开启“专业病人”模式

1．调整目标，做好自己情绪、生活和疾病的管理者。

2．转换在家庭中的角色，“经营”感情，接受家人的陪伴和关爱。努力延长独立生活时间，保持家庭幸福和谐。

3．学习电脑、网络、汉语拼音等渐冻人实用知识，保持与外界的沟通，不封闭自己。即使坐轮椅、佩戴呼吸机的患者仍然可以外出。在社群中找到自己的位置（如参加社会活动，为病友社群收集政策、国内外疾病研究信息等），整理、分享“抗冻”经验和心得，在安慰鼓励别人的同时也充实了自己。(https://www.daowen.com)

4．学会欣赏与感恩，发现生活的美好，感觉身边爱的温度。这对ALS患者尤其重要。无论是家人还是亲朋好友、医护人员、偶遇的路人，他们的每一点帮助都基于不舍、尊重、关爱，而这些恰恰是令患者顽强生存的支撑力之一。