非正式支持系统下的残疾人社区康复
从社会支持的角度来看,社区康复是非正式支持的表现形式之一,它是在政府主导下,充分发挥社会支持网络的支持作用。
(一)支持动机的触发
在残疾人社会支持问题上,接受政府政策及其主导,配合残联工作的非正式支持网络的工作人员是帮助残疾人满足健康需求的重要支撑。但是,相关政策是否能够通过非正式支持系统落地,康复服务工作是否能达到预期目标,取决于非正式支持网络参与残疾人健康促进的正确动机,也受限于客观的现实条件。
以社区康复项目为例,全国逐渐普及了社区康复,由社区来执行项目目标的达成。在多地调研访问后,发现社区工作人员通过参与社区康复项目的实施,工作动机上有所变化,首先,是观念上的变化。在看待残疾人工作时,改正以前对残疾人康复工作的误解,打破了对残疾人工作的思维疆界,如QS县残联副理事长ZHY这样描述:
“以前认为帮助残疾人是一种救济模式,后来转变为要充分尊重差异,尊重残疾人对教育、社会参与的需求。”
作为社区康复活动中的执行者,QS县残联的工作人员CGF认为:
“经过社区康复项目的开展,懂得全面的康复不仅仅是身体的康复而是全面的康复”。
残联被认为是非正式支持系统中社会支持的主要提供者。但是,健康促进、社区康复等康复理念要走出残联圈子,康复工作不仅是残联的责任,更是政府、社会的责任。
(二)工作态度的转变
非正式支持对支持的提供者带来了态度上的巨大转变。他们认为康复服务的提供是一件有强烈社会意义的事情,不仅是一件大“功德”,也是一种幸福。
例如,做了三十多年残疾工作的QS县FMY村残人专干XBD感慨做残疾人康复工作很幸福,是发自内心的良心呼唤。
“由以前不愿意干,到现在积极主动干,克服最初的抵触情绪,真正做到我们给你送健康来了,发自内心想关怀残疾人”。
但是,对残疾人的康复服务以及关爱是一个长期过程,健康需求社会支持相应也应是一个持久性的行为,这样才能使康复帮助惠及的范围更广泛更深入,更好地满足残疾人的健康需求。NP县的村干部DZY这样认为:
“对残疾人的康复工作需要大量的资金投入和人员投入,对残疾人的服务及关爱在资金支持的基础上才能得以体现,一旦没有了资金支持,相应的服务与关爱也停下来了。因此我认为,爱心不是廉价的,需要强大的财力才能支撑。”
(三)支持的可持续性
非正式支持的可持续性是一个常见问题。在残疾人社会支持问题上,非正式支持系统对于残疾人健康需求的满足,还不仅仅在于非正式支持网络的热情,更在于资金的投入。以社区康复项目为例,由于康复项目具有时限性,支持的力度和持久度也会受到资金的影响。
“在资金方面存在困难,县里发工资都发不起,办事处自身经费都拿不出来,更别说给那些不在编的工作人员发工资、给福利了。资金的问题,给康复工作带来较大的困难”。(NY县主管残疾人工作的副县长LXC)
经调查,多地均有反映但社区康复项目经费不足导致基层投入不足,尽管有的地区拥有项目资金作为康复工作的物质保障,但社区康复项目具有周期性和时限性,项目资金也是有限的,这就导致残疾人康复需求无法广泛的、持续性的得到满足,康复支持的工作目的就难以达到预期效果。
(四)支持受众的获得感
残疾人作为健康需求社会支持的直接受助者,在社会支持问题上有最重要的发言权。他们在健康需求的产生、变化和满足的过程中,对于社会的支持拥有最直接的亲身体会。通过对其的访谈,获取的第一手材料最能反映健康需求社会支持的效果与影响。总的来说,非正式支持项目的实施给残疾人的肢体康复和心理康复上带来积极影响,尤其是在思想上,使他们的观念由封闭走向开放,并融入社会。具体来看,健康需求社会支持给残疾人在康复、生计、社会参与等方面带来许多重要影响。
例如,以康复治疗为例,多地被访残疾人在社区康复项目实施过程中受到政府、残联的关怀,如获得器具辅助、医疗补贴、免费手术、康复指导等帮助,使他们躯体上的残疾得到极大恢复,而且在观念上,多数残疾人消除从前封闭的自卑心理,变得积极向上起来。从访谈记录中,摘取了几例典型。
1.“社区康复项目实施之前,对残疾人只是给一些帮助,项目实施之后,对残疾人提供康复服务,我觉得使我们有信心康复了。”(肢体残疾人GZH,57岁)
2.“瘫痪了,后来康复,可以坐轮椅。残联送康复、书、碟子,经过康复训练,老太太现在可以翻身了,可以坐起来,情绪上,老太太得病后对活着没有信心。嘉道理项目实施之后,情绪有所好转,有了信心。”(肢体残疾人LXF,儿媳代述)
3.“下肢不能动,孩子心理压力大,也渴望上学送教上门。残联给了轮椅,助步器,没手术时智力成问题,做完手术后,情绪好多了,肢体矫正手术(脑瘫儿手术)。孩子变化大,以前站不起来,现在能站起来了;精神状态好多了,以前有自卑心理,现在开朗多了。”(肢体残疾人GZ,13岁,二级残疾,母亲代述)
以上几则访谈的案例可以发现,作为受众,残疾人的健康与康复的需求,主要体现为提升了残疾人的康复信心,改善了精神状态。
【注释】
[1]Constitution of the World Health Organization.Geneva,2006.
[2]Convention on the Rights of Persons with Disabilities.New York,United Nations,2006.
[3]郑功成.中国残疾人事业发展报告(2017)[M].北京:人民出版社,2007.
[4]这部分的数据主要是2017年对贵州省NY县残疾人基本状况与社区康复需求调查所得。
[5]世界卫生组织.世界第一届健康促进大会宣言.1986.
[6]中国健康促进与教育协会.健康促进理论与实践[M].上海:上海交通大学出版社,2009。
[7]ILO,UNESCO,WHO.CBR-A Strategy for Rehabilitation,Equalization of Opportunities,Poverty Reduction and Social Inclusion of People with Disabilities-Joint Pater 2004,WHO Press 2004,10.
[8]世界卫生组织.社区康复指南:以社区为基础的康复,2010.