一、心理调节
尽管ALS目前不可治愈,但各种支持手段运用合理,依然可以延长患者的生存期、提高生存质量,给患者的家庭生活带来不小的改变。所以患者及家庭要克服对疾病发展和控制手段的未知所带来的恐惧感,相信医疗技术和科技产品的应用可以部分弥补ALS造成的功能缺失。
是否接受全部或部分支持手段,要以尊重患者本人意愿为前提,结合家庭实际情况,与家庭成员达成共识。在患者沟通顺畅时,就要讨论这些问题,愈早决定,就会愈加从容,避免在紧急情况下左右为难。所以,患者及家属要及时了解疾病发展的关键时间窗口、可选方案以及利弊情况,主动做出符合患者愿望和价值观的决策。(https://www.daowen.com)
好的治疗,离不开患者的自我调节,家人良好的照料,亲朋好友的鼓励,这是帮助患者度过心理创伤期最有效的方法。随着病情的发展,患者和家人都需要不断进行心理调适。家属不要勉为其难地压抑自己,也要自己寻找释放的空间。有时家人的悲伤恰恰让患者感受到对他的不舍,会成为患者坚强起来的一种支撑。