衣食住行，居家全面护理

一、衣食住行，居家全面护理

（一）ALS患者衣物选择

通常选用纯棉材质，方便穿脱为宜。外出时穿着得体的应季服装。图6-1为胃造瘘居家护理服，将造瘘管巧妙隐藏在衣服的装饰内，让患者在社交场合也能放松、自如，充分考虑到患者的心理感受，很好地维护了患者的社会形象。

患者衣物应保持干燥、清洁。夏季、雾霾天或患者经常出汗时，要勤更换、勤消毒。冬季在室内的衣物不宜过厚，注意透气，避免出现汗疹。用消毒剂或硫磺皂洗涤后的衣物，要通风去味，避免对呼吸困难的患者产生刺激。

（二）ALS患者饮食照料

1．尽量避免或减少食用味精和含味精的调味品。

2．为ALS患者“储蓄营养”。以患者喜好为主，不用忌口，可以通过网络学习烹饪技巧。

3．根据病情调整食谱（表6-1）。如患者吞咽正常时，用煎牛排、牛奶加香蕉搅拌、米粥、蔬菜粥做早餐，也可以自制鸡蛋煎饼——面粉、小米面、米粉、鸡蛋做成糊，加黄油或奶酪，夹煎鸡蛋，生菜、泡菜；患者刚开始出现吞咽问题时，可将鸡蛋涂在煎饼上，不加黄油或奶酪；吃半流食或流食的患者，可用鸡蛋、牛奶、蛋白粉、膨化麦片或婴儿米粉，一起打碎喝。鸡蛋煮成溏心以免噎住病人（如果担心胆固醇高可以多吃蛋清）；自制酱牛肉等熟食能减少味精用量。少吃猪肉，尽早适应吃牛肉。可用鲜椰汁等天然饮品代替饮料或啤酒。

4．可以经口吃饭但已出现吞咽困难的患者，可用器械将每样菜肴分别碾碎，以保持食物原味。用榨汁机将水果汁渣分离后，饮用果汁。营养不良的患者可输液补充葡萄糖和氨基酸，或将氨基酸（胶囊剪开）加到饭菜里。

5．病人大量出汗易引起电解质紊乱，要及时补充水分，可在水中加入少量食盐和葡萄糖，低钾的病人要补充钾。

6．参照食物性味归经表，以性平食材为主。尽量不吃寒凉和易生痰的食物。

7．管饲患者对厨艺要求降低，要保证干净，营养，并要打成不能堵管的匀浆。

8．选择用餐辅具，减轻吃饭负担（表6-2）。

（三）ALS患者家居环境

1．尽可能保持患者原有生活习惯，如保留房间内的时钟、电视等物品。呼吸困难患者的室内不宜摆放鲜花。

2．ALS患者应避免局促、压抑感，选择通风、阳光充足、安静、宽敞、离卫生间较近的卧室。卧室要用紫外线灯消毒，定期清洁空调，寝具定期除螨，防止过敏。

3．卧具可选择护理床，或沿用原来的床，电动翻身护理床不能完全取代人工翻身。床单选天丝、棉材质较为适用；防褥疮气垫床用床单可选用双人竹纤维席或亚麻席，防菌性能好且不易移位，凉爽适宜，可减少久卧闷热感。被子宜轻薄，以薄羽绒被、蚕丝被为首选。

4．床头柜表面宜简洁，可放置抽纸巾、专用托盘（内置针管、消毒棉签、压舌板等经常取用的护理用品）；抽屉里面放置体温表、便携式血氧监测仪、消毒纱布等。

5．节约空间，合理收纳，如床头放置可移动多用架，并预留医用器械及康护设备位置，既安全美观，又便于移动（如图6-2）。

6．智能家居在改善ALS患者生活质量方面有广泛前景。

眼控仪（图6-3）的出现给ALS患者带来了巨大变化，它帮助患者与照护者进行有效沟通，极大地提高了护理的精准度。同时，眼控仪还帮助一部分患者完成上网、设计、著书等工作，实现了社会融入。近年来，通过脑机接口，用脑波操控电脑成为研究的热点。

渐冻人的智能家居改造则是利用先进的计算机技术，运用智能硬件（wifi、Zigbee、蓝牙、NB-iot等）、物联网技术、通讯技术，将家居生活的所有物品通过信息传感设备与互联网连接起来，进行信息交换，以实现智能化识别，由渐冻人通过眼睛或大脑进行统筹管理，让家居生活更舒适、方便、有效与安全。在国外还有渐冻人用眼控电脑经营餐厅的案例。

