照护服务需求与利用
多发性硬化患者在照护方面有特殊需求。研究证据表明，绝大多数多发性硬化患者确诊时为复发缓解型，如果治疗不当大多数会在10～20年进展成为继发进展型，就会出现多种功能障碍，包括感觉障碍、肢体运动障碍、平衡障碍、视力下降等，他们无法独立完成日常生活中的基本活动，例如转身、洗漱和移动等，对照护的需求也日益增加。
根据2021年我们在医院端的调查，即使EDSS只有1分，也有近一半的患者在外出活动时需要协助，一旦达到2分以上，这一比例进一步提高到60%以上；而当EDSS到达4分时，30%以上的患者在日常交流中也需要他人协助，9分以上的患者几乎无法自主开展交流，患者在残疾进展后期需要他人全天候的照顾，见图3-12。
图3-12 患者需要的非正式照护时间及日常交流和外出活动时需要协助的比例（按EDSS评分分组，2021年医院端调查）
2020年患者调研的数据显示，在总样本群体中，使用残疾辅助工具的人数占比较高。具体而言，有17.9%的患者需要借助轮椅，而20%的患者需要借助拐杖，使用率随着残疾程度的增加而有显著的提升，当患者处于中度残疾的时候，有绝大多数患者需要使用轮椅或拐杖。在患者群体中，使用专业人员提供的正式照护的人数较少，平均为3.4%，不同残疾程度的患者间利用率差别不大。然而，由家庭成员而非专业人员提供的非正式照护的利用率却相对较高，在总样本中，有高达42.6%的患者需要接受来自家人的照护服务，月均照护天数高达19.5天，非正式照护的利用率随残疾进展有着显著的提升，当患者处于中度残疾状态时，非正式照护利用率达到了86.2%，月均非正式照护天数则高达28.8天，这部分患者基本丧失了生活自理能力，需要家人时刻在身边陪伴。详见表3-4。
表3-4 患者使用残疾辅助工具及接受照护情况（2020年患者调查）
由于专业照护服务不足，家人不得不承担更多的照顾责任，包括提供日常生活照料、监测病情、协助康复等。这对家人来说可能是一项艰巨的任务，需要花费大量时间和精力，甚至可能影响到家人的工作和个人生活，并导致其面临较大的心理压力，给家庭的稳定和福祉带来负面影响。2022年的患者调查收集了166位照护者健康状况信息，如图3-13所示。采用EQ-5D量表对照护者健康效用进行测量，照护者平均VAS评分为66.6分，平均效用值为0.698。过往研究显示，随着MS患者残疾程度加深，照护者的健康相关生命质量会恶化，因此本研究还根据患者的EDSS评分区分亚组，探究照护者效用和患者疾病严重程度的关系。如图3-14所示，随着症状加重和残疾进展，照护者健康效用下降，当患者处于EDSS评分7分及以上时，照护者效用为0.542。(https://www.daowen.com)
图3-13 照护者EQ-5D VAS评分分布（2022年患者调查）
图3-14 不同残疾程度患者的照护者的健康效用值（2022年患者调查）
根据我们与患者的访谈，那些长期卧病在床的患者表现出巨大的长期照护服务需要，他们更需要专业的照护人员提供持续的照顾和护理。但在实际生活当中，他们只能倚靠家人，而其中很多因为年龄或体力原因无法给予基本的生活照料，更不用说专业的医学护理。当被问及有没有可能寻求专业照护人员的帮助时，他们表示在经济上根本不可负担。
我觉得我需要长期照护服务，我妈妈她的年纪也大了，她背不动我也抱不动我的。我确实也需要这些方面的人。但请护工的话我确实负担不了费用。
——患者B，女，患病7年，长期卧床