网络空间中癌症患者家属的治疗性话语和问题意识
漫长的治疗时间、高昂的医疗保健费用、沉重的心理负担、无望的治疗前景，这些都迫使患者家属把目光转向医院之外，尤其是互联网空间。从我们的研究来看，这些空间主要分三类：首先是天涯论坛·肿瘤版块（或者与癌共舞）这样的论坛，这里提供的更多的是患者，尤其是患者家属撰写的治疗经过与经验，目的在于分享，希望能给有同类遭遇的家庭提供借鉴；其次是大量的微信群或QQ群，这是目前患者家属探讨交流最频繁的自媒体空间；最后是好大夫在线一类的医疗门户网站，患者家属主要利用这些门户网站搜索一些资料，普及关于癌症的医疗知识以及挂号就诊之类的常识。
患者及其家属在网络空间（尤其是自媒体空间）中的互动，虽然目的各不相同，投入程度也不尽相同，但是一旦聚集在同样的社区之中分享经验与思考、发泄情绪与情感，在建构出诸多社会意识的同时，也建构了新型的社会关系。
首先是建构了一种“我们”的社会身份以及群体意识。在医疗类的门户网站中，患者家属一般以个体身份出现，与其他患者家属缺乏深度互动，因此“我们”的属性意识并不显著。但是在大型论坛和癌症患者家属群中，“我们”的身份意识和认同得到有效建构。不过，因为家属融入程度与目的各不相同，身份意识和认同的程度也是不同的：那些入群意愿强烈的获得的帮助大，而且互动积极的成员，其群体身份也比较特殊；那些游离在话题之外的边缘成员，他们的身份意识相对比较薄弱。从互动对话中，研究人员发现“我们”的群体身份至少包含几个层次的内涵：第一是边界意识，例如我是属于这个公共空间中的成员，这个群与其他群是不同的；第二是归属感，很多成员最初入群只是为了咨询问题，但是过了一段时间之后，每天登录这个特定空间成为他们生活中不可或缺的内容，甚至对这个群产生了情感依赖；第三，责任意识，这些身份意识显著的成员能够比较自觉地遵守和维护公共空间的纪律。例如在希望之光肺肿瘤家属交流群中，大家比较自觉地不谈靶向药买卖以及治疗费用筹集的事情。在天涯论坛·肿瘤版块中，大量的主题帖下面会不时地出现广告帖和带有欺骗性的信息，其发帖人会受到论坛成员的集体谴责。因此，网络空间中患者家属之间的互动交流，会随着交流的深入，促使群成员转变群角色和意识，从一开始的信息需求转变成为对“我们”群体的群体认同，以及对群体意识的维护。
其次是建构起了比较显著的社会问题意识。从批判性话语的角度来看，社会问题是话语建构的结果，它们只可能存在于话语之中。在话语互动之初，很多家属充满了焦虑和茫然，这在问卷调查和访谈中已经有所体现。但是随着成员参与和群互动的深入，涉及的话题越来越广泛，也由此建构了更多的社会问题与意识。
例如中医与西医的问题。虽然在大量的论坛和家属群中，大家几乎都默认了西医的治疗方法——早期就是动手术，晚期一般采用放疗、化疗和靶向药等治疗方式——但即便如此，中医的治疗价值依然被一部分患者和患者家属认可。因为癌症患者的年龄普遍较大，而中医的受众群体也以中老年为主，两者在年龄层面上具有很大的重合度。有关中西医疗效的争论也进一步强化了它们在癌症治疗中的地位与价值，有家属甚至把这种争论上升到民族层面。
又例如由癌症产生引发的“命运意识”。这原本属于专业的医学问题，医学领域普遍认为这是因为体内沉积的毒素在多种诱因下导致组织细胞发生基因变异，从而发展成为癌细胞，而癌细胞的扩散又破坏了人体的免疫系统，导致癌症疾病的恶化。但是在家属群体中，有相当多的患者家属却把患病当作一种命运，甚至部分家属觉得是不是自己在上辈子做了对不起别人的事情，这辈子才遭此不幸。因此，在各种论坛、微信群或QQ 群中，“认命”的社会心理普遍存在于患者家属身上，尤其存在于经济收入相对低下的群体中。当然，在医疗知识的普及之下，家属们普遍接受了老龄化以及免疫系统受破坏的科学解释，他们身上也产生了相对积极的“抗命”意识，积极寻找各种有效的治疗方案来与命运抗争。
