自序 阿斯伯格是一份礼物
自序 阿斯伯格是一份礼物
孤独症谱系上的女性属于边缘人里的边缘人。我们有着许多和男性孤独症人士一样的怪癖、障碍、习惯、个性和观念,也有我们自己的特质。其实阿斯伯格综合征的表现并非男女有别,而是同样的症候出现在女性身上时,人们对此往往有不同的解读,因此更难被发觉。
当我读到其他阿斯女的自述文字,我万分激动,平生第一次,我在另一个女人身上找到了认同感!在我的同学、朋友、媒体刻画出来的典型女性角色之中,我从没产生过这种共鸣。媒体所报道的那些孤独症儿童形象,似乎也离我很遥远,显然他们的障碍比我大得多,这正是身为阿斯的难处:我们面对实实在在的障碍,别人却很难发现,所以我们的行为得不到理解。
有人说,每个阿斯都有一点超能力。如果非要说我有,那我想我的本领就是能捕捉到互不相关的概念之间的联系,并将它们串联起来。常人乍一看,本书的部分话题写得挺凌乱,但我相信,看书的阿斯女同胞们一定能心领神会。那些问题影响着我们中的多数人(甚至所有人),那些问题是将我们连接到一起的纽带。本书会涉及阿斯伯格综合征带来的一些心理问题,比如抑郁、感官超载、求职障碍和情感困惑。还有一些并不那么受关注的问题,但它们同样是生活的一部分,塑造了你我的人格。
·感官超载会不会影响你对伴侣的选择?
·你享受鱼水之欢吗?
·你怎么看待性别角色?
·对于做妈妈,你有什么看法?
·你为自己是一个阿斯而惭愧吗?
·什么情况下,你会情绪崩溃?其过程是怎样的呢?你有能力预防吗?
·被确诊为阿斯伯格综合征之前,你经历了多少误诊?
这类问题在他人看来也许是鸡毛蒜皮,不值得记一笔,但对我而言,它们却触及了阿斯族群,尤其是阿斯女性的一些本质。男性也许有着和我们相同的大部分特征,但我认为他们的体验和表达是不同的。比如穿衣打扮,都说阿斯男喜欢休闲装,喜欢不受拘束地逛路边小店;体现在阿斯女身上呢,则是穿得像少女,不施脂粉,发型也相对简单。阿斯族群大多比较中性,男子阴柔,女子则独立甚至强势。
我们需要这样一本书来阐述阿斯伯格综合征在两性之间的微妙差异,同时还会涉猎阿斯女性和普通女性的差异。没有孤独症的普通女性在生活志趣上或许和我们相似,但她们有能力融入广阔的社交圈;而阿斯女出于自我选择、外界排挤,抑或客观条件限制的缘故,则会花更多的时间去过内心生活,去执着于实现自己的目标。可惜我们达成目标的过程并没有那么容易,因为要想在某一领域成功,往往都需要社交技巧来帮助上位,而这一点正是阿斯的弱项。
阿斯女凡事都讲求目标和理性,在嘈杂混乱的现实世界当中,我们抓不到头绪,所以我们构筑了一个小世界,做着自己的事情,过着孤岛式的日子,拒绝像自己原本渴望或能力允许的那样去和外界融合。在这种隐士般的生活里,我们会花上大把的时间专注于工作和爱好,也可能因此变得愤世嫉俗、故步自封……我相信阿斯伯格是一种边缘文化,我倡导文化交流,指导阿斯姑娘们更好地和外界沟通,从而最大化地发挥自己的潜力;另外,普通人群应该理解在阿斯女身上有很多值得发掘的东西,对于她们的内涵和天赋予以认可,而如果对她们的怪癖不能衷心接纳,至少也应该包容。
