,老会员带领新会员,新会员成为老会员,共同走向癌症患者的新生。
我们癌症病人最初生病的时候感觉是晴天霹雳,很绝望,很无助,不知道自己哪一天就会离开这个世界,不知道明天会怎么样。开始的时候,我也是这样想的。我家人想给我添几件衣服,我说不要添,不需要。因为我也不知道明天怎么样。但是后来参加俱乐部以后,看到每个人都活得很好,当时袁会长已经康复后又生活了十来年,我就给自己设了一个目标。我生病的时候我女儿上初二,我希望能看到她考上大学,能够自己照顾自己,那我就放心了。现在我女儿已经大学毕业,也结婚了,我现在还有了小外孙女。所以当时癌症康复俱乐部的确对我有很大的帮助,大家抱团取暖,一起共渡难关,与癌症抗争,克服这些负面的情绪。我们一起参加活动,俱乐部组织一起旅游唱歌,向生活微笑。我担任闸北区癌症康复俱乐部会长时,我们会员的五年生存率在98%以上。可以说,俱乐部的这些运作,的确是让我们闯过了鬼门关,走上了康复道路。
在闸北区铁路医院率先成立了喉癌病种康复指导中心。这个指导中心是1997年5月份成立的,一直到2014年,这17年间我担任了无喉病种康复指导中心的主任,带领病友们一起抗击癌症。
我一共做了18年咨询站的负责人,从2001年一直到2018年。很多康复的会员都说:“我到俱乐部第一个认识的人就是你。”我也很高兴,看到他们康复了并且重新进入社会。有些人还成为我们志愿活动的积极分子,有些人还走上了大舞台表演。所以,我觉得我能够为大家做一些工作,感受到了生命的价值。[14]
真正的感动在言语之中就能传递。受访者黄彭国先生通过俱乐部改变了自己曾经的不知所措,以新目标面对新生活,同时他以自身的参与和付出回报着俱乐部,让更多的癌症患者走出迷茫、走向阳光。
生病在家里的时候,我总是会发脾气,也总是大吵大叫,一旦有点不顺心,我就要骂,……因为我觉得我是病人,什么都应该要依着我,这样我会开心,家里才会开心,否则我不开心的话,家里也会不太平。但自从进了俱乐部以后,我就变了。我认为俱乐部的老师真的是很不容易,他们自己都是病人,但是他们的精神状态却很好。
当时那些志愿者老师给我做了榜样,现在我康复得很好,我也要给那些新病人做出一种榜样,要将这种榜样的精神一直传承下去。我是当时的受益者,我要让更多的人也要像我一样。[15]
受访者朱燕燕女士也回顾了自己通过俱乐部组织的群体抗癌活动,走出了患癌之后内心的自卑与抑郁,学习榜样的力量,接过抗击癌症的接力棒,传递乐观和微笑。
作为俱乐部会员,我能参加很多有益的活动,受到教育,得到知识。进入这个群体,就好像有一种气场,会有带着你飞翔的感觉。我觉得那就是群体抗癌的威力,你融入这条洪流中去,会情不自禁地觉得自己不是独自一个人,自己是有希望的,我将来就是一个健康的人,就会把有些东西都屏蔽掉。就像一件沾了盐巴的湿棉袄,再碰到下雨的话,就会越背越重,那时候我们就索性把衣服脱掉。
开始我是作为一个观众去参加的,到后来慢慢地就融入了进去。我最大的收获和最深的感触,是我得到了别人的帮助,我很感恩;我康复了,能帮助别人,我很快乐。我常常想,假如没有榜样的力量,没有俱乐部这个平台,我可能走不出这个怪圈。2002年退休后,我在社会上的一些单位工作过,待遇都不错,却都没有我在俱乐部干得那么开心。回到俱乐部成为一个癌症康复志愿者,我觉得自己像一条鱼游回了属于自己的河流里。[16]
同样地,受访者李辉女士感受到了俱乐部群体抗癌的巨大魅力,情不自禁融入这个集体,抛弃沉重,怀揣希望,学习前辈,走出困境,又以癌症康复志愿者的身份反哺俱乐部,真正诠释爱与感恩。
受访者王文平先生总结了群体抗癌模式带给俱乐部会员的巨大变化:
每个患病并且来到癌症康复俱乐部的人都会和我一样有这么一个过程,从开始的不愿意接受、不愿意相信,到后来的害怕、恐惧,再到后来冷静地去面对,再到最后的回过头来,自己投身到公益事业中间去激励别人,鼓励这些新的病人。这样的过程,我觉得是离不开俱乐部群体抗癌模式的。[17]
显然,群体抗癌是受访者们的集体记忆。诚如上海市癌症康复俱乐部不同时期的理念变化,从“癌症不等于死亡”“我为人人,人人为我”再到“超越生命”“不要问社会给予我们什么,而要问我还能为社会做些什么”,群体抗癌这一主题,串联起了受访者的苦痛、改变与奉献,将癌症患者的自身抗癌与志愿服务紧密相融。这是在项目开展之初并没有预料到的,却也验证了集体记忆的存在,验证了口述史料对文献史料的佐证作用,验证了口述历史的真实和价值。