十六、社会支持
1.两个关键的非正式助手
该项目评估受试者的非正式照护者支持系统。这不同于受试者与家庭护理机构的正式关系。
两个关键的非正式助手包括：①主要的非正式助手，可能是家庭成员、朋友或邻居，但不是付费服务提供者。非正式助手并不需要与受试者居住在一起，但他或她必须定期访问，并对受试者的需求作出回应。此人是受试者认为对自己最有帮助的个人（也就是说，最依赖谁）。②次要的非正式助手，即在主要助手后，最需要的助手或提供建议和咨询的人。
评估流程：要求受试者识别自己最重要的两个非正式助手。用具体的陈述来细化问题：“谁帮你购物？”“谁帮助在房子周围清洁？”“谁帮你吃饭、洗澡、穿衣等？”“谁帮你支付账单？”“当你需要驾驶员时，谁开车？如果受试者目前没有“助手”，询问是否有人在需要时“会帮助”；受试者可能能够识别出几个人。如果受试者无法理解或回答问题，或给出的回答不明确、回避或不真实（例如，在您知道受试者的丈夫已故时指她的丈夫），请查看任何相关机构文件或询问非正式助手。
需要明白的是一些帮助者可能不会被受试者所提及。他们做的事情与“预期的”社会关系一致——通常是人们希望女儿或妻子做的事情。因此，将人们的注意力集中在谁提供了必要的帮助或支持上，而不是谁拥有“照护者”这个标签。
（1）与人的关系。这是指受试者与非正式助手之间关系的性质。考虑关系的质量，而不仅仅是因为关系是由法律或社会习俗所定义的。例如，如果这个人有一个“伴侣”，并且看起来（他们认为）这种关系“像婚姻”但没有得到法律上的承认，则代码为“3.伴侣/重要他人”。
流程：询问受试者和助手（如果有的话）之间关系的性质。验证他们之间关系的重要性是否像他们所定义的那样。
编码：对于两个助手（助手1和助手2），使用下面最能描述其关系类别的数字进行编码。如果只有一个非正式助手，请在助手2栏中输入“9”。
编码1表示子女或法律意义上的子女关系；编码2表示配偶；编码3表示伴侣/其他重要的人；编码4表示父母/监护人；编码5表示兄弟姊妹；编码6表示其他亲属；编码7表示朋友；编码8表示邻居；编码9表示无非正式助手。
（2）与他人同住。该项目评估受试者是否与非正式助手同住以及同住的持续时间。这里的“与他人同住”指的是受试者和助手共享同一个空间（公寓、房子），不包括住在附近或邻居的公寓/房子。
针对两位助手（助手1和助手2），使用下列编码：
编码0表示“否”；编码1表示“是，时长为6个月或更少”；编码2表示“是，时长为多于6个月”；编码8表示“无非正式助手”。
（3）过去3天内的非正式支持：工具性日常生活活动的支持。
这里的“非正式支持”包括膳食准备、普通家务、理财或药物治疗、电话使用、购物和交通等活动。评估流程是：可以询问受试者和非正式助手，是否在膳食准备、普通家务、理财或药物治疗、电话使用、购物和交通等方面给予支持。助手支持的范围可以从简单的家务到做所有的购物和家务。
编码：针对每一列（助手1和助手2）进行编码，“否”编码为0，“是”编码为1，“没有非正式助手”编码为8。如果助手给予工具性日常生活活动的帮助，则编码为“是”。
（4）日常生活活动帮助。包括床位移动、转移、行走、穿衣、吃饭、如厕、个人卫生和沐浴等日常生活活动。
流程：询问受试者和非正式助手（可能的话），是否在如床位移动、转移、行走、穿衣、吃饭、如厕、个人卫生和沐浴的活动中提供帮助。此类帮助范围包括从“在那里以防万一”（保证安全）到提供日常生活活动照护。(https://www.daowen.com)
编码：针对每一列（助手1和助手2）进行编码，“否”编码为0，“是”编码为1，“没有非正式助手”编码为8。如助手为受试者提供日常生活活动帮助，则编码为“是”。
2.非正式助手情况
该项目旨在评估非正式护理人员支持系统的接受情况。
（1）非正式助手不能继续照护活动。例如，护理人员/助手的健康状况下降使得照护活动难以继续。护理人员或评估人员认为护理人员无法继续进行照护活动。这可能是由于任何原因，例如，缺乏继续的欲望；地理交通不便；其他需求导致，如照顾儿童或工作要求；或个人健康问题。
（2）主要非正式助手表达痛苦、愤怒或抑郁的感觉。主要照护者通过任何方式表达自己因为照护受试者而感到痛苦、愤怒、沮丧或冲突。
（3）家人或亲密朋友表明对受试者疾病护理产生压力。家人或亲密的朋友表示他们在处理疾病时遇到麻烦。他们可能会表现出他们“不知所措”或充满“压力”的感觉。
流程：分别询问非正式护理人员和正式护理人员是否有能力继续提供护理。对于这些项目，您需要考虑当前的情况并预测未来的需求。护理人员可能愿意并且能够继续，但受试者可能会认为自己是一种负担，并说护理人员无法继续照顾自己。考虑到这些信息并使用临床评估来进行评估。这是一个敏感问题，应谨慎处理。仔细聆听评估过程中的话语。
“否”编码为0，“是”编码为1。
3.在过去3天的非正式护理和主动监护的时长
该项目记录过去3天内非正式助手在帮助个人进行日常生活中的工具性活动和个人活动中花费的时间，包括监测受试者。“非正式照护”意味着受试者的所有家人、朋友、邻居等向其所提供的照护，包括但不限于主要助手（助手1）。“工具性活动日常生活”包括膳食准备、家务劳动、财务管理等。“日常生活活动”包括床上翻身、穿衣、如厕等。
流程：询问受试者具体被照护的时间。与主要照护者确认信息。
编码方式为：记录过去3天内从家人、朋友或邻居受到的帮助总时长。例如，如果家庭成员、朋友和邻居每天提供120分钟（2小时）的帮助，则在过去3天内受到的帮助总小时数为6。如果不止一人提供帮助，同时或在不同的时间段，计算所有人的时间总和。例如，如果两个邻居花了1个小时，一起为受试者清理房子，那么这个时间就算为2个小时。
将多余的分钟算作1小时。例如，12小时45分钟应编码为13小时。
如果受试者在最近3天内未获得任何非正式照护，请在3个框中输入“0”。如果小时数是单位数或两位数，则使用“0”填充第一个方框。
4.与家人强有力的支持关系
受试者表示自己与家人之间有支持关系。受试者觉得能够“依靠”家庭成员。家庭成员可能积极参与受试者的身体护理、家务管理、财务管理或帮助受试者做出医疗决定。
“没有”编码为0，“有”编码为1。