诊断服务需求与利用
就诊断服务而言,多发性硬化的诊断和评估应当是结构化的,包括病史和近况采集、神经功能评估、磁共振成像(magnetic resonance imaging,MRI)评估、眼科评估和实验室评估。其中,MRI评估在MS诊断、病情监测和预后判断方面具有重要价值。然而截至目前,在临床实践中采用标准化的MRI扫描方案仍具有重大挑战。一方面,患者可能由于疾病起病隐匿且突然而直接选择常规治疗方案,继而忽视神经功能评估、影像学诊断等系统诊断方法;另一方面,对于全国不同地市的相关科室,实现标准化的诊断路径,对影像学证据和实验室评估进行全面分析也可能存在困难;此外,开展神经功能评估、MRI诊断还会因认知、经济等原因无法得到患者方的支持。虽然随着The 2017 McDonaLd Criteria等临床诊断规范的发布,国际上多发性硬化的临床诊断水平不断得以提升,患者在第一次就诊时被正确诊断的可能性显著增加,但诊断延误(diagnosis delay)在多发性硬化患者群体中仍是一个普遍存在的现象。
国际研究显示,多发性硬化的误诊率高达10%。不同研究对于诊断延误时长的测量结果有所不同,平均延误时间从7个月到7年不等,造成这种巨大差异的原因可能和观测人群的健康意识、文化水平,当地医疗服务的质量、服务可获得性等密切相关。那我国的情况又是如何呢?(https://www.daowen.com)
诊断延误可以被具体分为两大类别:延迟就诊和延迟确诊,即患者在第一次出现多发性硬化有关症状时并未选择及时就医和患者在就医之后并未及时得到准确的诊断,存在误诊的情况。两种类型的诊断延误都会阻碍患者及时有效地获得早期干预,进而加速疾病进展,造成更高程度的残疾,显著增加后续疾病管理的成本。因此,监测患者群体中诊断延误的具体表现,并探讨诊断延误的原因,对于避免诊断延误的诱导因素,有效管理患者群体具有重要的意义。
本研究在2022年的患者调查和定性访谈中重点关注了诊断延误这一问题,对中国多发性硬化患者的延迟就诊和延迟确诊现象进行了调查和分析。