再次是医学话语和治疗性话语等多种话语形态的共存和转换。虽然患者和患者家属基本都不是专业的医护人员，也不具备丰富的专业知识，然而在不停的互动交流中，这些家属逐渐把自己培养成为“编外医护人员”，而且大部分能够熟练使用和切换多类话语。这几类话语，不仅包括一系列特定的术语——例如恶性肿瘤切片、靶向药、放疗等，也包括治疗性话语——这些治疗性话语假设患者或患者家属有精神或心理方面的不足，需要进行精神疏导。在调查、访谈和交流中，患者家属普遍存在情绪低落、心理焦虑、注意力涣散、睡眠不足等精神问题。在互动交流中，很多家属会相互安慰疏导，从而共同构成了一个相互抚慰支持的精神家园。这些积极的话语除了使用具有积极意义的词语之外，还经常传递一些正能量的案例与医学新进展。能力相对突出的那些意见领袖就是一些在某一种话语表达或者多种话语的转换上具有突出能力的人，他们的存在极大地提升了公共空间参与者的话语使用能力。在医院之外的公共空间中，医学话语实际上只是象征性的，因为当面临真正的医学问题时，患者及家属听从的还是医生的意见。这两类话语同时暴露出了患者家属所面临的两难困境：对于癌症晚期的患者而言，使用医学语言显得冷冰冰，缺乏人情味；这个时候患者家属就把主题转变成为心理问题与社会问题，也从使用医学话语转变成使用治疗性话语。
最后，这么多的患者家属参与各种论坛、微信群、QQ 群或门户网站的互动交流，恰恰暴露出了中国医疗服务体系中的一大缺陷。一方面，患者一旦离开医院，那么专业的医生（甚至患者本人在医院的主治医生）便无法给患者及患者家属提供及时到位的医疗咨询服务，那么这些患者或其家属一旦碰到疑问只能求助于非专业的家属群；另一方面，这些家属本人因为亲人患者生病，面临着巨大的医疗费用和无处求医的窘境，面临失去亲人的心理挣扎，但这些问题不是患者家属所能解决的，这个时候就出现了大量良莠不齐的院外医疗互助组。有好多患者家属深有体会，在精神治疗方面，实际上最需要治疗的往往是患者家属群体，但是不管是医院还是社会组织都没有提供此类服务。
【注释】
[1]郑荣寿等.2015年中国恶性肿瘤流行情况分析[J].中华肿瘤杂志，2019，41（01）：19-28.
[2]申春喜.癌症患者家属负性心理分析与对策[J].中国医学创新，2011（11）：72-73.
[3]罗丽君等.原发恶性骨肿瘤患者正性负性情绪及睡眠质量相关性因素分析[J].中国临床护理，2018（06）：528-531；林燕育等.系统护理对甲状腺肿瘤患者手术治疗前后癌因性疲乏及负性情绪的影响[J].中外医学研究，2018（31）：118-119.
[4]亚里士多德.诗学[M].上海：上海人民出版社，1996：19.
[5]胡文芝，廖美珍.中国心理治疗话语“解述”现象的会话分析研究[J].重庆大学学报（社会科学版），2013，19（04）：92-100.
[6]申春喜.癌症患者家属负性心理分析与对策[J].中国医学创新，2011，08（04）：72-73.
[7]邬雨春等.合理情绪疗法在癌症患者家属负性情绪中的效果观察[J].临床研究，2017，15（32）：52.
[8]该调查于2018年5月—2018年6月进行，一共发放问卷54份，收回有效问卷52份。这些接受调查的癌症家属呈现如下特征：男性远远少于女性，只占女性的一半左右；年龄集中在25～50岁；学历上中学文化与大学文化的人数基本持平，共占总人数的93%左右；居住在乡镇和农村（占总数的40%）和居住在城市的人数基本一致（占46%）；他们中接近一半的人家庭月收入低于6500元（占了46%），家庭月收入在6500～12500元的人数占总人数的35%，两项共计占总人数的81%。
[9]该文本分析的材料选自天涯论坛·肿瘤版块中的前40个主题帖。这40个帖子中最新得到回复的是“陪妈妈抗癌的日子（子宫内膜透明细胞癌及浆液性癌）”（楼主归来燕2003，2019年6月12日，15时58分），排在最顶；最迟得到回复的是“帮帮我父亲：前列腺根治术后生化复发该选择怎样的治疗方案”（楼主shilvping，2019年6月11日0时38分），排在最末。
[10]ljb388.“陪10岁儿子抗争神经母细胞瘤四期记录”的贴子[Z/OL].（2015-09-06）[2021-01-05].http：//bbs.tianya.cn/post-100-1924396-1.shtml.(https://www.daowen.com)
[11]周振甫译注.周易译注[M].北京：中华书局，2012：02.
