研究发现、结论与展望
本节将在特殊儿童家庭适应和家庭中心服务的调查基础上，概括我国特殊儿童家庭适应的特点，并以提升家庭适应为目标，根据研究结果探讨在我国社会文化背景下实施家庭中心服务的必要性和可行性，为家庭中心服务的本土化研究和实践的深化奠定基础。
一、研究发现
（一）特殊儿童家庭适应特点
根据生态文化理论，特殊儿童家庭适应的任务与普通家庭无异，即建立和维持有意义的可持续的家庭常规。可持续的家庭常规具有适切性、平衡性、意义、预测性等特点。通过访谈我们发现，特殊儿童家庭适应的特点主要表现为，第一，将特殊儿童的利益放在首位，在家庭支出、父母工作安排和时间安排等方面均优先满足特殊儿童教育和照顾的需要，表现出不平衡性。第二，特殊儿童家庭往往从家庭关系内部寻求生活的意义，竭力维持和谐友好的夫妻关系、亲子关系以及亲代关系等，他们倾向于家庭成员之间相互的理解和支持，维持有意义的生活常规。第三，特殊儿童家庭常规还表现出未知性和不可预测性，父母通常将未来寄托于子女身上，特殊儿童家庭也是如此，特殊儿童未来的发展和未来的生活安置的不确定性增加了家庭未来的不可预测性。第四，特殊儿童家庭已有的资源有限，不能够充分满足家庭成员和家庭整体发展的需求，在家庭内部家庭经济状况勉强维持家庭外部的社会支持体系不完善，降低了家庭抵御风险的能力。这些特点反映出特殊儿童家庭生活常规缺少可持续性，其主要原因可能是家庭之外的特殊儿童和家庭的支持系统缺乏，比如特殊儿童的医疗、教育、康复、托养等服务体系不健全，使家庭必须依靠内部的非专业的力量维持家庭常规。因此特殊儿童家庭适应亟须完善特殊儿童及家庭的专业支持，为其提供家庭中心的服务。
（二）在我国实施家庭中心服务的必要性
家庭中心服务是指支持和强化家庭能力以促进儿童发展与学习的特定实践原则和方法，它强调个性化和灵活性，在方案制订与实施中尊重家庭的决策，在支援过程中服务提供者与家长是伙伴关系，为家庭调动资源以提供必要的支持，目的是实现儿童在家庭中更好地成长，提升家庭适应水平。家庭中心服务的核心要素包括家庭和专业人员的合作、家庭选择、以家庭为关注单位、家庭优势、家庭需要和个别化服务。根据Dunst的研究，家庭中心服务有参与和关系两个维度。参与维度是指专业人员尊重特殊儿童家长的选择权和决定权，为特殊儿童家长提供机会参与特殊儿童教育和康复。关系维度是指专业人员尊重家庭和家长在儿童发展中的重要地位，承认家庭的优势，与家庭和家长建立平等的合作的关系。依据这一分类，本研究探讨了家庭中心服务的参与和关系两个维度对家庭适应水平的影响。通过调查分析，发现特殊儿童家长参与度越高，特殊儿童家庭适应水平越高，反之则越低。研究还发现家长参与可以改善家长与专业人员之间的关系从而提升家庭适应水平。家长与专业人员的关系显著影响家庭适应水平。良好的合作关系可以提升家长的教养效能感从而提升家庭适应水平。总之，根据研究结果我们可以得出家庭中心服务有利于改善特殊儿童家庭适应，为特殊儿童及家长提供家庭中心服务的必要性提供了证据。
（三）在我国实施家庭中心服务的可行性
家庭中心服务已在澳大利亚、美国、欧洲等国家和地区被当作促进特殊儿童和家庭发展的最佳实践方式，广泛应用于医学、康复、特殊儿童早期干预和教育、公共卫生、心理健康等领域。本研究在前人研究的基础上，通过实证研究对特殊儿童教育和康复专业人员和残联的行政人员进行小组访谈，剖析专业人员对实施家庭中心服务模式可行性的看法，聚焦家庭中心服务本土化发展可能存在的有利和阻碍因素。研究发现专业人员认为家庭中心服务在我国具有可行性，首先专业人员普遍认同家庭中心的服务理念，承认家庭在儿童发展中的重要作用。目前，特殊儿童教育和康复机构普遍重视家长参与，这成为推行家庭中心服务的理念基础。其次，专业人员指出现有的特殊儿童教育和康复机构所开展的家长培训、家校合作等服务，以及在全国范围内涌现的零散的家庭服务项目等均在一定程度上与家庭中心服务实践的要素类似，这为推行家庭中心服务提供了实践基础。但是专业人员也指出因为国情不同，在我国推行家庭中心服务可能面临着机构中心教育和康复观念方面以及师资、政策，及资金等资源不足的挑战。
二、研究结论
（一）家庭适应是家庭中心服务的基点(https://www.daowen.com)
家庭适应是家庭中心服务的结果。不同于儿童中心服务模式将服务对象聚焦在特殊儿童本身，家庭中心服务强调家庭对儿童发展的影响，强调良好家庭环境的创设在儿童发展中的重要性，因此特殊儿童服务需要将家庭整体纳入服务范围，将家庭的发展结果作为衡量服务质量的核心指标之一。根据生态文化理论，家庭适应的根本任务是建立有意义的可持续的家庭生活常规。根据本研究的结果，特殊儿童家庭适应缺少可持续性，主要表现在过度依赖家庭内部资源，比如祖父母的支持，而家庭之外的社会支持体系的不健全。本研究的实证调查结果也显示家庭中心服务可以有效地改善家庭适应水平。因此，在我国推行家庭中心服务的必要性，在理论上和实证结果上均得到了支持。
