第六章　运动神经元病的家庭康复护理与生活秩序重建

本章旨在帮助ALS患者在心理支持和情感陪伴中接受疾病事实，继而确定生活规划，增强患者及其家庭对抗疾病的信心，并按照新的规划重建生活秩序，以适应新的生活。ALS的家庭康复护理的要点是：走在ALS前面，做好“预”（对疾病发展与康复护理知识充分学习、了解、评估、计划）和“防”（防止ALS并发症，尽可能延缓ALS发展的速度；同时将ALS可能引发的对患者及家庭的继发伤害降到最低）。(https://www.daowen.com)

有人说：渐冻人的生活像重回婴儿时期，一切都要重新学起。让我们一起积极主动地认识疾病、学习护理知识，了解病程中将遇到的问题和解决办法，汲取前人经验，不走或少走弯路，在切实规划生活的基础上，制定科学的治疗与康复护理方案。希望每一位ALS患者在“抗冻”的路上，可以重拾儿时的美好；也愿通过学习，重新见到灿烂的、孩子般的笑脸。