是上天的宠儿,还是折翼的天使?
21.是上天的宠儿,还是折翼的天使?
阿斯伯格综合征究竟是一种残疾还是一种天赋?要回答这个问题,我首先得问自己是否真的“残疾”,是否真的比普通人“无能”。当然我更倾向于认为,我只是与别人能力不同罢了。我们在某些领域里能力过人,甚至可以说是能力超群。我们对书籍、文字的理解力超过了大多数人,可跟人交谈时却往往听不懂对方的意思;我们会拆电脑、会安装硬件,却总是在超市里迷路;谈起特别感兴趣的事情,我们可以一直滔滔不绝,但跟别人谈一小时的话就会导致我们偏头痛或者崩溃;我们画的画、设计的东西精美绝伦,却懒得摆弄头发;我们会写小说,却做不出想象中的晚餐……
有人认为所谓阿斯患者的“残疾”只是相对于普通人来说的,如果所有人都有自闭倾向,就没有人会觉得自己残疾了。的确,我跟阿斯同伴在一起时不会觉得自己那么古怪,但我仍然会有感官超载的问题,听他们长篇大论我一样会头痛。我也伤害过其他有自闭倾向的人,因为我说话太直,而他们又和我一样敏感。
很多人都认为如果消灭了孤独症,世界上会少许多天才。虽说我们不忍心看别人忍受重度孤独症的折磨,但想到用诸如“遗传选择”[1](genetic selection)之类的医学干预来消灭孤独症也让人不寒而栗。有许多次我宁愿自己从未来到这个世上,但让我感到恼怒、委屈的是,我承认自己的阿斯身份时总有一些好心人会对我表示怜悯。要知道,如果不是因为阿斯伯格综合征和强迫症,就不会有爱因斯坦的“相对论”、不会有莫扎特的《魔笛》、不会有比尔·盖茨的微软公司、不会有电影《捉鬼敢死队》……
还是听听阿斯女们自己的声音吧:
在这方面我是很幸运的,因为我IQ很高,而且被记录在案。我成了专业领域中的专家,也因此更容易被外人接纳。熟悉我的人,比如我以前的伴侣和我儿子,都知道我根本照顾不好自己,也打理不好自己的家。尽管如此,我从未想过要变成所谓的“正常人”。我从自己的兴趣及收藏中获得了很多乐趣,在许多环境中也能随遇而安。我觉得阿斯伯格综合征是我个性的一部分,没有了阿斯伯格综合征,我就不完整了。(丝芙)
离群索居也未必是坏事,至少我们可以不受主流观点的限制,换个角度看问题。(维德斯)
谈到学术追求和智力水平,我觉得阿斯伯格综合征确实是上天的馈赠。我可以对事物高度专注,喜欢枯燥的任务,热衷于解决逻辑问题,还能构想出未来科技发展的动向。然而一谈到生活,我会意识到自己从未真正谈过恋爱,大多数社会活动都参加不了,总是被人利用,整个世界都在压迫我脆弱的感官,让我喘不过气来。我知道自己跟其他人不一样。有趣的是,如果世界上其他人都和我一样的话,我就不会觉得自己有残疾了。(安迪)
我的确有某些天分。我头脑聪明,有敏锐的洞察力,还擅长画画。但阿斯伯格综合征确实是一种残疾,因为我跟其他人只要在一起工作就会起冲突,以致我忧心忡忡、困惑不解,最后筋疲力尽。(卡米拉)
这些年来我变得越来越“正常”,自闭倾向也不那么明显了;但我也注意到自己的注意力不像过去那么容易集中。我怀疑自己的视觉记忆不像过去那么敏锐了,因为我会刻意训练自己用语言记忆。一旦摆脱了“残疾”,你的天赋也就消失了。(斯特拉)
有些文章提到阿斯伯格综合征的病因可能为何,我担心有人会因此急于改变这些因素。但在我看来,找出病因是为了帮助一个人判断自己是否真的有阿斯伯格综合征,从而有机会挖掘自己身上的“珍宝”,同时在他人的帮助下克服弱点。至于改变这些因素,我看还是算了……虽然我的生活充满了艰辛和痛苦,我却并不想变成“正常人”。(蒂娜)
