请呵护好你的小阿斯

22.请呵护好你的小阿斯

本书的大部分内容是写给阿斯姑娘的,但我建议家长们定期重读“给父母的建议”,因为这是家长们一生要面对的挑战,家长们要经常调整心态面对新的状况。

我喜欢简单易记的东西,以下要点正是我在整本书中想要传达的核心观念——信任、接纳、爱、喜欢、支持。

信任

由于阿斯伯格综合征被视为残疾,很多人会更关注阿斯人士不能做什么,而不是能做什么。阿斯女天生不太自信,会为许多事情感到困惑,因此父母要帮助她坚定信念,让她相信自己可以做成任何想做的事,可以成为她想成为的人。要让她对自己的梦想、目标、见解和才能有信心。如果你相信她,她也相信自己,那么等她离开家进入社会,她也可以更加坚定地走自己要走的道路。

如果她年龄较大,刚刚得到确诊或自我诊断为阿斯,你一开始或许不愿意相信,但千万别浪费时间精力让她怀疑这个诊断。宁可相信这个结论,然后阅读所有你能找到的资料。

尽管父母比较容易相信这一诊断,但其他亲戚或熟人可能会摇头否认她有孤独症倾向。在他们看来,孤独症人士和普通人之间是有清楚界限的。你要给每个人普及阿斯知识。你的女儿要面对的问题够多了,不应该由她来说服其他人。

如果你的女儿自我诊断为阿斯,而你希望她得到权威的诊断,这时一定要严肃对待这个问题。一个女孩一旦意识到自己是个阿斯,就跟发现了新大陆一样。接下来她会花好几个月甚至好几年来了解、接受阿斯伯格综合征。除非你能拿出强有力的反面证据,否则你的反驳对她来说不会有任何好处。

接纳

你必须接纳并了解阿斯伯格综合征对你女儿一生的影响。如果她告诉你,她在某种状况下无法正常学习工作生活或者做其他事情,你就应该而且必须尊重她的极限。她这样做并不是为了吸引别人的注意,或者要你迁就她,而是希望你能理解她。挑战极限固然重要,但循序渐进比揠苗助长要有用得多。

高功能孤独症人士尽管看起来比较正常,但毕竟还是孤独症人士,你必须接受这一点。即便你通过食疗或者其他方式,已经将孩子的孤独症“降级”为阿斯伯格综合征,也仍然需要不断了解阿斯伯格综合征,接受它带来的挑战。

你要接受孩子是阿斯这一事实,并接纳真实的她。这样可以减轻她患心理疾病的概率,提高她的自尊。(https://www.daowen.com)

显然,如果父母不爱孩子,孩子内心深处会一直觉得自己不值得被爱。当然,你很可能确实是爱她的,但很多人往往会在“我爱你”后面加一句“但是……”,这就意味着爱是有条件的:如果你优点再多些、缺点再少些,我会更加爱你。你一定要好好爱你的女儿,否则她在这个世界上还有什么指望呢?她只能找别的东西填补内心的空虚,也许是某个活动,也许是毒品,更有可能是一个男人。有孤独症的人要寻求真爱本来就很不容易,如果她在家里都不曾尝过被爱的滋味,不知道什么是爱,要寻求真爱就难上加难了。如果说寻求真爱对青年男性来说是不可或缺的一环,那么它对阿斯女来说则可能造成致命的后果。很多阿斯女告诉我,在她们早年的情感生活里都有过一段虐恋;由于不懂得自重,很多人在错误的时机、以错误的方式失去了童贞,却丝毫没有得到满足;很多阿斯女都嫁错了人,因为我们不明白究竟什么是爱,也不明白被爱是什么滋味。如果我们没有得到父母的疼爱,就极有可能爱上那些和父母行为风格相似的人。

喜欢

喜欢一个人比爱一个人更加重要。你喜欢你的女儿,她就会知道自己是讨人喜欢的。而我们阿斯往往很难有这种体会,因为我们在社会上被边缘化,别人跟我们相处也并非易事。有多少人虽然爱家人,却并不喜欢他们呢?你必须想办法了解你的阿斯女儿,站在她的角度去看问题。如果做不到这两点,你就无法真正认识她;不认识她,又怎能喜欢她呢?她不善于交朋友,也不善于维持友谊;但如果她知道而且相信自己讨人喜欢,跟别人交往就容易多了。她的问题是要找到跟自己真正投缘的人,而不是改造自己。千万不要按照自己的想法“塑造”孩子,许多父母和职业培训师都吩咐阿斯女要通过伪装去适应环境。试想一下,要是一直戴着面具做人,你能坚持多久呢?

父母之所以很难真心喜欢自己的孩子,可能是因为孩子不大会表达情感,以致父母认为孩子并不喜欢他们。

女儿还小的时候,我觉得她好像不喜欢我。她很少跟我亲近,我拥抱她的时候,她总是僵着身子,亲她的时候她会把小脸蛋移开。女儿讨厌那些我喜欢做的事,比如购物、闲聊、跟亲友待在一起。但随着时间的推移,我懂得的事情越来越多,也学会了不去计较这些事情。我知道我要换种方式跟女儿交谈,她才不会反感,因为无论我说什么,她都只能理解字面意思,而且她讲话的内容也很随机。我想大多数母亲都把女儿看成自己生命的延展,所以要花时间去学习,才能认识到她和我不一样,是独立的个体。(黛博拉)

支持

阿斯女很可能不能像其他人那样一成年就离开父母。鸟儿终究要离巢,但如果你太早催她离家,就等于不顾她的安危。她小时候可能很早熟,长大后在感情上却比同龄人脆弱。她不容易从错误中吸取教训,有着天真烂漫的幻想,要找到工作、保住工作都很困难。其实她们有能力也有意愿,只要得到帮助和支持,她们一定能成功,只是需要比其他人更多的时间。

你的女儿可能一辈子都要忍受创伤后应激障碍、贫困(并因此承受巨大的压力)、孤独导致的抑郁以及肠胃疾病。所以至关重要的是,不要贸然把她推进社会,期待她能取得和其他女孩一样的成果。

你可以期待一个没有自闭倾向的孩子在特定的年龄做特定的事,至于有自闭倾向的孩子,你就只能等他真正有能力了再让他去做。普通的小孩只要表现出足够的成熟度,你就可以给他自由,他既能在家里找到归属感,又能在外面自由翱翔。有自闭倾向的孩子却要等到年纪更大一点,才能应付家门外这个瞬息万变的多元社会,他需要多花一点时间才能自由翱翔。(黛博拉)

我们需要道德上、情感上有时甚至是经济上的支持。阿斯女有时很难养活自己,她们可能会找你要钱,或者仍旧住在家里。我知道这对你来说也很不容易,但我们通常是走投无路才会找父母的,因为政府的福利部门和残疾人机构大体是指望不上的。在纽约,我如果想寻求帮助,就得去“智障研究办公室”(Office of Mental Retardation),可是阿斯群体的智商普遍比较高,而IQ低于70才算作智障,所以我们即使去了也会被拒之门外。既然我们求助无门,就只能依赖那些爱我们的人了。如果我们没有伴侣,就意味着要靠父母,甚至是年事已高的父母。

如果我们能少一点屈辱,多一点信心,就等于有了在这个世界上立足的能力与资本。