物联网信息技术还可用于为居家护理的ALS患者提供多元化服务，如生活照料、陪护外出、家居安全远程监控、应急援助处置、特需对象定位、康复和健康管理等新的理念。

（四）营造良好的居家康复护理条件

减少并发症及危机事件的发生；及时发现ALS患者现存或潜在的健康问题及危险因素；正确评估问题的性质（医疗／护理，心理／生理），制订、实施和评价相应的护理与应急计划；承担起医患沟通的桥梁。

1．居家护理渐冻人，要做到“三多、四防、一放松”

（1）三多：

●多问：主动询问患者需求，先问后做，耐心交流，找到沟通方法。

●多做：事无巨细，把自己当成患者的口、手、腿，甚至呼吸机。

●多观察：随时随地观察，发现异常。

从每天第一次接触患者（翻身、擦洗）开始都要有意识地观察有无以下征象：体温偏高、呼吸短促粗重、局部皮肤改变、身体浮肿、脸色苍白／紫绀、烦躁、萎靡、嗜睡、不停地打哈欠……这些症状可能是感染、褥疮、缺氧、二氧化碳潴留等引起的表现。必要时送医院就医。

做好护理记录，护理记录可协助照护者从明显的规律改变判断病人可能出现的问题，如持续尿量异常，要考虑尿潴留、泌尿系感染。同时护理记录可为医生诊断提供依据。

（2）四防：

●防摔：跌倒对患者的心理打击更甚于身体受伤。除了使用辅具，要注意在倒地时，不要试图用手臂支撑，以免造成骨折。

●防呛：捕捉轻微的咳呛表现，做好预防和处理。

●防感染：肺部感染、尿路感染、褥疮感染是ALS患者的三大“杀手”。

●防突发：停电、痰堵等突发情况。

（3）一放松：放松心情。帮助患者调节情绪，用平常心看待疾病及自己和身边的人，让其体验到自己的好心态带给家人幸福感。适当参与社交活动（如接受看望），避免情绪大起大落。

2．保持与患者的有效沟通

（1）ALS患者出现语言障碍时，可将长句分解为若干短句，放慢语速，以提高清晰度。照护者则要用单选项，即“是”“不是”与患者交流，切忌用“是不是”“想不想”提问。

（2）ALS患者缺乏安全感，担心被忽视，当视线范围内看不到照护者时，会变得焦躁不安。有时患者会执着地重复同一个要求，直到得到满足；或者在照护者处理一件事的同时，提出新的要求。这时候需要主动询问，耐心确认，及时处理。

（3）汉语拼音交流法

“拼字”时，照护者负责念和把字母拼成汉字；病人负责听，眨眼表示“是”（表6-3）。

照护者读声母分组序号（①、②、③、④、⑤）——病人／眨眼确认（如第2组）——照护者将该组字母逐一念给病人听（hjklm）——病人眨眼确认（h）；同样方法写出韵母（e）——护理人员／拼写出（喝）——病人眨眼确认。病人和照护者熟记拼音表后，常用字词好比“智能ABC”输入法一样，快速联想，交流就会变得轻松。

（4）沟通卡片交流法

手指动

手没放好（被子盖住了、窝手指了、擦手心汗）

侧身

挠痒（头、脸、脖子、腋窝、腰…）

掏（耳朵、嘴、鼻子）

看架子(https://www.daowen.com)

