多发性硬化患者的卫生服务获取障碍
既往研究通常运用卫生服务供需适配度模型构建问卷或是访谈提纲，以获得对某一特定人群的有关于卫生服务获取障碍的情绪、态度、满意度等内隐信息的测量。本研究采用上述改良后的供需适配度模型，通过深度访谈分析和探知MS患者的卫生服务获取障碍。
图3-15 卫生服务获取障碍概念框架
1.不可感知性
不可感知性是指患者与医疗服务提供者彼此无法达到信息的交互和有效沟通，包括患者对自身健康的感知及对医疗服务相关信息的认知不足。对于多发性硬化患者而言，他们可能面临以下不可感知性方面的障碍问题。
2020年5月，我开始出现手麻，当时我自己没有太在意，因为我实在记不清楚，可能以前也手麻过，当时我也没在意，可能过了一段时间自己就消掉了。当时我一直以为是颈椎的问题，拖到一个月后，手麻还没有消下去，然后头开始有点疼，间歇性地疼，喝了咖啡或是吃止痛药之后会好一点。头疼的时候确实蛮影响正常作息的。我怀疑跟这疾病会影响心理有关系吧，也不是太想去医院看病，一直逃避这个问题。有一次走路时，我突然有条腿使不上劲，（身体）会不稳，有时候会突然摔一下。但是，我当时是以为自己没站稳，因为站起来之后发现这脚该有劲的也有劲，也没有太往那边想。这些症状可能持续了一两个月吧。
——患者C，男，患病3年，能够自理
首先是对健康状况感知不足。多发性硬化是一种复杂的神经系统疾病，患者可能对自身疾病的症状、进展和治疗选项了解不足。他们可能缺乏对疾病的准确认知和预期，导致对疾病管理和治疗方案的决策能力有限。
其次是对医疗服务信息认知不足。患者可能对可用的医疗服务和资源了解不足，包括医疗机构、专科医生、康复服务、支持组织等。他们可能缺乏关于治疗选择、药物效果、康复方案等方面的知识，因此在做出医疗决策时可能存在困惑和不确定性。
另外，由于多发性硬化可能影响神经系统功能，患者可能在语言、沟通和信息处理方面遇到困难。这可能使他们与医疗服务提供者之间的交流变得困难，导致信息传递不畅或误解，影响医疗服务的质量和效果。
2.不可获得性
不可获得性是指现有医疗服务及其资源的数量和类型与患者的数量和需要之间不适配。尽管当前已有多种MS药品在中国大陆上市，医保药品目录准入也进一步提高了药品的可及性，但多发性硬化患者在治疗，尤其是临床用药方面仍然面临不可获得性的问题，即缺乏有效治疗药物。
因为现在有更多的新药要进来了嘛，有的人就遇到药品不在售的情况。因为这个病是罕见病，特别在我们这边患病的人就更少了，它高发于北方比较寒冷的地方。我举个例子，他吃有些药不耐受，肝损伤特别严重，还有癫痫这些不良反应，他就得吃那种比较温和的药物，但是医院就会说，那种药可能全省就你一个人在吃，我们可能没有办法去进这些药满足你一个人的需要。
——患者D，女，患病7年，正常生活
MS作为一种高度异质性的疾病，由于中枢神经系统多发性脱髓鞘，导致其临床表现多样。而不同疾病进程的治疗策略有一定区别，加之不同患者的治疗需求差异，因此MS患者需要进行个体化治疗。目前上市的不同药物在作用机制、有效性、给药途径、不良反应、长期风险存在差异，据临床专家反映，没有一种药物具有普适性，在临床用药选择上需要结合患者情况，权衡风险及获益。
此外，随着DMT药物不断增多，治疗理念和治疗需求的变化，MS治疗中药物的转换也难以避免。我国共识提到，患者在接受正规DMT过程中，如果疾病出现频繁复发或病情恶化，扩展残疾状态量表（EDSS）评分在1年内增加1分以上，或颅内活动病变数量较之前有明显增加，应界定为治疗无效或失败。此时，可考虑转换更高效的药物。针对安全性和耐受性，若影响患者健康及生活质量，也需要考虑换药。
