三、临终关怀伦理
案例12-2:
某医科大学附属医院的医学博士陈某,在得知父亲身患恶性肿瘤晚期后,并没有选择放疗化疗,而是把父亲送回了老家,让父亲安享最后的人生。陈某还向母亲交代,万一父亲出现昏迷或者呼吸心跳停止,不要采取积极的抢救措施,如果可能,就适当做镇静催眠让父亲安详地离开人世。2012年3月,陈某父亲陷入昏迷后,没有采取任何抢救措施,平静地离去。陈某说,如果父亲一直在医院里,现在肯定还活着,身上插着七八根管子,每天消瘦下去,脱发、腹胀。“一定是做不了这么多事的——和他的亲人朋友一一告别,回到自己出生长大的地方,聊天、种菜——几乎每样想做的事他都做了。”父亲平静而有尊严地走了。“父亲如果还能自己决定的话,一定会同意我的决定。”[2]
思考:
陈某的做法是否正确?
分析:
案例中的医学博士陈某,在父亲临终前让其回老家安享晚年,父亲做了很多自己喜欢的事。陈某既是家属又是医生,他采用的模式就是我们常见的家庭—社区—医护人员相结合的临终关怀模式。他遵循了以临终者为中心的人道主义原则,减轻父亲的痛苦,使其不再遭受各种药物和医疗器械的折磨,尊重父亲的人格尊严,平静而有尊严地离世。
(一)临终关怀及特点
1.临终关怀的内涵
临终关怀是指为现代医学治愈无望的患者缓解极端痛苦,维护至死尊严,帮助临终患者安宁走完生命最后历程,对于临终患者家属提供包括居丧期内的生理和心理关怀的一系列立体化社会卫生保健服务。
2.临终关怀的特点
(1)以临终患者为对象、家庭为中心
临终患者在生活上大多数难以自理,最需要家庭、亲人的关爱,然而由于家庭成员心情都很紧张,难以处理好与临终患者的关系,也无法为其创造一个家庭般的环境。临终关怀的对象包括患者及家属,为临终患者创造一个家庭般的环境是临终关怀的一个重要特点。
(2)以缓解疼痛为目的、全面护理为手段
疼痛及与之相伴而生的恐惧感缠绕着临终患者,特别是晚期肿瘤患者,因而影响着他们临终生活的质量,所以缓解疼痛和其他不适是临终关怀的目的,而《癌痛三阶梯止痛方案》已成为从事临终关怀的医务人员给患者缓解疼痛的主要方式。提供全面的护理手段,包括营造温馨、和谐的环境,充分、全面的生活和心理护理,尽可能满足患者的需要等,也是临终关怀的特点。
(3)以医护人员为主导、社会志愿者为辅助
医护人员掌握医学知识和理论,能最大限度地减轻患者的疼痛和痛苦,评估并满足临终患者及家属的要求,因此,临终关怀以医务人员为主导。但是,社会工作者、家庭成员、朋友、志愿者等也都参与到了临终关怀工作中,尤其是社会志愿者通过与患者接触,给患者和家属以精神和感情上的支持,增强信心和力量,使其不感到孤独和无助。志愿者以无私的爱心热心服务,已成为临终事业发展的基础,这也是临终关怀的一个重要特点。
(二)临终关怀的模式(https://www.daowen.com)
临终关怀模式就是从总体上对临终关怀进行把握。当前,我国临终关怀较为公认的三种模式:
1.PDS模式
该模式由首都医科大学李义庭教授等人提出。PDS模式全面构建了一个中心、三个方位、九个结合的体系:以解除患者的病痛为中心;在服务层面上,坚持临终关怀医院、社区临终关怀服务与家庭临终关怀相结合;在服务主体上,坚持国家、集体、民营相结合;在费用上,坚持国家、集体、社会相结合。
2.施榕的“施氏模式”
施氏模式由上海交通大学施榕教授提出,其着眼点主要是在乡村,他认为21世纪中国临终关怀事业将在乡村大有发展,而家庭临终照护将成为临终关怀的主要模式。
在乡村临终关怀建设上,要统一认识、全面规划,把中国乡村的临终关怀事业纳入老年医疗保健的总体规划,成立省(市)、县协调组织,制定乡村临终关怀的政策法规,制定家庭临终照护的相应政策,包括家庭临终照护的基本内容、质量要求、收费标准、费用承担以及分配方案等,使家庭临终照护模式有章可循,健康运转;建立县、乡、村家庭临终照护指导中心,对所辖的家庭临终照护进行统管,提高乡村全科医生、家庭临终照护的亲属和有关人员的业务技能、研究能力和协调水平;有计划、有组织地对乡村全科医生进行生命伦理学、生理学、心理学和社会学等方面的短期培训,对他们的伦理观、死亡观、心理护理等进行教育,学会对临终患者的疾病控制和症状控制,提高专业知识和技能,承担社区家庭临终照护的工作;提高妇女角色意识,要定期对她们进行简单医护常识、心理咨询、法律法规教育,提倡人道主义精神,使她们更好地配合乡村全科医生,共同做好家庭临终照护。