[12]孔颖达注疏.周易正义[M].北京：中国致公出版社，2009：123.
[13]刘俊田等.四书全译[M].贵阳：贵州人民出版社，1988：230.
[14]刘俊田等.四书全译[M].贵阳：贵州人民出版社，1988：336.
[15]由于前面的调查对象都是癌症患者或家属的微信群或QQ 群成员，因此这个数据占全部受调查对象的比例一定会比在现实空间中的实际情况高，但是即便如此，这个结果也足以说明患者或患者家属对各种微信群或QQ 群的依赖程度很高这一现实。
[16]笔者于2018年11月左右经人介绍加入希望之光肺肿瘤家属交流群，其间就一些医疗问题参与了多次互动，群主会经常发布群规，对一些抗癌药的买卖、对商业推销等行为会予以警告阻止。该群目前有400人，大部分为肺癌患者家属，也有一部分为患者本人，群主要求每一个成员按照“患者身份+癌症种类+治疗医院”格式修改自己的昵称。群每天有几十条对话，活跃程度高。
[17]国家癌症中心.《2019年全国最新癌症报告》[R/OL].（2019-05-21）[2021-01-04].http：//www.sohu.com/a/315710713_120054278.
[18]该段对话选自希望之光肺肿瘤家属交流微信群2019年6月28日的一段交流，根据需要，笔者隐去了对话双方的真实昵称，同时也删除了部分与放疗副作用无关的对话。
[19]该段对话选自希望之光肺肿瘤家属交流群2019年6月28日的一段交流，根据需要，把患者以及家属的昵称改成“患者”或“患者家属”之类的称呼，同时把研究主题圈定为患者家属之间有关医疗方案的讨论，因此也删除了部分与之无关的对话。
[20]9291是一种治疗晚期癌症的靶向药，耐药是指这种药开始失去效果。
[21]姚澄.熟人社会中托人看病现象之初探[J]，医学与社会，2009，22（05）：10-12.
[22]罗婷婷.广西老人因家贫欲咬舌自尽，宁愿死也不愿拖累儿子和家人[EB/OL].（2018-02-12）[2021-01-11].https：//www.sohu.com/a/222349775_115864.
[23]毛升云.癌症报销90%，“病有所医”照进现实[EB/OL].（2013-01-17）[2021-02-25].http：//www.taiwan.cn/plzhx/wyrt/201301/t20130117_3557341.htm.
[24]选自希望之光肺肿瘤家属交流群2019年6月28日的一段有关挂号和住院中“黄牛”的交流，根据需要，把患者以及家属的昵称改成“患者”或“患者家属”之类的称呼。
[25]经过天涯论坛中的杭州网友介绍，笔者于2018年11月左右加入这两个QQ 群。肺癌治疗群倾向肺癌治疗方案以及药物使用方法的交流；而浙江杭州肺癌交流群则明确规定不准进行药物买卖的交流，因为群主担心浙江杭州肺癌交流群会因此成为一个商业场所。两个群目前都有400余人，大部分为肺癌患者家属，也有一部分为患者本人。群每天有几十条对话，活跃程度高。笔者的研究素材是从笔者加入到2019年8月底的QQ 群聊天记录。
[26]好大夫在线是经北京市卫生局审核批准可以提供互联网医疗卫生信息服务的网站。好大夫在线创立于2006年，是中国领先的互联网医疗平台，在图文问诊、电话问诊、远程视频门诊、预约和转诊、诊后疾病管理、线上复诊、家庭医生、医生点评、知识科普等多个领域拥有领先地位。截至2018年12月，好大夫在线收录了全国9379家正规医院的58万名医生的信息。其中，21万名医生在平台上实名注册、亲自使用，并直接向患者提供各种线上医疗服务。在这些活跃医生中，三甲医院的医生比例高达78%，能够给予患者足够权威的诊疗建议和合法的线上诊疗服务。用户可以通过好大夫在线App、PC版网站、手机版网站、微信公众号、微信小程序等多个平台，便捷地联系到来自全国的21万名医生，一站式解决线上服务、线下就诊等各种医疗问题。
[27]该对话选自好大夫在线网站，对话时间是2018年11月15日到2019年3月9日，对话中的医生来自浙江省邵逸夫医院的潘副主任医师，患者来自浙江省金华市，患者的疾病为“左肾润性上皮癌”。
[28]李向楠.肺癌出现声音嘶哑，就是晚期吗？[Z/OL].（2021-02-15]（2021-03-02）.https：//www.haodf.com/paperdetail/lungcancer.htm.