一、引言

一、引言

多发性硬化通常起病于成年早期,是导致青壮年残疾的常见神经系统疾病。随着病情进展,患者的肌肉协调性逐渐丧失,视力逐渐下降,日常生活受到严重影响,生活质量显著降低。疾病的“发作与进展”对应神经系统“炎症与变性”,二者交织贯穿其始终。作为累及中枢神经系统的慢性疾病,多发性硬化的疾病发展轨迹个体差异极大,症状表现及疾病进展具有明显的不确定性,其诊断、治疗(包括疾病修正治疗、并发症治疗、康复治疗等)和照护的需求以及疾病管理方案的确定过程都更加强调“个体化”,颇具复杂性。此外,疾病的不确定感也会影响患者的心理调节能力和适应能力,增加其心理压力,加重负面情绪,干扰患者寻求疾病相关信息的能力,造成行为的退化和治疗的中断。(https://www.daowen.com)

基于此,包括临床专家等在内的诸多学者合作制定了一系列规范化临床诊疗路径,作为持续质量改进的有效工具,对包括诊断、治疗、护理等在内的诸多疾病管理工作细节做出了规范。许多国家也发布了用于指导MS疾病管理工作的临床指南。