癌症患者与其家属之间的社会关系
从目前全球医学技术而言，癌症还无法根治，尤其是晚期癌症更是如此。正因如此，癌症往往被看作是一种绝症。但是也有专业人士把它当作一种慢性疾病，如果治疗得当，癌症患者很有希望拥有超过五年，甚至更长时间的存活期。然而，伴随着长期的医学治疗，癌症患者除了承受巨大的药物副作用之外，还要承担经济方面的巨额花费，甚至可能倾家荡产。更为严重的是，癌症患者还有可能面临一步步恶化的社会关系。因为中国普通家庭的收入往往无法承受巨额的经济负担，因此很多家庭不得不选择向亲戚、朋友、邻居借钱，这也会导致癌症患者家庭与亲戚、朋友、邻居关系的紧张。
而不管是经济负担还是精神负担，同时也都落在癌症患者家属身上。癌症患者家属一方面要默默承受这些身心负担，另一方面又不被社会所了解，他们也就成为一个具有不同的精神面貌和社会特征的边缘性群体。以往对癌症患者家属的研究，集中在负性心理影响[6]以及心理治疗效果[7]两个方面，而较少聚焦患者与其家属之间的家庭关系，然而这一切恰恰是癌症患者家属群体网络互动的社会背景，具有很高的研究价值。笔者围绕患者家属及其对自身家庭关系以及对癌症病情的心理反应情况，对杭州希望之光肺肿瘤家属交流群（微信群）和浙江杭州肺癌交流群（QQ 群）做了一个简单调查[8]。笔者一共发放54份问卷，收回有效问卷52份。同时结合以往的观察和资料，将问卷调查结果与以往的观察和资料共同作为后续话语分析的基础，对患者及其家属之间的家庭关系做了一个简单分析。
癌症是一种特殊病种，患者在身体和精神上需要得到很好的治疗和调养，也需要承受巨大的经济负担，所以患者与家属之间的关系显得异常重要。调查显示：这些患者家属基本上是他们的父母（共41人，占79%），患者大部分处于癌症晚期（共39人，占75%）；这些癌症患者享受农村基本医疗保险的有34人，占总数的65%，而享受居民基本医疗保险的只有8人，占15%，因此接受调查的大部分患者是纯粹的农村居民，没有很好的经济基础；大部分患者与其家属居住在一起，占比超过56%（29人），还有19%的患者家属居住在离患者很近的地方，以方便照顾病人；这些患者中清楚自己患癌症的占总人数的62%（共32人），完全不清楚和只知道一点的占了38%（共20人），这个比例与笔者在医院肿瘤科了解的基本一致。
在患者家属的心理和情感反应方面，我们主要调查了两个方面。
其一，我们发现，在得知自己亲人患病时，患者家属中“感到震惊”的有28人，占总数的54%；而“怀疑是不是诊断有误”的有18人，占总数的35%。显然，这样的结果使这些家属十分绝望、十分恐慌，一下子跌入痛苦的深渊。而在这些家属中，25～35岁的家属在听到第一次诊断结果时，有71%的人“怀疑是不是诊断有误”，而“感到震惊”的则为29%；35～50岁的家属在这两个反应上比例却很不同，“怀疑是不是诊断有误”的只有1人，不到总数的4%，“感到震惊”的有21人，占78%。针对这样的差别，我们或许可以这样解释，25～35岁家属的父母还比较年轻，身体也一直比较健康，在人们的意识中不应该患上癌症这种老年性疾病，所以会觉得诊断有误；而35～50岁家属的父母年纪相对要大得多，患上癌症固然令人悲痛，但也不无可能，因此一般会觉得震惊，但怀疑诊断的比例不高。
其二，经过短暂的适应，患者家属在确认亲人患癌事实之后，不管年龄、学历、经济收入等方面存在何种差异，患者家属大多产生了三种强烈的心理反应，分别为“一直处于紧张、焦虑和抑郁状态”（共30人，占58%）、“有种无力感，不知道接下去如何办”（共27人，占52%）和“自责感，埋怨自己为什么没有给亲人做更好的检查”（共26人，占50%）。以上心理反应，在某种意义上也是对患者以及家属本身日常生活的担忧。经过调查，我们发现这种担忧体现为这样四个方面：担心经济负担不起（共35人，占67%）、害怕患者死亡（共35人，占67%）、害怕患者疼痛（共30人，占58%）、担心治疗产生不良反应（共19人，占37%）。(https://www.daowen.com)
我们进一步调查了患者家属所渴望得到的信息以及相关媒介渠道。
当一个人面临巨大困难时，本能的反应就是希望从可信任的渠道或对象那里获得有效的帮助。调查表明，患者家属在得知亲人患病之后寻求帮助的信息途径主要有几个方面：“医院主治医生”（共43人，占83%）、“加入相关癌症QQ群、微信群等”（共42人，占81%）、“通过百度、360等搜索工具提问好大夫在线、360良医、39健康网等”（共23人，占44%）……显然，专业的医生以及相关社群中的热心人士是这些患者家属求助的核心对象。
患者家属希望获取的治疗性信息主要包括：“咨询每个阶段检查、化疗、手术、靶向药等方面治疗建议”（共41 人，占79%），“分享治疗经验，获取精神安慰”（共32人，占62%），“咨询靶向药、仿制药、进口药、原料药等药品买卖信息”（共27人，占52%），“日常护理和生活建议”（共27人，占52%），“咨询医院化验单、基因检测等化验信息情况”（共26人，占50%）。毫无疑问，获取医学治疗、生活护理建议以及抱团取暖成为患者家属咨询交流的主要信息内容和互动交流目的。
在自媒体社区中，患者及其家属参与网络互动，所能提供的治疗性信息最多的则是“分享治疗或护理经验，安慰患者及其家属”（共35 人，占67%）。至于“提供检查、化疗、手术、靶向药等方面的治疗建议”（共23人，占44%）就相对有限了，这是因为大部分的患者家属毕竟是医学方面的外行，即便看过一些资料，离专业人士还是有距离的。
从以上调查来看，癌症患者家属在得知自己的亲人患上恶性肿瘤疾病之后，普遍陷入极度的悲痛之中，同时存在着“震惊”和“怀疑是不是检查有误”的心理差异。一旦患者病情得到确诊，无论年龄、学历、经济收入等方面存在何种差异，患者家属大多产生了“一直处于紧张、焦虑和抑郁状态”“有种无力感，不知道接下去如何办”和“自责感，埋怨自己为什么没有给亲人做更好的检查”等强烈的心理反应。这样的反应也体现出对患者病痛以及家庭未来日常生活的担忧，害怕“患者死亡”“患者疼痛”，担心“经济负担不起”。为了获取治疗信息，患者家属积极利用各种新媒体，积极咨询医院主治医生和加入相关癌症QQ 群、微信群等成为一种常态。他们希望从自媒体渠道中咨询每个阶段检查、化疗、手术、靶向药等方面治疗建议，分享治疗经验，获取精神安慰，此外，对仿制药、进口药、原料药等药品买卖信息和日常生活护理建议也有很大需求。我们也发现，患者家属为了照顾自己的亲人，不得不经常从网络空间来获取帮助。而亲人患病及遭受疾病折磨所带来的痛苦，极大地改变了患者家属的生活习惯，使从网络空间获取治疗性信息成为他们生活的常态。