家庭适应是家庭中心服务的起点。家庭中心服务要求尊重家庭优势和需要，为其提供个别化的服务。有效的家庭中心服务的前提是了解家庭环境，评估家庭需要。生态文化理论认为家庭生活常规为专业人员提供了评估家庭环境的一个窗口，专业人员可以通过分析家庭成员的日常活动即活动场景、活动对象、活动本身及活动动机等了解家庭的资源以及家庭文化价值理念。本研究通过对家庭常规的调查，发现特殊儿童家庭往往以特殊儿童为重，努力营造良好的和谐的家庭关系，说明在我国特殊儿童家庭中表现出传统的家本位理念，这一点可以成为家庭中心服务强有力的哲学基础，研究也发现了家庭对于社会支持的需求，因此家庭中心服务需致力于拓展和完善特殊儿童家庭支持网络。
（二）家庭中心服务具有可行性
共同理念和追求为基础。家庭中心服务的核心要素包括以家庭整体为关注单位、家庭选择、家庭优势、家长与专业人员的关系、家庭需要和个别化服务等几个方面。国外的研究一致发现专业人员认同家庭中心服务的核心理念，在本研究中我国的专业人员也对这些理念表示认同，他们认为家庭对儿童的发展是至关重要的，机构和专业人员需与家长积极沟通，建立良好的伙伴关系，尊重家长的选择，积极创设条件鼓励家长参与特殊儿童的教育训练等。更重要的是专业人员也认为他们当前也在努力实践这些理念，认为家庭中心服务必然是特殊儿童教育和康复未来的发展趋势。一个新的模式的推动首要的是被行动者所接纳，专业人员对家庭中心服务理念的认可为推广该模式奠定了良好的基础。
现实挑战和困境为动力。家庭中心服务模式起源于西方发达国家，有其自身的经济文化基础。以美国为例，家长是推动特殊儿童教育和服务变革的重要力量，美国1975年颁布的PL94-142法案将家长参与与零拒绝、最少受限制环境、免费的合适的教育、非歧视评估等教育原则并列成为特殊教育实施的法律准则，要求为特殊儿童制订个别化家庭服务计划，并规定了家长参与个别化计划制订和实施的一系列的权利。另外，美国也有针对特殊儿童和家庭的完善的服务系统，如在全国范围内建立了家长训练与信息中心等机构，为特殊儿童和家庭提供支持与服务。相比之下，我国对于特殊儿童家长权利方面的法律规定较少，且尚未形成相对完善的家庭支持系统，从本研究家庭访谈中可窥见一斑。因此，专业人员认为在我国推行家庭中心服务模式存在一些现实的困难，尤其是政策与资源缺乏。但是我们也看到国家和政府逐渐地加大了对于残疾人事业的投入，连续出台了三期特殊教育提升计划，完善特殊儿童和家庭的服务体系，其中就包括建设高水平的师资队伍。同时，国家也日益重视家庭在社会发展中重要性，尤其是出台了《家庭教育促进法》必将加速家庭服务系统的建设和完善。这些新的变化和形势成为推行家庭中心服务的动力。
三、研究展望
本研究通过混合研究的方法从生态文化理论视角探讨了特殊儿童家庭适应，以及家庭中心服务在我国实施的必要性和可行性，未来研究需要从以下几方面继续深化。
首先，本研究对于家庭中心服务模式的探讨，尤其是对其可行性的探讨主要通过质性访谈的方法，访谈对象仅限于武汉市特殊儿童康复和教育机构教师。未来可在本研究基础之上在全国范围内展开大规模的调查，一方面，摸底专业人员及家长对于家庭中心服务的看法以及影响因素，另一方面从家庭服务中心的角度，对现有的特殊儿童和家庭服务项目进行评估。更大范围地调查需要编制家庭中心服务模式的评量工具。本研究中的量化研究对家庭中心服务的测量按照其参与和关系分维度分别进行的测量和分析，但其难以分析家庭中心服务的整体特质，国外虽然已有部分关于家庭中心服务模式的测量工具，如《The Measure of Processes of Care（MPOC）》（King， Rosenbaum & King， 1997）、《Enabling Practices Scale（EPS）》（Dempsey，1995）等，但研究者需在我国文化背景下编制或修订适合国内专业人员和家庭的家庭中心服务测量工具，来分析相关人员对其可行性的看法以及对现有的特殊儿童教育和康复服务从家庭中心服务模式的角度进行评量，为后续的服务模式的探索提供实证基础。
其次，本研究仅探讨了家庭中心服务的可行性和必要性，未来研究需要在此基础上，进一步探索适合我国国情的具有可操作性的家庭中心服务模式。研究中所借鉴的澳大利亚的key worker模式，根据专业人员的访谈结果，因其对于教师的专业性要求高且需有跨专业合作的团队，并不适合我国当前的状况。但教师也提到我国当前已经出现了类似家庭中心服务的项目和尝试，如居家康复、送教上门、融合教育中的影子教师等，研究者可结合我国已有的家庭服务项目，开展深度的个案研究和行动研究，探索家庭中心服务的流程、方法、人员团队、评估等，分析其成效和推广价值。专业人员均提到家庭中心服务的推广需要国家政策层面的引导，虽然国家和政府目前重视特殊儿童家庭支持，但是正如Espe-Sherwindt（2008）指出，没有确切的证据证明家庭中心服务是有效的且有章法所循，国家和政府就难以在政策层面做出实质性的推动。因此，未来需要加强对家庭中心服务模式的实证研究，进一步探索本土化的家庭中心服务模式及其在促进个人和家庭发展方面的有效证据。