阿斯伯格综合征算不算残疾,关键在于其他人怎么看,以及他们的包容度有多大。(艾妮蒙娜)
我知道很多同伴将阿斯伯格综合征视为上天的馈赠,他们也的确因为患有阿斯伯格综合征而天赋突出、对某个专业有浓厚的兴趣、成了业内的专家、富有想象力和创造性、注意力能高度集中;但这些才能我都不具备,对我来说,阿斯伯格综合征就是残疾。在阿斯维权(Aspie Rights)领域,有一种观念越来越占上风,就是阿斯人群有权按照自己的方式生存,不必接受治疗,也不必为了从胎儿基因库中剔除阿斯伯格综合征的致病基因而去做基因检测。我不知道对此该作何感受……我不赞同父母打掉遗传了阿斯伯格综合征的胎儿,可我也不知道,我是否愿意自己的孩子将来像我一样。(波莉)
我觉得阿斯伯格综合征就像散光一样。眼睛散光的人需要戴眼镜才能看清世界,阿斯人群也需要借助特别的工具,才能看清其他正常人看到的东西。(黛姆·凯文)
当今社会对社交技能要求很高,包括保持灵活性、外向、坚定、自信等等,所以阿斯通常被视为残疾。也许在别的世代里人们会更重视一些别的特质,如人品可靠、能做重复性工作、耐得住寂寞,那时阿斯特质可能就是一种天赋了。(艾伦)
我认为阿斯群体一直在以自己的方式为这个社会做贡献。(杰恩)
给姐妹们的建议
1.得到确诊。
2.为自己的与众不同感到骄傲。
3.在你感兴趣的领域学习、工作,这样阿斯伯格综合征就不会妨碍你了。
4.发展你的天赋,让它为你创造财富。
5.做真实的自己,这样你就会吸引其他与你相似的人。(https://www.daowen.com)
6.你可以因为阿斯伯格综合征而整天愁眉苦脸,也可以开开心心。我两种方法都试过,觉得还是开开心心比较好。
7.孤独症让我们可以坚持不懈地做同一件事,但你不要仅仅沉迷于自己的癖好,也要在生活中得胜。
8.如果你某天情绪低落,不妨上网聊天。也许你并不像想象中那么孤单。
9.你虽有阿斯伯格综合征,但阿斯伯格综合征不能控制你。
10.择偶的时候一定要小心再小心。
11.找一个对你毫无保留的同伴。
12.尽情享受孤独。
13.不要太在乎别人的看法,它只是阻拦你通向卓越的鸿沟。跨过这道鸿沟,你就成功了。
14.聆听他人的看法。如果有人对某人或某事表示质疑,他们可能是对的。一味迷信你所谓的直觉并不明智,这样做有时甚至会对你造成严重的伤害。
15.去寻找女性阿斯导师。
16.别过分担心,多数时候你担心的事都不会发生。
17.待人要尽可能宽容,善解人意。
18.学习坚定、自信的处事方式。
19.过简朴的生活。
20.在人际关系中不必强求自己做到完美。
21.不要觉得羞耻,也不要容忍媒体上认为孤独症人士低人一等的说法。
22.保持健康,按时锻炼,合理膳食。
23.如果你觉得很难适应某种社会角色,那就换一种角色。
24.多读书,不要只读与阿斯伯格综合征相关的书。
25.别太在意同学对你的看法,因为你毕业后再碰到他们的机会微乎其微。
我个人的建议是做个既脆弱又勇敢的人。眼神交流可以传达很多信息,而生命与生命的交流更是如此。阿斯伯格综合征让我们成为“残疾”,是因为我们将极度敏感的心灵缩进了一层保护壳里,不让它与外界接触。但随着许多关于阿斯的电影、书籍和新闻故事出现,我们的文化正在觉醒,所以也不妨敞开心扉说出你自己的故事吧。
[1].即为受精卵选择特定的精子和卵子,确保下一代遗传到最好的基因。