延迟确诊情况
由于多发性硬化涉及的症状复杂且涵盖范围广泛，很容易与其他疾病相混淆，患者也多出现延迟确诊的情况，部分患者需要辗转多家医院、多个科室以获得明确的诊断。在2022年调查的患者群体中，如图3-3所示，有51%的患者报告存在延迟确诊的情况，其中大部分患者自首诊至确诊经历了一个月以上的时间，而有19%的患者甚至需要花费一年以上的时间才能得到明确的诊断结果。
图3-3 患者初次就诊到确诊花费时间分布（2022年患者调查）
如图3-4所示，超过69%的患者表示，在最终确诊之前，因为多发性硬化的就诊过程大约总共花费超过1万元，有7%的患者花费超过10万元才得以最终确诊。
图3-4 患者确诊前因多发性硬化就医总费用（2022年患者调查）
造成患者延迟确诊的主要原因是多方面的。如图3-5所示，首先，很多患者在初次就诊时被误诊为其他疾病，导致延误了正确的诊断。其次，一些患者在进行检查后并没有得到明确的诊断结论，这也导致了延迟确诊的情况。还有相当数量的患者认为延迟确诊是因为受限于影像检查的不足，医院和医生的诊疗水平的不足，以及自身对疾病和症状的认识不足。
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图3-5 患者自述延迟确诊原因（2022年患者调查，多选题）
我应该是在2012年就有这样的病灶，但当时没有确诊。还没确诊的时候看了很多次医生，西医看了不少，都是去三甲医院，神内科、骨科都挂过号，也没有找到病因。然后中药也吃了不少，都没有确诊到底是什么病。医生只是说，这是神经系统疾病，具体不知道是什么病，像是血常规、肝肾功能这些检查当时都正常，就没有做磁共振，这个病是后来做磁共振检查才发现的。
——患者E，患病10年，能够自理
而从患者首次就诊科室分布来看，也进一步印证了患者对疾病及就诊渠道的不了解，如图3-6所示，仅27%的患者首诊选择神经内科或神经外科，相当一部分的患者因症状不同而选择了对应的科室，例如眼科、骨科等，而绝大多数患者对首次就诊科室的印象非常模糊，这也进一步降低了“及时确诊”的可能性。
图3-6 患者首次就诊科室分布（2022年患者调查，多选题）
由此可见，中国多发性硬化患者群体存在不同程度的延迟就诊和延迟确诊现象，造成诊断延误的原因综合了供需双方等多个方面，这和国际研究结果具有一定程度的一致性。一项在伊朗开展的研究纳入了536名多发性硬化患者，研究结果显示，在目标群体中，诊断延误的平均时长是7个月，其中延迟就诊时间为2.5个月，延迟确诊的时间为4.5个月。另一项研究在埃及开展的研究纳入了142名RRMS患者，研究结果发现，49.3%的患者在出现症状的3个月后才得到诊断。延误诊断的患者通常在第一次就诊时挂了非神经科的科室，存在错误诊断的现象，最初的症状是非运动神经方面的，往往选择推迟接受MRI诊断，后续也通常有更高的复发率。