关注自己的权益

1．政策支持与渠道

了解民政部门、残联、病友组织、慈善机构等相关政策，全面了解各种帮扶渠道。社区、村委会是政府的基层服务机构，主动向社区、村委会通报情况，得到相关服务。目前残联对持证残疾人提供各种帮扶，如重度残疾人护理补贴，在残疾人辅具服务平台申请辅具、申请成人康复服务等。

2．病友组织与服务

寻找病友组织，寻求帮扶服务，解决实际困难的同时，还可感受社会温暖，减少孤独感。

3．备齐个人资料

如疾病诊断证明、医疗保险、残疾证明、低保证明等相关资料，以方便相关权益与服务的申请。

4．完成必要的法律文件

根据个人意愿签署法律文件的要求比较严格，要在本人有行为能力时才能完成并生效。