二、药物选择

1．1996年美国食品药品管理局批准利鲁唑（Rilutek）用于ALS治疗。利鲁唑于2017年9月1日陆续进入我国16个省市医保目录。但受医保报销额度限制，患者的经济负担仍然较大。建议以家庭经济条件是否支持长期（6个月以上）用药，决定是否服用。

2．2017年FDA批准依达拉奉（Edaravone）用于ALS治疗，该药同样不能治愈ALS，应听取临床医生建议。早期（发病2年内）患者可尝试。

3．临床上，医生还可能会建议服用营养神经的药物，如甲钴胺、维生素B1、维生素B12、辅酶Q10、维生素E等。

4．对症治疗用药：指针对并发症（如疼痛、抑郁、肺部感染等）用药，这部分药品基本在医保报销范围之内，但要遵医嘱使用。(https://www.daowen.com)

5．营养品／保健品／中药：以补充营养或微量元素、调理身体不适（如脾胃不和导致的食欲不振等）为目的，与治疗ALS无关，是否服用取决于家庭经济承受能力。

6．对在研药物与疗法的关注与尝试：患者参与药物试验，原则上应选择正规医院，以ALS临床医生为主导，有正式招募通知和协议，有临床医生跟踪随访或指导，不收取费用。参与药物试验应本着奉献、接受、诚信的态度。参与者把自身作为研究对象，以早日找到治疗ALS的方法为目的，为医学科学奉献自己的一份力量。接受试验的方法，严格履行试验对参与者的要求（如在试验期内禁用其他药物等），为试验提供真实、客观的数据。正确预期试验结果，不要抱有不切实际的幻想。

7．理性对待各种虚假、夸大的商业宣传，要正视目前没有任何神医、偏方、验方可以治愈ALS的现实，避免为此付出高昂代价，甚至因此耗尽身边（家庭、亲朋等）有限的资源（包括财力、耐心、亲情等）。