四、沟通交流

四、沟通交流

（一）语言沟通

人类能够进化得比其他的物种都迅速的一个非常重要的原因，是因为人类掌握了复杂的语言沟通技巧。良好的沟通能增进感情和信任，化解矛盾，解除误会。沟通对于普通人尚且重要，对于ALS患者来说更是如此，照护者在与患者进行交流时要注意以下事项：

1．尊重患者

ALS患者很容易会有自卑的心理，要特别留意其内心的感受。例如把自己摆在和他相同的位置，不要表现出你很厉害的样子，甚至要更加尊重他。总而言之，关心、鼓励患者是对待“渐冻人”最好的方法。

2．保持微笑

笑能给人自信，它是医治他人的良药。但是仍有许多患者患病后不相信这一点，在恐惧时从不试着笑一下。笑不但能够治愈自己的不良情绪，还能马上化解患者的敌对情绪。因此，鼓励患者一定要正确对待疾病，保持良好的心态，微笑面对病魔。

3．鼓励患者

用自信诚恳鼓励患者时，照护者要在言谈举止中表现出自信和诚恳，从而得到患者的认同、信任、依赖，鼓励才会有良好的效果。同时可以分享那些勇敢面对疾病、乐观生活，从事对社会有意义的工作的ALS患者的典型案例。

4．学会倾听

心理健康与生理健康之间有着积极的互相促进关系。如果患者了解自己疾病的治疗过程，同时在心理上也得到照护者的支持和帮助，往往能更加乐观地面对生活。理查德·威莱尔认为：为了保证倾听的效果，我们要注意观察患者的动作、肢体语言、姿势、面部表情，注意与他们进行眼神交流。“主动倾听”是照护者与患者关系中的一个重要环节。我们不仅仅是能用耳朵去听，还要用眼睛和感觉去“倾听”，我们通过“倾听”来感受到彼此之间情感的交流。照护者必须允许和鼓励患者尽量说出自己的感受，并随时准备好在适当的时候将这些感受融入谈话当中，形成良好的互动。

（二）非语言沟通

由于病情的进展，ALS患者逐渐不能自主呼吸。应用呼吸机辅助通气的时候，戴着面罩或行气管切开、气管插管术后，我们能直观看到的是他们眼神流露出的情感。有些患者的肢体好像也被冻住了一样，不能活动，无法通过书写等方式表达自己的想法和意愿，最后全身能够活动的只有眼睛，这样往往造成患者与照护者交流的时候出现重重困难。在这种情况下，我们往往需要采取非语言沟通的方式和患者进行交流，也就是不用患者说话，我们借助工具或仪器来了解患者的需要，帮助他们解决问题。

1．正确使用呼叫装置

有条件的患者家中可以安装呼叫器，无须患者再四处寻找照护者，有事一键触动无线呼叫器。家里安装的显示屏主机或照护者携带的腕表移动信息机，即可接收并显示患者的呼叫信息，提示照护者，以便迅速给予帮助。

2．利用交流卡片完成与患者日常需求的交流

当患者肢体不能活动，但眼睛可以移动时，我们可以通过制作一些卡片，最好彩色打印，贴在患者和照护者方便看见的地方，如卧室柜柜门等，方便患者和照护者交流。

制作和使用方法：

①与患者有关的物品尽量归类放置在固定位置。

②观察患者目光停留处与他有关的物品。患者想表达的一定与这些物品有关。

③照护者提问，患者眨眼表示“是”，不眨眼则继续往下问。

④举例：患者表示有事情——根据眼神询问“看的是架子吗”——按照架子上的物品逐一询问——确定是在看遥控器——是否需要开空调（温度是调高一些还是调低一些）——得出结果。

3．眼动仪的使用

眼睛被誉为心灵的窗口，它是我们信息加工过程中最重要的信息输入系统。在科学发达的今天，眼动仪为沟通障碍的患者提供一种全新的解决方案，通过眼球控制和使用电脑，使失语又不能动弹的ALS患者重获新“声”。更重要的是，通过眼睛在电脑上面打字，能清楚有效地与家人沟通，照护者再也不必通过东猜西猜的交流方式去理解患者想表达的意思，避免因误解而造成一些不必要的差错。患者的心理更加放松、释然，同时也能减轻照护者照护的负担。

（1）什么是眼动仪

眼动仪是一种能够跟踪测量眼球位置及眼球运动信息的一种设备，在视觉系统、心理学、认知语言学的研究中有广泛应用。

（2）眼动原理

眼动追踪是通过测量眼睛注视点的位置或者眼球相对头部的运动而实现对眼球运动的追踪。眼动的本质是人注意力资源的主动或被动分配，选择更有用或吸引力的信息。随着科技的发展，眼动仪通过视线追踪技术来控制电脑，成为帮助渐冻人和外界沟通的工具。现在的眼控看护系统已经发展到了无须佩戴任何东西在患者的身上，只要患者的头部在眼控仪一定距离内，大约30厘米到80厘米左右就可以操作。

使用电脑辅助沟通工具降低了患者和他人沟通的难度，避免因为沟通有误带来的问题，同时可以增加生活的信心和乐趣。通过电脑欣赏音乐影视，浏览照片，收发短信，增添乐趣调节心情，延缓病情发展，甚至有的患者使用电脑沟通工具进行写作，发表文章、出版书籍，继续实现人生价值。所以，根据自身条件，尽早使用电脑沟通辅具，对ALS患者的身心健康都是非常重要的。

（罗永梅、郭爱敏）