看吸痰器（吸痰、清洗吸痰罐、压力小）

看呼吸机（调压力、湿化器水太多／少）

清洁口腔（棉签＋漱口液）

看棉签（掏嘴、掏鼻子、耳朵）

涂唇膏、抹护肤霜

看表

该吃东西了（水、饭、药、酸奶水果、营养液…）

准备起床（做好准备工作：打饭、开客厅空调、吸痰、轮椅、十滴水、擦洗毛巾…）

体温表（测体温、表试好了）

看脚的方向

脚（没放好、被子压住了、窝脚趾了）

造瘘管（硌手、没放好、清洁）

腿（伸直／弯曲、按摩／活动关节、加靠垫）

衣服没弄好（衣服、裤子、袜子）

看后面

窗户（开窗、关窗）

空调（开、关、温度调高一点、温度调低一点）

后背靠垫（侧身、平一点、往上、往下、没放平）

衣服没弄好（衣服、裤子、袜子）

看枕头

调耳部垫圈（上下前后、换垫圈）

枕头（往上、往下、换枕头）

肩（往前拉、往后推）

脖子拧着、口水湿衣服了、换纸巾

看面罩

漏气、带子（紧了、松了）

吹眼睛、擦眼泪、擦鼻子

挡嘴唇、挡鼻子、面罩里有分泌物

换纸巾、往外拉肩、呼吸机管子没放好

紧急！！！

吸痰（吸管口、换垫圈）

疼（窝手指、窝脚趾、脖子拧着）

气切口（气囊漏气、拉拽、管子位置难受）

胃造瘘（管子硌／压、泄漏、拉拽、疼、换药）

尿、大便

（5）眼控设备除了用于网络沟通交流，还可用于病人夜间呼叫，配合物联网技术还可以让病人自主控制智能化家居。

3．家庭康复护理注意事项

ALS患者的家庭康复锻炼以被动运动和按摩为主，保持肢体和关节的灵活度，防止畸形和挛缩。康复锻炼以患者不感觉疲劳为宜，切勿锻炼过度，扭伤筋骨、拉伤肌肉和韧带等。

（1）活动关节包括肩、肘、腕、手指、胯、膝、踝、脚趾等大、小关节，特别不要忽略颞颌关节。

（2）从肢体远端开始进行按摩。按摩肌肉时，沿血管按摩和拍打可保护血管弹性，增强末梢血液循环。

（3）使用康复训练仪器或理疗仪。如空气波压力按摩仪（适用于没有静脉血栓的患者），可用于改善肢体血液循环；靴形踝足矫形器预防足下垂等。

（4）申请／接受残疾人联合会等相关机构的康复指导，以避免功能废退，提高患者生活质量。

4．ALS家用医辅器具的使用与维护

（1）呼吸及排痰设备：

①定期保养，包括消毒、性能检测、压力校准、更换配件。

②呼吸机的内置电池或专用外置电池要定期检查，并按照说明书保养（如定期放电等）。外出使用呼吸机时，要预计外出时间，综合考量电池设计工作时间、呼吸机耗电、电池电量衰减程度，以确保呼吸机供电，并必须携带简易呼吸器。必要时就近充电。使用呼吸机必备应急措施：简易呼吸器、不间断电源。

③科学使用制氧机，避免因使用不当造成CO₂潴留。注意分子筛的使用寿命，及时更换。

④家用吸痰器以便携式电动吸痰器为首选，家庭中须配备手动吸痰器作为设备故障、停电、患者转运等情况下的应急方案。吸痰器属于低值易耗品，超出保修期和保修项目的维修，可能不如购置新机更经济划算。吸痰管常用型号12^#、14^#，没有气管切开的患者使用硅化管，气管切开患者要使用硅胶管。

（2）助行设备：以安全、经济为主，该类辅助设备适于病程中的某一时期。随着科技发展，智能多功能轮椅等将成为患者的新选项。

（3）沟通辅具：头控仪和眼控仪对使用者的电脑基础、体位、眼镜的屈光度及光线等有要求，最好试用后再购买。眼控仪离眼睛以不超过90厘米为最佳距离，眼睛和电脑屏幕中心呈水平直线。长时间使用眼控电脑，要注意用眼卫生。

（五）紧急情况处理

1．遇突发事件镇静处理，寻求帮助（见表6-4）。

2．呼叫救护车

（1）注意事项：拨打急救中心电话120时要保持镇定，回答接线员提问要简洁明了，讲话清晰。一定要在接线员挂断电话后再挂电话。打印一张提纲备用，（如图6-4）。

（2）等待救护车时该做什么：

①手机随身携带并保持通畅。安排人员准备接车。

②联系物业，保证救护车顺利进入小区。检查电梯情况，准备搬运。如果需要走楼梯，尽量清理楼道、走廊，移除影响搬运患者的杂物。

③随时关注病情，轻唤患者名字，通过胸廓、腹部起伏情况等方法判断呼吸情况，一旦出现呼吸骤停应立即进行心肺复苏。清除患者口中异物，打开呼吸通道。

④准备好患者医保卡、就诊记录及家庭护理档案、呼吸机（倒掉湿化器里的水）、移动电源、简易呼吸器、手动吸痰器／吸痰管、纸巾／消毒纸巾、便壶／尿袋、一瓶矿泉水。

⑤以争取时间为原则。家人不要因纠结“去哪个医院”等发生争执而耽误时间。