MS患者个性化治疗需求高，换药可能性大，从需方的角度希望在每一个地区的医院中都能配备多种DMT药物；但MS又是一种罕见病，地域聚集性很低，由于当地患者数量少，医药机构药品配备的驱动力本身就不足，导致一些新药在医保准入后可能也面临无法进院、配备不足的问题，同时因为专业性高，通常只有特定医生才有权利去开这个药，也就意味着特定药品的可获得性不足。
3.不可接近性
不可接近性是指患者无法在合理的时间和距离范围内到达他想去的医疗机构，获得他所需要的医疗服务。MS患者至少面临地理障碍、等待时间过长等不可接近性方面的问题。
我从2015年就开始就有症状了，2019年又复发。我家在海南农村，先开始在家附近看病，但第一次说是脊髓炎，第二次说是视神经脊髓炎，两次都没有完全确诊。直到2021年再次复发，最后是在广州的三甲医院通过会诊的方式确诊的。2022年的时候，我们病友会有个活动可以去北京天坛医院拍7T的磁共振，而普通三甲医院通常配置一般是1.5T和3T磁共振，我就去了，这类活动是大医院办的嘛，也会请名医，我就想请专家再看一遍，能更了解自己的疾病。我觉得大城市大医院的医生会更愿意去学习新的知识，小地方的话可能会有局限吧。因为我们这个病是罕见病嘛，我们当地的高职称或者说级别比较高的医生，他们可能更多地关注常见病，会花更多精力在研究常见病上面。
——患者D，女，患病7年，能够自理
根据我们的调研结果，多发性硬化患者遍布全国各地，而其中绝大多数都是在北京市、上海市、广州市等一线城市或者在省会城市通过（远程）会诊等方式确诊的，而在确诊后每次复发，甚至进行常规用药时，患者仍需要频繁奔波前往专业医疗机构进行治疗和复诊，某些住在偏远地区的患者更是会因为耗时过长或不便而放弃或拖延治疗。
此外，疾病确诊和治疗过程中必须用到的医疗资源，比如磁共振检查、住院治疗服务也十分紧张，通常需要提前预约，并且需要等待很长时间，这些都给患者带来难以逾越的障碍，对疾病的诊治带来负面影响。
4.不可适应性
不可适应性是指医疗服务提供者不具有良好的服务组织及提供方式（包括营业时间、预约方式、设施结构），使患者无法较好地使用和接受医疗服务。
我最初确诊的时候遇到一些麻烦。最开始出现一些小问题我都没当回事，直到突然有一次晚上，我发现左眼看不清东西了，觉得必须要重视了。我们公司附近就有一家医院，我就去看了，先看的骨科，拍了片子和颈部的彩超，检查完了发现片子和彩超都没问题。医生说再做个磁共振，然后就建议我去神经科看看。神经科看完之后，医生建议去拍个脑部的磁共振。拍完之后，门口的医院（指当时就诊的公司门口的医院）可能见得也少，没有诊断是MS，但按道理，它也是北京的三甲医院，可能没有其他大医院那么好吧。磁共振拍出来以后给那个大夫看，看的也是一个专家，他说我是脑梗，脑梗的病灶压了神经了，然后影响视力，我信了。后来我就在这个三甲医院做些针灸治疗，也给开一些治脑梗的药，但吃了一段时间，症状有缓解但并不明显，后来我了解这个病本身就有一个急性期，过了以后它的症状就是慢慢会缓解的嘛。后来，有段时间我们公司放假，我想就再去协和医院看看，因为在北京嘛，反正也方便。去协和医院也挂了一个看脑梗的大夫，医生一看这片子，说你这不是脑梗，你在我们这儿再查一遍吧，然后就开了一堆检查，磁共振从头到腰开了。检查完了以后，可能当时疫情，来协和医院看病的人也不是特多。我看医生在病历本上写了脱髓鞘，并跟我说赶紧挂他们医院多发性硬化的专家。这个大夫也挺负责的，他说：“我觉得你这应该住院，”他给我开了住院的条子，“但是不知道啥时候才能住进来，我先给你开了，但你这个挺着急的。”后来紧接着，隔了两天我就去看MS专家了，一周后我就住院了，住院的时候又完完整整地把该做的检查都做了一遍，确诊了多发性硬化。(https://www.daowen.com)
