23.家有阿斯女

我不是阿斯女的家长。在这一章里，我列出了黛博拉·泰多妮（Deborah Tedone）的建议，她是纽约罗切斯特市“方枘圆凿”（Square Pegs）成人阿斯伯格综合征支持团体的主管，她的建议值得所有阿斯女的父母倾听。

有阿斯女儿的美妙之处

有阿斯女儿的美妙之处在于，上帝如此爱我，竟把这样一个甜美又独特的生命托付给我照顾。我真心爱我的女儿，爱她的诚实，爱她卓越的天资（我毫不夸张），爱她的天真无邪，以及她独自与这个不完美的世界战斗的勇气。她让我钦佩，我也信任她，我每天都感恩上帝让她来到我的生命中！

做阿斯女父母最大的挑战

说实话，挑战还真有不少！但挑战是外界造成的，不是她的错。她小时候经常生气、大闹，我们不知道该怎么办，而她也无法表达究竟是怎么了。除此之外，她常常做出一些与年龄不符的举动，比如坚持要穿两只不同的鞋子上学，而那时她已经上初中了！看到她受人欺负，我心疼极了；听见有人数落她、骂她，我觉得心都要碎了。其他人的愚昧无知和自我中心也把我气坏了。我无数次流着眼泪祈祷，希望人们不要对我女儿那么残忍，而这样的事情实在发生过太多太多次了。她第一次受欺负是在3岁的时候，当时她坐在后院装沙的箱子里，因为她在大热天很喜欢把脚埋进沙子里，享受那种凉凉的感觉。我进屋接了四五分钟的电话，出来时发现邻家小男孩正把一桶桶的沙子倒在她头上，一边倒还一边笑，骂她“弱智”。我的女儿坐在那里吮着大拇指，一脸茫然……她17岁时，有一次我们在她做兼职的店里排队买东西，我们听见收银员和旁边的同事正在大声谈论我的女儿，说她“真不知是从哪个星球来的……一个弱智”！看到我们的时候，女儿的脸唰地白了。我勃然大怒，准备马上去找主管，但女儿却劝我不要去。她淡淡地说：“别担心，人们一直这么说我。他们不知道自己在说什么。”

你要对阿斯女孩说什么

孩子，千万不要为你的身份自惭形秽，也不要努力成为另一个人。你是上帝赐给这个世界的礼物。成为一个“普通人”很容易，成为一个特别的人才是福气。

给父母的建议(https://www.daowen.com)

爸爸妈妈们，请好好学习关于阿斯伯格综合征的知识！在你家里普及这些知识！跟你孩子的老师普及这些知识！这些事你的女儿做不到，只能靠你去做。

不要期望你的女儿跟你一样，也不要试图将你的个性烙在她身上。她会成为她自己，而不是你的复制品。我觉得这一点很重要。

不要因为她的阿斯伯格综合征责怪她，也不要因此责备你的伴侣或你自己。这并不是谁的错，只是一个事实。

如果她想独处，你不要让她觉得难过。她不是要躲开你，只是想放慢节奏，这样她才能在自己的小天地里生存下去。

给她建议的时候要特别谨慎。她只能理解每句话的字面意思，而且你说什么她都会牢牢记在心里。所以说话之前一定要斟酌，措辞要恰到好处。

如果你还有其他孩子，千万不要偏心，否则会在她心里埋下深深的怨恨。

爱她本来的样子，而不是你心目中那个理想的模样。享受她成长过程中的每一面。

要管教非孤独症的孩子，你可以跟她讲一大通复杂的道理；但管教孤独症孩子时，这种方法行不通，因为她理解不了。我女儿的步调跟“正常”的同龄人不一样。我要赏识她的独特之处，不能压抑她的个性。因为她生气哭闹而惩罚她，或者跟她讲道理都没什么效果。她的思维与别人的不同，所以别指望同样的规则或程序在她身上能起作用。

你不是一个人在战斗。必要时，你可以向附近的阿斯伯格综合征支持团体寻求帮助，以便你和女儿能应对生活的多重挑战。