多发性硬化患者的疾病经济负担

典型案例

佳佳是一位有着八年患病史的女性。与之前提到的依依类似，佳佳也经历了误诊、误治等漫长的过程。在病程的第一年，佳佳的症状从双眼复视迅速发展为双脚无力。然而，在县级医院就诊时，医生只怀疑她颈椎增生压迫神经，给她做了一些缓解治疗，未能正确诊断。一年后，她接受了省级三甲医院的远程会诊，并最终被确诊为多发性硬化。然而，佳佳的病情发展十分迅速。激素治疗和疾病修正治疗对她的病程进展帮助甚微。在短短两年内，她的视力严重下降，全身无力，最终失去了行走和自理能力，只能依靠轮椅，并时刻需要母亲在身旁照料。她对治疗失去了信心，不愿再寻求医疗服务。

多发性硬化给佳佳带来了沉重的经济负担。病情发展迅速导致她失去工作，失去经济来源，同时还需要大量金钱用于看病问诊。从2015年开始，佳佳开始服用DMT药物，但彼时药物还没有进入国家医保目录，完全需要她自己承担，她曾多次因为付不起药费被迫终止治疗。后来DMT药物进入了医保目录，但她们那里的医保报销比例低，她仍需承担较多的自付费用，对于失业的她来说仍然难以承受。

除了支付医药费用，佳佳还承受了就医过程中的额外的经济负担。她所在的农村地区医疗水平较低，她需要长途跋涉前往省级医院接受治疗。这期间的家人陪同、交通费用、住宿费用等也是一笔不小的开销。

此外，佳佳的母亲年事已高，在照料她的日常生活方面越来越吃力。她现在不仅需要医疗服务，还需要长期照护服务。然而，她实在没有能力承担请护工的费用。(https://www.daowen.com)

交谈的过程中，佳佳略带哽咽地说：

“近一年来（我的）疾病逐渐加重，情绪真的特别低落，很自卑，也不想和外界接触。这个疾病对于我来说，费用真的承受不起。”

佳佳是生活在偏远落后地区罹患MS的代表，他们的生活水平低下，医疗资源匮乏，疾病本身已经不堪重负，经济压力更是压垮他们生活希望的“巨石”。

其实不仅是“佳佳们”，由于疾病的不可预测性和长期的治疗需求，很多MS患者都深陷MS所带来的沉重的疾病经济负担。