我开始接受DMT疗法，疗效挺好的，目前也没有什么症状，就是开药要能再方便一点就好了。就比如说，其实你看协和团队的门诊，可能好多外地的病人或病情严重的病人更需要。我去看门诊，其实就是去开个药，我也不是说要让大夫给我干什么。但因为我们特病都办在协和医院了也只能去协和医院，要是有针对我们这种长期用药的患者的取药流程，去医院能直接去开药就好了。
——患者C，男，患病3年，正常生活
我现在想要挂号什么的，就直接会搜医院的公众号，现在互联网这么发达。我看还有好多人就为了抢我看的那个专家的号，找“黄牛”。因为有些人他是外地来就医的，也不太懂，他们就去黄牛那里花很大的价钱去买一个其实花25块钱就能挂到的号。给我看病的专家确实很抢手，但其实很多人不知道他还有其他门诊渠道。
——患者A，女性，患病2年，能够自理
从上述案例我们发现，对于MS患者来说，患者的医疗服务需求是不断改变的，相应的，患者对供给的适配性要求也在不断变化。
当疾病未能确诊时，患者需要优质的诊断资源。但在上述案例中，我们看到目前的服务组织及提供方式仍然无法做到与患者需求有效的适配和衔接，致使患者在获取卫生服务时备感障碍，也使得医疗资源使用的效率大打折扣。患者C无疑是幸运的，因为他生活在医疗资源丰富的北京，但我们还是看到他在就诊过程中经历了大量的重复就诊、重复检查乃至错误诊断。如果我们的医疗卫生服务体系不那么碎片化，如果我们的医疗机构之间可以共享诊治信息，如果我们能有一个更加顺畅的转诊系统，那我们的患者、医疗体系乃至整个社会都能有更好的体验，节约更多的资源。
另一方面，多发性硬化患者虽然难诊难治，但也并不总是需要最好的医疗资源。当病情稳定、治疗方案常规化之后，他们更需要是就医治疗的便利性。而这个时候如果我们能够认识到患者这方面的需要，改变服务的供给方并改善就诊流程，无疑可以将优质的诊治资源留给更需要的患者，也能大大地提升整个系统的效率与公平性。
此外，随着信息化的普及，我们越来越多地使用网上挂号和预约、互联网医院等手段来满足部分患者对便利性的需求，但是我们必须重视那些由于年龄、教育水平、生活环境等因素而远离“智能化”从而导致不可适应性加剧的人们。否则，同为少数患者群体，内部可能体验到更为强烈的割裂感和不公平性。
5.不可负担性
不可负担性是指患者的收入、支付能力及医疗保障水平与医疗服务的价格和费用之间不适配。对于多发性硬化患者而言，他们通常面临着严重的不可负担性问题。
当时完全没有想到是个这么大的毛病，要吃这么贵的药，完全没想到。当时住院的时候，一听医生说那个药要7 000多块一个月，心一下子就慌了，凉了一截。后来发现有医保能报，但如果走工作城市的医保我一个月也要自己负担4000多，还是吃不起，后来就回到老家享受老家那边的政策，再加上我们家比较困难，申请了医疗救助，现在可能就一个月自付一两千，还在我的承受范围之内。只是现在报销都要先垫付，通常要两个多月才会打到我账上。我刚吃上这个药那会儿才刚住完院，已经花了太多钱了，身上也没有什么钱了，报销中间要等两个月，就是说我身上必须得有14000块钱才能够我这两个月的药钱，当时太难了，差点因为这个就不吃药了。现在稍微好一些了，报销有时候一个月就到了，要是能开通门诊直接结算，就更好了。
——患者A，女性，患病2年，能够自理
我觉得如果医保的报销政策可以更好一些，报销水平可以更高一点，就好了。不管是农村保险还是职工医保啊，在我们这报销的比例其实真的挺低的，还有什么门槛费啊，限制太多了。