在本书的创作之际,据了解,平均100个儿童中就有一个属于孤独症谱系。至于成人的数据,我们则无从而知,但肯定比预想的多,因为社会对阿斯伯格综合征的认知还很有限。另据说,男女患者的比例是4∶1(托尼·阿特伍德博士等专家质疑这一官方数据)。我相信有阿斯伯格综合征的男女在数量上是差不多的,只不过女性的症状表现得更加隐秘。并非每个患者都能在童年得到确诊,往往只有在她们的孩子被诊断出有孤独症时,医生才会追根溯源,查出妈妈也是阿斯。
这些年得到确诊的人数上升,原因有二:第一,诊断手法的进步;第二,实际患者的增加。(https://www.daowen.com)
在这里,我想提出第三种原因:现代社会的高压,以及对于社交能力的重视,让我们这些阿斯倍感自己的另类,我们通过上网、读书等途径急迫地寻找答案,最终得以诊断。
在少年时得知自己属于孤独症谱系,是多么重大的发现,要是等到四五十岁的话,那么就意味着你必须把整个前半生翻腾出来,重新一一审视。那感觉好比你近视了大半辈子,最近才第一次戴上眼镜。不必说,拖的时间越长,回顾就越艰难,你所要解决的心灵上和人际关系上的创伤也会越多。
作为一名成年人,如果发现自己是阿斯,我们通常都会走过下面的这些阶段:
知晓:你知道了阿斯伯格综合征的概念,但还没弄懂它和自己的关系。也许心有抵触,也许干脆否认。
认识:你在铁一般的事实面前,明白自己是一个阿斯了。
确信:阿斯伯格综合征解释了在你生活当中曾经出现过的那么多茫然而无头绪的事儿!这种体验不是一时一刻的,而将伴随你一生。
如释重负:有一首歌唱道:“抛下包袱,说走就走!”
在得到确诊后,你才看清楚自己背负着那么多包袱。尽管此前不自知,但确实能感到身边其他人是没有那些麻烦的。
担忧:阿斯伯格综合征对我的未来以及我的个人潜力,意味着什么呢?
恼怒:之前莫名其妙遭受了那么多的责怪和误诊,真叫人生气。但愿能到达下一阶段。
接受/发展:清晰意识到自己的天分和不足,智慧地把它们为我所用。
得到诊断之后呢?如何在背负着阿斯伯格综合征的同时发展自己的潜能呢?跟我交流过的阿斯女们大多数都是从阿斯社群,尤其是从论坛上获取力量和信息的。但这些群体中的大部分成员仍是男性,在女性论坛上也总是问题多、答案少。女性有自己的问题和特点,能依靠的资源却非常有限。
我写这本书的第一大愿望,是想帮助其他阿斯女证实自己、消除耻辱感、提升自尊心。我绝不是说出“阿斯伯格是一份礼物”的第一人,已经有许多人在倡导“阿斯之荣”。
我的第二个愿望,是想帮助阿斯女战胜抑郁——我们的头号敌人。抑郁能激发我们的斗志,也会使我们的努力付诸东流。它最难缠的一点在于,它是个“隐身人”,跟踪我们,偷袭我们,绑架我们的时间和精力。
我的第三个愿望,是想帮助专业人士发现女性身上的阿斯伯格综合征症状,最好一开始就找到正确方向,别误入歧途。错误的诊断会浪费双方的时间和精力,最终会让我们对医疗界,尤其对普通医师和心理咨询师丧失信心。
辅导员、心理学家、医生和教育者都在尽其所能地研究阿斯伯格综合征,他们提供的宝贵治疗方案和工具,我们都可加以利用。但对于阿斯伯格综合征女性族群,他们还需做更多的研究。如果你是阿斯女,那么你才是这一课题的真正权威。为了写这本书,我主要咨询了女性阿斯伯格综合征人士及一些颇有见解的母亲。我的采访对象多是20至50岁精明能干的女性,其中仅有一位少女。本书会提到我们因阿斯伯格综合征引起的每日要克服的问题,并给出各种应对建议。希望我们能互相学习,彼此帮助。