乡村全科医生要积极宣传和启迪她们临终照护是应尽责任和义务,这是实施家庭临终照护的关键因素。此模式在1995年召开的东亚生命伦理学学术研讨会上,多个国家的学者认为,“施氏模式”在世界范围内开展,无疑是解决面广、量大的老年人临终照护的最佳办法之一,值得多国效仿。
3.家庭—社区—专业医护人员三结合的模式
该模式由西藏军区总医院陈春燕等医生提出。这种模式认为,家庭为临终者提供全部或部分医疗费用(其余部分由保险公司或者单位支付),创造患者满意的临终环境,家庭成员作为临终团队主要成员进行生活护理、精神抚慰及其他帮助。社区帮助组织安排志愿者组成临终团队进行资金的筹集,如单位提供医疗费用,协助落实保险金、贫困人口医疗补助金,募捐、成立临终关怀基金,并监督家庭临终关怀的实施。由社区医疗机构或综合医院的临终关怀中心提供的医务人员进行其他相关的临终关怀服务。新模式缩小了临终关怀的范围,拓展了志愿者的队伍、收治对象,明确了工作人员的工作程序和范围,扩大了临终关怀覆盖面,合理利用人力资源,减小了经济因素对临终关怀的影响。
(三)临终关怀的伦理原则
1.以临终者为中心的人道主义原则
人道主义是一种提倡关心人、尊重人、以人为中心的价值观。医学人道主义把医学看作是全人类的事业,谴责和反对非道德的行为,提倡关心患者,同情患者,为患者服务。临终关怀是医学人道主义原则的重要体现,就是以患者为中心,关心、爱护、体贴患者,尊重患者的人格,诚心诚意地为患者减轻肉体上的痛苦和精神上的危机。对临终患者要充满爱心,关心、同情、理解临终患者,尊重他们的权利与尊严,其中尤其要尊重患者选择死亡的权利。对欲生不能且极端痛苦、难以忍受的临终患者,尊重他们选择死亡的权利,无疑也应视为人道主义的体现。在当代国际医学伦理的一些誓言、宣言、条例、守则中,都强调把为患者治病、保护人的健康放在第一位。1975年,第29届世界医学会通过的《东京宣言》指出,“实行人道主义而行医”,“医生在任何情况下,绝不赞助、容忍或参与折磨、虐待或非人道行为”。
2.尊重临终患者权利的原则
临终患者同其他正常的患者一样,享有基本的权利,包括:知情同意权、平等医疗的权利、获得情报的权利、要求保守秘密的权利、因病免除一定社会义务和责任的权利等。患者在意识清醒、能够自己行使权利时,医护人员要尊重患者的选择。患者意识障碍不能正确行使自己权利的时候,可以按患者意识清醒时的意愿执行。
3.尊重临终患者人格的原则
尊重临终患者是医务人员无条件的道德义务,受到尊重是临终患者无条件的道德权利,尊重是医患关系建立的必要条件。医务人员只有尊重临终病人及其家属,才能取得他们的信任,只有尊重,才有可能建立起真诚的医患关系,才能使医疗行为正常进行。尊重临终患者及其家属,会有助于使其自尊自重,也正是因这种尊重,才能使医务人员有一种尊严感和自豪感。
4.对临终患者关怀的原则
临终患者是极度痛苦且烦躁不安的,因此,对临终者的关怀应全方位、多角度进行,除了用必要的药物来缓解或解除其痛苦外,还要从心理上关怀、疏导,用爱心去减少患者的痛苦。临终患者在感情上的需要也是十分强烈的,死亡来临时,患者经受着精神、肉体的痛苦与折磨,特别期望他人的关怀和慰藉,以获得感情上的满足。医护人员的真诚关心、及时对症治疗、缓解疼痛等,亲人的探望和体贴照料等,都能使患者在弥留之际不觉得孤独和痛苦。在对临终患者家属的关怀中,医务人员应当给予同情、方便和帮助,给予必要的安抚和鼓励。在临终阶段,医护人员可指导家属参与护理,家属参与护理对患者既是一种心理支持,也是一种情感关怀,这也是对临终患者关怀的形式。这样,家属不仅了解了患者的心情,而且对病情转化或在临终阶段出现的变化也有充分的心理准备,也能使他们在亲人离世前充分尽到道德义务,在心理上得到慰藉,不至于因亲人去世而造成极大悲痛。