——患者B，女，患病7年，长期卧床
多发性硬化的治疗主要依靠药物，因为是罕见病用药，药品的价格通常较高。根据第五章可以看到，在被医保覆盖前，DMT药物的价格都十分高昂，而这些药品通常需要患者自费购买，无疑给多数患者造成难以承受的经济压力。即使进入医保后，药品价格大幅下降并且可以报销，但各地报销政策差异很大，而且多发性硬化是一种长期的慢性疾病，患者需要长时间的治疗和管理，即使每个月的药价可以承担，但累积起来也是一个沉重的负担。
除了药品费用之外，患者还要承担磁共振等用药前的各项检查、每月的血液检查、住院服务、康复治疗等费用，有些特定的治疗项目或药物可能不在医保范围内，或者医保报销比例比较低。前面的分析还显示，很多患者都是异地诊疗，长途跋涉去到一线城市或者省会城市专业机构，交通费、住宿费等又是一笔巨大的开销。一旦残疾丧失劳动和生活能力，照护费用、辅助器材费用等更是不断加码。另一方面，由于病痛、心理残疾和非正式照护等问题，患者及其家庭的收入又通常会受到影响，所以贫病交加是MS患者需要克服的重要障碍。
6.不可接受性
不可接受性是指患者与医疗服务提供者在自身的社会和文化背景下对彼此的态度存在矛盾，包括医生对患者的尊重不够、患者对医生的信任不足等。在与MS患者的交流中，我们发现患者对医生的信任程度呈现两极分化的情况。像本章开篇时提到的依依，对医生具有充分的信任和高度的满意度，但仍有不少患者在治疗的过程中逐步失去了对医生的信赖。
我最初眼睛出现复视，就去我们家这里的县医院看了，但是医生他不知道是这个病，说我是颈椎增生压迫神经，给我做了牵引，用了一些普通的药。我第二次发作的时候脚软了不能走路，就又去县医院，当时和省医院的医生做了远程会诊，之后又去省里看，才确诊了这个疾病。后来一有不舒服，我就去省里看，每次都是不同的专家。因为这个病在县里也看不了，但现在我不会再去了。因为三年前我在省里医院住院，他们想用大剂量激素给我冲下去（缓解症状），但直到出院我都没有很明显地好转，不像之前一复发，使用大剂量的激素会很明显地好转，那一次没有明显的好转，甚至是不缓解，我就知道我应该是到进展型了。现在省里面的专家还是建议我再去冲一下激素，但是我觉得激素对于我来说已经没用了，我现在已经不是急性期了呀。从15年到现在，我吃药没有停过，特立氟胺、西尼莫德、富马酸二甲酯我都吃过，药我吃过太多了，但现在不知道什么样的办法可以（让我自己的身体状况）变好了。
——患者B，女，患病7年，长期卧床
在我们调研的过程中，有相当数量的患者表达了对医务人员和医疗服务的不满、不信任甚至是怀疑。这种不信任和质疑可能源于之前的治疗经历、患者缺乏对治疗方案的理解或者对相关治疗方案导致的不良反应的担忧等因素。但归根结底，还是因为患者做了太多的尝试，但疾病仍然没有取得明显的改善。他们对医生乃至整个医疗体系的信任在一次次希望和失望的转换中逐步消磨殆尽。
从不可接受性的角度来看，当前我们的医疗卫生体系中，患者与医疗服务提供者之间的沟通和互动还存在着很多矛盾。患者对自己的身体状况感到困惑和不安，更为强烈地企盼能够找到更有效的治疗方法，但治疗罕见病的医生可能更加罕见——医生专业技能的不足，每次治疗的医生都不一样——医疗服务连续性的缺乏，医生在向患者传达治疗信息时缺乏充分的解释和沟通——患者对医疗决策的参与度不高，这些都会让患者对目前的建议持怀疑态度，从而放弃应有的治疗。
综上，多发性硬化患者在以下方面或多或少存在一定的障碍（见表3-5）。
表3-5 多发性硬化患者卫生服务获取障碍维度
