HIV感染者/AIDS患者健康效用（健康相关生命质量）调查
1.专题调查研究方案
（1）研究背景
在我国，随着艾滋病防治体系联合整合型的形成，特别是抗病毒治疗可及性的扩大和有效性的提升，HIV感染者/AIDS患者的生存结局得到显著改善。HIV感染/AIDS 已转变为一种慢性传染性疾病。健康相关生命质量（Health-related quality of life ,HRQoL）作为来自个体主观价值体验评价指标和疾病负担测量指标之一[3]，在艾滋病防治领域越来越得到关注和重视。联合国艾滋病规划署在《柳叶刀》杂志上发表了包括对HIV感染者/AIDS患者健康相关生命质量进行提升的第四个90%。国内外发表的相关文献也对影响HIV感染者/AIDS患者健康相关生命质量的因素，包括抗病毒治疗、教育水平、家庭经济状况、就业情况、社会支持的缺乏、污名化、歧视、对ART的依从性差、低CD4计数和处于疾病进展期等进行了研究。HIV感染者/AIDS患者的健康相关生命质量是多维度的综合健康指标，多种因素对其产生的效应也较为复杂，在一定程度上是实现防控策略制定多准则决策的主要组成之一，探究健康相关生命质量在不同地区和政策水平下的差异，为实现防控策略的循证决策提供参考依据。
（2）研究目的
对影响HIV感染者/AIDS患者健康相关生命质量的来自个体水平、地区社会经济发展水平和防控政策实践水平的因素进行探索。
（3）研究方法及实施步骤
本研究采用横断面研究设计，从2019年10月至2020年5月现场调查现存活HIV感染者/AIDS患者。
（4）研究对象及样本量
研究对象为在上述时间段内云南省10个州/市16周岁及以上的现存活HIV感染者/AIDS患者，方便抽样的样本含量计算参考Yaro Yamanes的计算公式n=N/（1+N（e）2），n代表估计获得的样本含量，N为有限总体，本研究采用现存活HIV感染者/AIDS患者估计数，e为检验水准，本研究设置为0.05。估计的样本含量为354，考虑各州市报告病例数和调查对象可及性，每个州市选取150～200名调查对象，共计1997人进行问卷调查。
（5）研究内容
①健康相关生命质量。个体水平的健康相关生命质量采用SF-12（12条目简明健康调查问卷），包括8个健康维度，最终可计算得到生理测量得分（PCS-12）和心理测量得分（MCS-12），得分范围在1～100分，得分越高表明越好的健康相关生命质量。同时采用EQ-5D-5L量表测量健康相关生命质量。EQ-5D-5L量表可定义3125种可能的健康状态，采用基于中国人群的时间转化技术（TTO）获得健康效用值，赋值见表3-1。最终获得健康效用得分，取值在-0.391到1.000之间，0表示最差的健康状态，等于“死亡”的状态，- 0.391表明比“死亡”更差的健康状态。如果某位调查对象选择的五个维度的答案组合为11212，则EQ-5D-5L的测量得分为1-0-0-0.045-0-0.058=0.897（见表3-1）。
表3-1 基于中国人群的EQ-5D-5L 评分
注：MO表示行动能力，MO2表示在行动能力维度选择2：有一点困难；SC表述自我照顾，SC3表示在自我照顾维度选择3：有中度困难；UA表示日常活动，UA4表示在日常活动维度选择4：有严重困难；PD表示疼痛或不适，PD5表示在疼痛或不适维度选择5：有非常严重的疼痛或不适；AD表示焦虑或抑郁，AD1表示在焦虑或抑郁维度选择1：没有焦虑或抑郁.(https://www.daowen.com)
②人口学特征和HIV诊断相关特征。年龄、民族、教育水平、婚姻状况、家庭年收入水平和感染状况他人是否知晓等及HIV感染诊断特征，包括感染状态、传播途径、ART治疗时间和最近一次CD4计数等变量信息由自行设计的调查问卷进行收集。
③社会支持、焦虑和抑郁。采用肖水源社会支持评定量表对社会支持度进行测量。该量表包括10个条目3个维度，从客观社会支持、主观社会支持和支持利用度三个方面进行测量，加和获得社会支持总得分，得分越高表明获得的社会支持度越好。焦虑和抑郁采用中文版医院焦虑抑郁量表进行测量，共包括14个问题，适用于非精神疾患研究对象焦虑和抑郁状况评价，各由7个条目著称，得分越高表明焦虑和抑郁症状越严重。
（6）数据分析
