癌症患者家属：医院外的治疗性话语和命运意识
本章提纲
■癌症患者家属间的话语互动，从话语内容上看，可以被界定为“命运话语”。他们普遍认为这是命运使然，持消极态度，有种“听天由命”的强烈情绪，相对积极的则想着如何“尽人事”。
■这些命运话语也可以被当作治疗性话语，具体包括三个层面：层面一，医疗方面的指导，例如如何用药、该选择哪种治疗方案等；层面二，社会救助性指导，例如如何通过社会机构募捐、如何进行医疗保险救助；层面三，精神性安慰，例如相互鼓励安慰等。
■癌症患者家属群体，无论在研究文献还是医疗机构、政府部门的视野中，都是被忽视的边缘群体。由于中国公民社会发展不够完善，社会伦理规范体系和社会性救助机制都不够健全，针对癌症患者的医疗机制也很不健全，对癌症患者，尤其是经济条件并不好的癌症患者，不管是在药物治疗、社会保障还是在精神抚慰方面都缺乏保障。癌症衍生出来的经济、精神，甚至治疗方案选择等一系列问题基本上都需要患者家属来承受，因而这一群体成为一个独特的弱势群体，他们在经济上承受巨大压力，在精神上备受煎熬，在治疗信息上也比较匮乏。
■这一群体对自媒体的应用十分普遍。从类型而言，主要是天涯之类的论坛、搜索工具和各种QQ 群、微信群。话语主题涉及治疗方案信息、药物使用、分享经验、进行精神安慰等。通过研究，不同的自媒体种类扮演了不同的角色，贴吧之类的自媒体更多地提供了一种癌症知识，天涯之类的论坛提供更多的是个体经历和精神抚慰，QQ 群和微信群之类的社群组织提供最多的是医疗方案和药物使用的准治疗信息。在不同目的、不同功能的社区中，癌症患者家属群体通过角色分工，成为相互信赖的抗癌战友，构成了新型人际社群。这是生活在医院、上级医疗管理部门和患者中间区域的独特群体，一个紧张、焦虑、无奈、相互取暖的群体。
国家癌症中心发布的《中国恶性肿瘤流行情况分析报告》[1]显示：2015年全国恶性肿瘤发病约392.9万人，死亡约233.8万人，这意味着平均每天有超过1万人被确诊患有癌症。癌症给患者群体带来病痛折磨的同时，也给患者家属群体带来经济上的巨大负担、精神上的负面情绪。根据相关研究，“患者被确诊后会经历一系列心理变化的时期，如震惊否认期、愤怒期、磋商期、抑郁期、接受期，而癌症患者家属在陪伴患者治疗的过程中，几乎与患者承受同样的压力”[2]。
在本章中，笔者重点关注的对象是癌症患者家属群体，目前相关研究基本上集中在病患负性情绪的测定和护理方面[3]，而病患家属自身利益诉求和情感表达却不被医院、社会和政府所关注，其所遭受的身心折磨、精神压力也是普通人所难以了解的。他们无疑是这个社会中的边缘化群体。
下面是笔者遇到的一位患者家属，这位女士已经结婚，新闻学专业毕业，原本在人民日报社工作。她的母亲患上肺腺癌，作为家里的独生女，她只能辞掉工作专门陪护母亲，在半年多的时间里面辗转于长三角几个大城市，陪伴母亲一起化疗、门诊、住院，开始了从未有过的人生，也经历着刻骨铭心的心理体验。
我们的谈话从安抚癌症患者的心理开始。
笔者：你是什么情况？
受访者：我妈生病，我辞职回国了。
笔者：你原来做什么的？
受访者：我原来在人民日报社工作，之前一直在关注临终关怀这一块。我觉得中国现在在这方面还比较落后，没有专业性和普及性。
笔者：回国后有什么感受？
受访者：回国后感触很深，自己母亲生病后，其实自己也明显抑郁了。
笔者：所以其实癌症患者家属群体也需要关怀，是吗？
受访者：最近一年，因为患者没有得到政府专业关怀团队的关怀，她所有的喜怒哀乐都被投射到家属身上了，很难分散除去。
笔者：实际上，医院的问题也很大，它们应该兼具精神关怀的功能！
受访者：这个社会太实际，我们都是普通百姓，只能靠自己，多花精力，多跑。(https://www.daowen.com)
笔者：你母亲病情怎样？
受访者：我妈吃易瑞沙，肝功能严重受损，我把明天的放疗推了。明天凌晨起来，带她去南京军区医院看肝，之后再回杭州继续放疗。日子每天都这样，找不到情绪的出口。是啊，很难，就连患者本人都难以得到关怀。
笔者：你还算好的，有文化，也有一些经济基础，可有的人真的很可怜。
受访者：无常面前，人人平等。
笔者：你要开心些，父母才会开心起来。
受访者：是啊，但是开心真的很难，现在的乐观都是假装出来的。
笔者：是的。
受访者：不管怎么样都要坚强。一定要注意自己的情绪释放，不然就会倒下！情绪对身体健康来说很重要。
笔者：平时就靠你一个人吗？
受访者：只能靠自己，伴侣也指望不上。
笔者：你妈目前是采取什么治疗方案？
受访者：我妈目前（在进行）靶向（治疗）加上放疗。我得先攻破自己的心理防线，我才能去引导她，鼓励她！自己都接受不了的事儿，怎么可以让妈妈直接上战场？
笔者：你妈生病对你的打击一定很大吧！
受访者：打击和日夜的精神折磨让一个人发生了太大的变化，特别像我这样的独生子女，都得一个人扛着！
笔者：你自己首先要健康，要乐观！
受访者：我们都是！
笔者：我想写个提案给政府部门，我觉得特殊病种的病人及其家属的心理健康问题确实需要引起政府和社会的高度关注！
受访者：对，迫在眉睫！我会关注你的提案的！
如果从批评性话语的视角对以上话语做更进一步的分析的话，该话语的主题集中围绕癌症患者家属的精神健康展开。再具体一点，既有关于具体治疗方案的，例如靶向治疗和放疗，又有心理疏导方面的，而且对患者心理的关注似乎更多一些，当然也涉及了整个社会的道德风气。从话语类型，尤其是情感情绪来看，整个对话充满了压抑、不安、无奈的负性情绪色彩，也就是说，受访者对情绪化话语运用得十分普遍。例如，“只能靠自己，伴侣也指不上”，“一个人扛着”，不管是对自己亲人的病情，还是对今后的生活，受访者几乎看不到希望。当然，受访者受过高等教育，还有海外工作经历，因而提出了社会救助的期待。以关注人的心理健康、抚慰人的精神为目的的话语或者表达方式，笔者在这里统一称之为“治疗性话语”，它有别于专业的以药物或手术为手段的医学治疗话语。这也是笔者在本章中希望阐述的重点。