健康相关生命质量测量值为得分，是定量变量，可采用定量分析的方法进行分析，单因素分析采用t检验或方差分析（ANOVA），多因素分析采用线性回归分析。
2.专题调查研究结果分析
（1）研究对象基本特征
调查对象平均年龄45.1±11.8岁，年龄范围在16岁至82岁之间。66.4%的调查对象为汉族，58.5%的调查对象报告为离异、未婚或分居，71.1% 的调查对象接受教育年限少于9年，40.3% 的调查对象职业为务农。平均家庭年收入水平为11600 元。在HIV诊断相关特征中，70.5%的调查对象在首次诊断时为HIV感染，70.2%的调查对象传播途径为异性传播，98.8%的调查对象均在抗病毒治疗中，71.3% 的调查对象保持较高的CD4计数水平（≥350 cells/μl），50.0% 的调查对象CD4计数水平超过500 cells/μl。
（2）健康相关生命质量
通过EQ-5D-5L测量获得的健康相关生命质量综合得分在-0.391到1.000之间,平均得分0.901±0.146，中位数为0.951，四分位数间距为0.107。PCS-12测量获得的健康相关生命质量生理测量方面的得分范围在22.63到62.31之间，平均得分为46.62±8.55，中位数为48.22，四分位数间距为12.80。MCS-12测量获得的健康相关生命质量心理方面的测量得分范围在9.70 到62.66之间，平均得分为47.80±9.71，中位数为48.19，四分位数间距为13.76。在不同年龄、民族、职业、家庭年收入水平、他人是否知晓HIV感染状况、最初感染状态、传播途径和抗病毒治疗时间不同分组下，EQ-5D-5L测量得分、PCS-12和MCS-12差异具有统计学意义（P＜0.05）。最近一次CD4计数不同分组下EQ-5D-5L测量得分和PCS-12差异具有统计学意义（P＜0.001）。
（3）健康相关生命质量影响因素分析
EQ-5D-5L测量得到的健康相关生命质量在他人是否知晓HIV感染状况分组中，所有人均知道感染状况和不清楚其他人是否知晓与无人知晓感染状况差异具有统计学意义（Z=-4.89，P＜0.001,Z=-2.65，P＜0.01），对于PCS-12，有人知晓HIV感染状况（部分、全部知晓及不清楚）和无人知晓感染状况差异具有统计学意义（Z=-2.29，P＜0.01,Z=-3.49，P＜0.001，Z=-2.58，P＜0.05），对于MCS-12，所有人知晓HIV感染状况和无人知晓感染状况差异具有统计学意义（Z= -3.160，P＜0.01）。此外，不同的焦虑和抑郁得分下，健康相关生命质量的差异具有统计学意义（Z=-7.84，P＜0.001,Z=-2.58，P＜0.05），表现焦虑得分每增加1分，健康相关生命质量得分降低0.010分，抑郁得分每增加1分，健康相关生命质量得分降低0.003分。PCS-12和MCS-12在不同的焦虑得分和抑郁得分下差异均具有统计学意义（Z=-7.07，P＜0.001,Z=-2.98，P＜0.05; Z=-16.81，P＜0.001,Z= -11.25，P＜0.05）。不同社会支持得分下PCS-12和MCS-12差异具有统计学意义（Z=3.34，P＜0.001,Z=8.14，P＜0.001），并且呈现正向变动的关系。静脉注射吸毒组的PCS-12和MCS-12均较异性性传播组低（Z=-3.86，P＜0.001,Z=-2.96，P＜0.05）。PCS-12在最近一次CD4计数测量中小于200 cell/μl组低于大于500 cell/μl CD4组（Z=-3.09，P＜0.05）。
参考文献：
[1]Xiaowen Wang,Hongbing Luo,Enlong Yao,et al.The role of personality,social economic and prevention strategy effects on health-related quality of life among people living with HIV/AIDS[J].Infectious Diseases of Poverty,2021（10）：104.DOI：10.1186/s40249-021-00890-9.